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作者:
水中望月
时间:
2022-9-14 15:26
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黑灯:向命运投掷包袱
原创
中国青年报
冰点周刊
2022-09-14 08:14
发表于北京
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黑灯在个人专场演出中。?实习生?王子伊/摄
作者 | 实习生 王子伊
编辑 | 秦珍子
命运不打算给黑灯一个痛快。它早早预告了一个坏结果,然后让痛苦缓缓到来。
12岁,黑灯的眼睛确诊青少年黄斑变性。这是一种罕见的遗传病,随着时间推移,患者的视力会逐渐变差,运气不好可能变成全盲,人类医学拿它还没办法。
但黑灯想活痛快点。他开发过App,在工厂当过监工,搞过游戏运营、品牌策划,还跟朋友开过店,做过公益,最新的身份是脱口秀演员。
在舞台上,他把眼睛的缺陷塞进“包袱”,比如“人盲目了就会特别自信”,比如“演出后拉个群发水滴筹链接”。要是“包袱”没响,那么“不知道是今天观众没来,还是聋人来团建了”。
黑灯演一场脱口秀就记一笔,入行两年,他演过1200多场,在行业里勤奋指数很靠前。和他同演开放麦的马军说,目前为止,上海和杭州的“赶场”记录,都是黑灯保持的。在上海,黑灯一天最多赶过12场,杭州是一天7场。马军觉得“很神奇”:“我们这帮人都看得见,居然赶不过个盲人。”
如果黑灯不提,旁人很难把他跟“盲人”联系到一起。同行知道他的眼睛情况,有时恶作剧,在他必经的路上放个包,或者使个绊子,都能被他精准地跳过去。同行乱侃的微信群,有人曾发两三百字的“小作文”,黑灯瞧见了,指出“第二行第三个字是个错别字”。
不久前,他在综艺节目“脱口秀大会”第五季登台,收获了全部4位嘉宾的“爆灯”,晋级下一阶段的比赛。网友评价他的表达,“有梗有料,也能引人深思”。也有人反思:如何让无障碍设施更加无障碍,减少文明盲区。
在脱口秀圈子里,黑灯是一个特别的存在。他想做的,比“抖包袱”更多。
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脱口秀演员黑灯?受访者供图
今年34岁的黑灯是江苏无锡宜兴人,本名高翔,行走江湖惯用艺名。
原本他艺名叫阿丁,为了排在无锡籍盲人二胡演奏家阿炳之后,后来改成了“黑灯”——因为眼病是“慢慢熄灭的过程”。
他回忆,上5年级时,写作业趴得太低,阿姨带表妹去配眼镜,顺便带他去了。到了医院,他惊动了所有眼科大夫。阿姨站在旁边,吓得不敢出声。他当时12岁,只觉得,“我太牛了”,一个人把整个眼科“干翻了”。
七八个大夫看完黑灯的眼睛,都说得去上海找专家。回家路上,阿姨给表妹买了根老冰棍,给黑灯买了价格昂贵的梦龙雪糕,他心里才敲响警钟:坏事了。
到了上海,医院出具的报告显示,他有“青少年黄斑变性”,1.2万人里,只有一个人得。患病的人,眼球黄斑区会出现退行性的病变,色素紊乱,中心视力急剧下降,进而造成不同程度的视功能损害,甚至失明。
这个病治不好,黑灯只能等它坏。每天坏一点点,他分不清今天和昨天视力的区别,但生活中到处都是“视力表”。
比如他出差乘高铁,发现座位号看不清了,想起半年前还能清晰辨认。“整个人站在那儿,不知道怎么办。”黑灯拿着票想,算了,就在车厢连接处站到终点。列车开动,“那一刻,一下掉入万丈深渊”。
黄斑变性患者的眼睛无法耐受强光,需要正确佩戴防护眼镜(墨镜、偏光镜、抗紫外线镜等)。黑灯戴浅色遮光镜一年,扛不住了,“还是刺眼”,换了副深色的。这意味着,他的眼睛情况又恶化了。
每次遇到这种情况,黑灯就得“消化”一段时间,走出来,接受它。接着碰到另一件事,再缓冲几个月。他形容那种状态,是“反复被击倒,再慢慢爬起来。爬起来之后,又挨一大嘴巴。越往后,被击倒的次数越多,但站起来的时间也越快”。
2019年9月,黑灯和一名病友、一名患者家属,创办了“青少年黄斑变性关爱中心”公众号,发布了第一篇推送文章。
三个人起初是在眼科病患者群里认识的,群里什么眼病都有。他们参加过群组织的一些专家“会诊”,收获不大,决定自己干。
青少年黄斑变性(Stargardt)属于罕见病,在当前医学界尚无有效治疗、控制手段。黑灯估计,全中国可能只有10万个人患有这个病。由于个体病例人数较少,分布较广,医疗机构及药企在相关研究方面缺乏动力。
“青少年黄斑变性关爱中心”公众号主要用来“汇聚患者,共同交流,跟踪医学研究”。黑灯还有更大的雄心——与各地各类医疗机构建立联系渠道,推动针对这种疾病的科学研究。
公众号的介绍词这样写道:我们不能坐以待“盲”,我们渴望被治愈!
“药企一般不会给罕见病研发药物,患者太少,风险太大,市场很小。”黑灯说,“我们不去做的话,没有人会来替我们做的。”
他希望能参考一些国外的成功案例,“一些人弄个基金会,筹点钱给研究者,在小白鼠身上做出来一点数据,感觉有希望,再去融下一轮钱,去猴子身上做实验,最后再到人身上。”
黑灯表示,这项工作早期的投入并不大。人多一些,能筹到钱。但他们第一步就卡住了。
历时两年,他们找到了1000多个人。为了做宣传、扩大影响,他们在2020年参加了腾讯的“99公益日”活动。
黑灯记得,活动中“什么病都有”,但没有人愿意长期看“这些东西”,一两天,最多一个星期,大家关注一下,捐10元,热度就过了。
“都是一次性的,不会再有什么别的。你讲得好苦,好励志,都没有用。”黑灯反思,“因为大家都挺累,上班、挣钱,没人下班了还想看这些,只想看‘哈哈哈’的东西。”
他要用“哈哈哈”的方式,来讲述自己的疾病。
2020年,黑灯去广州参加“中国罕见病患者组织能力培训会”,第一次登台展示才艺,想说段子逗笑大家,结果没人笑。
过了半年,综艺节目脱口秀大会第三季热播,黑灯看得很动心,恰逢他所在的公司要进行人事调整,他盘算手里的钱还能活一阵子,于是主动离职,一边上心理咨询的培训课,一边尝试去讲开放麦。
“先让大家觉得你这个人好玩、有趣,愿意看你,才愿意去了解你身后更多的东西,才更有一种传播的可能性。”黑灯说。
写脱口秀段子,他需要不断回顾人生经历,反复咀嚼痛苦,找出可以解构的部分,形成“包袱”,再抛给观众。
从苏州科技大学心理学系毕业前,黑灯几乎和正常人没什么两样,读书、考试,只是“写得比别人慢”。2009年,他开始找工作,全球金融危机爆发刚一年,他所在的苏州有很多做外贸的企业,大部分公司都在裁员,根本就不招人。
第一份算是正式的工作,是在一家游戏公司做海外游戏运营。干了差不多一个月,黑灯就“跑路”了。因为突然有一天,他发现自己看不清电脑屏幕上的字。
第二天早上,一起合租的同学问他,你怎么不去上班。黑灯说,你们先去,不用管我。公司怎么给他打电话,他都不接,没有办离职手续,“人间蒸发”。
毕业后的三四年,黑灯一直处在这样一种状态,“寻找新工作,干3个月,发现做不了,然后逃跑,躲避”。
他反思,那会儿有一种“病耻感”。每次找工作面试时,他都不会说视力不好,都“装”,除非对方自己看出来。
这种躲藏一直持续到2013年。黑灯学会用一些软件来辅助办公,用电脑、填表格,觉得自己又“还行”了。他也会在面试时,坦言视力问题,纸质的文件看不了,电脑屏幕的显示器要大一些,分辨率稍微高一点。
2015年,黑灯在一家创业公司做项目,来到北京。他发现,“其实大家不太在乎你视力,你能工作就行。”另一家公司还把显示器最大的一台电脑给他用。
“你觉得自己可以的时候,其实就没有那么自卑了。自信一上来,什么都慢慢接受了。”
在“青少年黄斑变性关爱中心”,黑灯偶尔也会针对病友,拍摄电脑使用、上班、日常的一天怎么过之类的视频。他希望通过分享经验,让更多人直面生活。
黑灯清楚刚确诊时患者的心理,“根本不知道怎么办,像晴天霹雳”。据他观察,稍微理智一些、接受过良好教育的家庭,很快能适应过来,知道要干什么,要给孩子准备什么。但大部分家长通常就蒙了,非常焦虑。到网上去搜信息,又会被算法推送各种各样的广告,很多患儿家长都被骗过钱。
黑灯很无奈。“我们还要跟这种骗子对抗。有的家长还深信不疑,说治疗后视力有提升。花那么多钱,就提升个0.0001,其实不是在治孩子的病,是花钱治自己的焦虑。”
黑灯也焦虑,他更希望做点事情。
黄斑变性患者需要的遮光眼镜,从海外官网购买,价格更优惠。患者群里的家长,很多人文化程度大多不高,面对全英文网站,根本读不懂。注册账号、采购、转运、报关,“任何一步都可能卡住”。黑灯帮大家找代理商“拼单”,不忙的时候还帮着清点货物、查验型号、发货、收款、核对,算是义务劳动。
“一收钱就说不清楚了。但凡挣一角钱,性质就变了。”黑灯说,“那会儿,我反正闲着也是闲着。”
他视力不好,这些工作经常一做就是一下午。登上脱口秀舞台后,他把任务交出去了,“还想干点别的”。他在台上科普眼病的知识,吐槽不够人性化的无障碍设施,他想用“好笑”吸引公众对这个群体、这些问题的关注。
裸眼视力0.05以下,就被称为“盲人”。黑灯的视力是0.02。然而,在黑灯面前,世界并非一片纯粹黑暗。他可以辨别模糊轮廓、对比明显的大块颜色以及交通灯。他不用依靠盲杖,可以坐地铁,过马路,甚至骑自行车,或者对太想帮忙的人说“不”。
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脱口秀演员黑灯 受访者供图
他的眼前,时常有很多雪花一样的东西在闪,他形容“像电脑系统的屏保画面一样,彩条形状,窜来窜去。
还有特别热的时候,比如洗澡对着脸冲水,或者环境亮度忽然改变的时候,他的整个视野范围就全是“星星”。
这些年来,“雪花”的面积越来越大,满眼“星星”的黑灯需要适应的时间也更长了。他知道,视力还在下降。
他逆着视力的降幅去生活,赶场赶得比谁都频繁,交通路线比谁摸得都清,玩“剧本杀”都能第一个“读”完剧本。身边熟悉他的人,说他不像个盲人。
只有黑灯清楚自己生活中具体的困境。
上海淮海中路有一家好几层楼高的优衣库商店,4楼的洗手间特别亮,全是白色瓷砖,天花板是白的,墙是白的,地面是白的。一到这种地方,黑灯“整个人就不好了”。因为一眼看过去,一片白,什么都没有,不知道在哪拐弯,也完全不敢往前走。遇到男女标识在门上、不在墙上的洗手间,他也辨认不清,有时就在门口踮脚看,还被人说过“变态”。
再比如,出门在外,黑灯几乎不走盲道。根据他的经验,有些盲道,半路会出现消防栓、隔离墩,或者走着走着突然就走“没”了。他最怕的是盲道走一半,突然拐个弯。他用“包袱”来批评:“铺成这样的,可能是我们盲人自己铺的。不然眼睛不瞎,也说不过去了,是吧?”
他依赖读屏软件获取信息,能适应6-8倍速的声音,这声音在普通人听来,像一道电流。但他也经常遭遇“软件找不到可读内容”的故障。读新闻,明眼人能瞬间跳过评论区“哈哈哈”之类的内容,他只能耐心听下去。
黑灯把这些经历,转化成一个个搞笑的包袱,他看不见观众的表情,但能清楚地听到一波又一波大笑。
9月4日,一个北京周末的夜晚,天降的冰雹将商场的玻璃打得噼啪作响。
剧场里的灯光暗了下来,观众攥着明黄色的演出票入场,等着黑灯登台。
他向观众熟练抛出包袱,里面装着生活不那么公平的一面,还有帮这个群体改善生活的野心。
有观众纠结,听到那些悲惨故事,究竟该不该笑。黑灯自认没有拿道德绑架人:“谁的生活不苦呢。至少我还不用像你们普通人一样,面对生活的这些苦难,毫无办法,眼睁睁地看着,就只能这样。我就不一样了,我可以视而不见。”
黑灯觉得,判断观众该不该笑的唯一标准,就是好不好笑。如果想笑又不敢笑,“可以给我转账”。
所幸,在那一天,观众笑了。
- END -
中国青年报·中国青年网出品
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菩提树下 来自江苏 , 苦恼人的笑,笑出了自信,笑出了激励,黑灯不黑
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囧大智 来自山东 , 喜欢黑灯的脱口秀,虽然他视力受损,但无妨对生活的深刻观察。他讲的东西太有质量了。
赞 43
可以预约的雪 来自四川 , 这世界 总有人在逆流而上
赞 22
? 来自陕西 , 讲的太贴近生活了,共享单车占人行道,汽车占慢行道,我们走路的都快被赶上快车道了 ? 路边乱停车连个上人行道的空隙都找不到
赞 20
文 来自山西 , 说好的转账链接呢
赞 18
乐安 来自山东 , 二舅没有治好我的精神内耗,黑灯治好了,从此积极面对生活 [拳头]
赞 14
郝关铎 来自陕西 , 特喜欢黑灯和小佳的脱口秀,也特喜欢他们在讲完之后,李诞小心翼翼的调侃。 余华要带着史铁生去踢球,史铁生气急了,大概以为是嘲讽。而后来余华真的带他去了,让他作守门员,史铁生又开心极了——因为别人把他当能踢球的正常人。 同理在脱口秀大会上,李诞和其他人先是尊重黑灯和小佳,这是出于对残障人士的关怀,当他们自嘲完了之后,大家能接着话茬适当调侃一下,实际也是将他们看作的普通人和朋友。 这就引发了我这样的思考:我们如何看待残障人士。首先固然是尊重,但不用表现过度,在关怀的基础上交流、调侃,是否会让这一群体感觉到更舒服。
赞 13
菜花Joy 来自北京 , 世界往往是这样,盲的人比不盲的看得更清楚,笨的人比聪明的更明白。黑灯黑的只是眼前,永远??明亮清晰的内心
赞 13
安宁 来自上海 , 刷子同学 不管你叫黑灯还是阿丁~~我们都喜欢叫你刷子 加油哦 我们一只支持你 棒棒~
赞 11
阿朱??????? 来自安徽 , 黑灯加油哦!!!????我们都很爱你呀!!未来,希望医学攻关,你不再是黑灯,你是明灯~~~
赞 8
归零 来自安徽 , 说实话,后半部分是皱着眉头看完的,有趣吗?毕竟对大部分人来说这种体验很新奇。心酸吗?我们没经历过,也能大概感受到其中的苦恼。直到最后一句,想笑不敢笑,那就转账吧!我是彻底被黑灯的魅力折服了 [偷笑]
赞 8
西伯利亚泰坦巨龙徒手捏爆小行星 来自广东 , 小时候老家前面住着一个盲人,听说是在工地干活时伤了眼睛,然后搬到了这个很久没人居住的瓦房,妻子在外务工,孩子在念高中,有一次无意间发现几个小孩嘻嘻哈哈的围着戏弄他,他的盲棍扫来扫去,我一去几个小孩就跑远了,他的盲棍无意挥到了我身上,呵斥:还不走? 他把我认成那帮小孩了估计,一时半会冷静不下来,然后我没解释什么,默默走了。
赞 6
黎方野. 来自山东 , 从子伊那里过来,黑灯,希望你能看到这条评论。祝你开心,也希望我们在大笑之余可以给你一个深深地拥抱。
赞 5
DMAX 来自浙江 , 遇见不好的就主动改变,看到问题了就切身去执行,不为利益,只为助人助己。这样的性格很适合当引领者。很佩服他,黑灯也是一盏灯,照亮的不止是自己的路。
赞 5
魏维double 来自四川 , 在具体的人和事面前,一切的宽慰都很无力,苦难就是苦难。黑灯的包袱沉重又轻松,真是一位值得尊敬的人。
赞 4
烤馒头片等三分钟 来自北京 , 黑灯讲得挺好的,苦也苦,乐也乐
赞 4
小羊? 来自河北 , 黑灯是我的朋友,脱口秀大会加油
赞 4
卓尔 来自新疆 , 虽然视力越来越暗,但视野越来越宽,活出一片光明。喜欢黑灯的脱口秀!
赞 4
卢娜 来自湖南 , 感谢黑灯给我们这些患者家属提供信息提供便利。也希望医学发达,赶快研究治疗方法。我们都很期待!黑灯加油加油!我的孩子也加油,乐观向上!
赞 3
莉莉的羊 来自北京 , 好喜欢!“咀嚼痛苦,找到可以解构的部分,然后丢进包袱。”黑灯??!!!q王教授??!!!!!!
赞 3
常然 来自北京 , 楞严经说,见性不失,显见非眼。 就是说,黑灯并不是什么也看不到,最起码是能看到黑暗的。 实际上,凡是盲人,往往听力就特别好。他不仅听力好,而且用心光,在黑暗中看到了人性的光明,成为了一束光,温暖这个人世间。
赞 2
@小顾 来自上海 , 加油!加油!
赞 2
希望有一天 来自河北 , 关注黑灯,关注青少年黄斑变性眼底病群体 [合十] [合十]
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八戒不戒 来自江苏 , 有没有考虑过,弄个组合? 我叫瞎火!
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