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标题: 不向命运妥协的人生是怎样的？ [打印本页]

作者: 星无归 时间: 2022-10-25 22:16
标题: 不向命运妥协的人生是怎样的？
不向命运妥协的人生是怎样的？
原创
知乎日报
2022-10-25 21:00
发表于北京
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2022 年 2 月 1 号，大年初一。
知乎答主 @殷晓波在站内发布了最后一条想法：
因为身体原因，连续三年都没能过一个舒心的春节，希望明年好一些。
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他是一位优秀的知乎答主，也曾是一位知乎的员工。
在知乎上，他理性、专业，通过科普扭转大众对盲人工作生活的误区，他常跟家人说自己很喜欢知乎，也很喜欢在知乎工作；
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在工作中，作为一个失明患者，他会使用读屏软件读取屏幕上的内容，后台、工具、文档都和其他同事用一样的，工作效率丝毫不减。
对晓波的工作，同事们评价说：
「这是我最酷的同事」、「最友善的优秀运营」、
「做事负责且独立，一起共事就一个字：爽快」。
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（同事分享和晓波的聊天记录）

近日，殷晓波因口腔癌在广东去世。
今天，我们想用他的故事，给面对生活挣扎迷茫的你一些继续前进的勇气和力量。
时间回到 10 年前。
2012 年，晓波在知乎回答了这样一个问题：最潦倒的时候，你是怎么走出来的？
这条回答下，他分享了自己被病痛折磨，但依旧坚强乐观的故事：
我出生在湖北省的一个县城，爸妈在菜场做一点小生意。
03 年的时候被检查出患了慢性粒细胞白血病，那年我 11 岁。
之后一直吃中药治疗，持续了 20 个月，期间重返学校，读完了小学。
05 年 9 月的时候为了治病，做了造血干细胞移植，因为家里没钱，主要的费用是两个舅舅和大伯出的。
06 年的时候我上了初中，由于身体有很强的排斥反映，只读了一个月就辍学了。
排斥反映当时主要表现在皮肤上，手上和脚上的皮肤硬化，全身大面积皮损。再次住到了医院。住院期间，口腔真菌感染，脸肿得像猪头，三天滴水未进，吊了四天营养。
之后排斥反映影响到了黏膜、口腔，鼻腔和眼睛都收到了很大的影响，最严重的还是影响到了眼睛，当时视力下降得非常厉害。
因为眼睛情况一直不好，爸爸还带我去了广州中山眼科检查，因为是排斥反映引起的，眼科也没有太好的办法。
07 年新年的时候皮肤上又有了新的反映，由于吃环孢素无效，主治教授让服用他克莫司。吃这个药排斥确实是控制住了。
07 年 4 月的时候因为药物反映，血糖 40+，当时昏迷了，再次住进了医院。
这段时间也是眼睛最糟糕的时候，眼睛只有一点点的光感了，成了一位盲人。
期间一位副教授告诉我，我是这家医院做干细胞移植里面第一个口服这种药的人，活活得当了一次小白鼠。血糖的增高也是药量吃多了引起的，还导致胰腺受损了。
这次以后就一直在家里吃药治疗，由于给皮肤的创伤比较大，恢复的非常慢，眼睛还是一如既往的不好。
09 年的时候排斥的病情完全控制住了，爸爸在次带我到广州中山眼科做了检查，这次检查的结果确认了我的眼睛基本上没有可能恢复了。
虽然早有心里准备，但还是给了我一些打击。当时有过一些奇怪的想法。
07 年到 11 年期间我总是一个人在家里，爸妈做生意比较忙。这段时间性格有些孤僻。直到 11 年的 3 月，表哥在网上看到了有盲人可以使用的读屏软件，盲人可以借助这个软件上网。
于是，爸妈买了电脑和这个软件，我再次接触到了电脑。可以使用 QQ，微博，知乎等等。
由于以前有电脑基础，所以学起来非常的快。很短的时间就掌握了读屏软件的使用。开始通过 QQ 群接触到了很多盲人。也希望能通过网络改变自己的现状。
期间认识了一个盲人，许诺过我一份客服的工作，但我被他骗了，后来我才知道他一直是个骗子。也申请过一个淘宝店，但没有合适的货源。
现在的我每天接触到不同的知识，丰富自己。
其实说到潦倒，我也不知道自己的经历到底算不算是潦倒。但经历过这些，确实是让我成长了许多。
我基本上没有任何优点，唯一值得骄傲的就是我从来没有抱怨过，没有向任何人抱怨过。
其实我也没有什么值得抱怨的，我有世界上最好的父母，最好的亲人。把经历看淡一些，也许换一种经历，不见得会比现在的自己好。
爸妈自然是我可以依靠的，但我不可能依靠他们一辈子，养活自己，现在是我最大的目标。
我最大的愿望是等手上硬化的皮肤恢复后去学按摩，或者能找到一份我能够做的事情，只要能养活自己就好。
在网上，也有很多人问我的眼睛是怎么看不见的，我基本上不予解释，因为，不会有人懂，只用一副面具伪装自己。
之前，我对一位网友摘下了面具，见到了落荒而逃的他，今天，我在知乎上摘下了面具，会见到怎样的你。
由于生病，晓波的皮肤有大面积的硬化和损伤，一直以来家人都担心别人看到他会「嫌弃」他。
但当他选择在知乎摘下面具的时候，无数知乎答主在接纳他、鼓励他，为他加油，为他的坚韧鼓掌。
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因为面具背后的他，有一颗不服输的勇敢的心。
晓波父亲也和我们分享了晓波的最后一段生命时光，从老人家的口中，我们才发现，他的坚韧远不止于此。
11 岁那年，刚确诊慢粒白血病的他说，自己不想治了，想把家里的钱都留给姐姐上学。
后来，因为治病需要常年在家修养，爸爸妈妈在外工作又比较忙。

所以给他买了电脑和读屏软件，让他可以上网接触到外面的世界。
19?岁，他开始接触编程，由于以前有电脑基础，所以学起来非常的快，一周就学会了使用盲人编程软件。
今年 5 月份开始，因肿瘤恶化，晓波的脖子上烂了一个几厘米的洞。
但他怕父母心疼，硬是自己忍着，没有叫苦过一次。

同事们之前去看望他，他也保持着积极乐观的状态，不把自己的难受带给别人。
爸爸说他从小就懂事，处处替人着想，直到生命最后，他还想要帮助更多的盲人。
病情恶化后，知道自己的时间所剩不多了，他在病床上写下了最后一个盲人编程，一个叫「盲人直播助手」的插件。据了解，这个插件目前很多盲人都在用。
慢粒白血病、失明、口腔癌……
种种病痛加身，但他依然对生活充满希望。
同时也在知乎上分享自己积极乐观的心得，希望可以鼓励更多人：
1、一定要给自己一个期待，就算这个期待很小，也一定要有。
比如，08 年的时候那段时间自己很低落，但每天仍然会期待一段广播节目。在低谷的不同时段要给自己至少一个不同的期待。现在的期待是手快点恢复，能找到一份自己能做的工作。
2、永远不要有抱怨，抱怨只会让自己更无助，让自己更觉得失去了意义。
3、不要认为你只是一个人在坚持，要为那些还在关心我们的人而努力，你可以对不起自己，但不能对不起那些关心着我们的人。
4、也许现在什么也没有，但至少我还活着，比起那些已经失去生命的并有来说，我就是很幸运的了。永远不要想着自己很惨，也许会有人比你更惨。
5、要让自己有规律起来，要给自己规划，比如，我现在每天会保持一段时间的阅读，一小时的锻炼，七点起床等等。
6、可以让自己在生活上很落魄，但绝对不能让自己的心理上落魄。生活是打倒不了自己的，只有自己的心才能打倒自己。要有一颗强大的内心。
做到了以上的这些，基本上就看不到低谷了。
最后，希望晓波在生命的另一端，继续坚持你的坚持。
来生再仔细看看这个熟悉又陌生的世界，它是充满着爱和希望的。
也希望所有看到这篇文章的你，无论身处怎样的困境和黑暗，也不要妥协和害怕。
因为万物皆有裂痕，那是光照进来的地方。
题图来源：《送你一朵小红花》
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叨叨来自澳大利亚，希望天堂之路他能看到自己的光芒 ,表情祈祷, 表情祈祷, 表情祈祷, 一路走好
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Julia 来自河北，一位坚强的人，一位有着坚毅灵魂和内心的人，很难过是以这种方式认识你，愿天堂没有病痛 [玫瑰] [玫瑰] [玫瑰]
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Miss.Jee 来自辽宁，上周刚刚捐献了造血干细胞样本，希望能帮助别人。我不认识你，但我祝福你。
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Sol 来自河南，他真的好像一束光芒
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Sharni. 来自北京，在认清生活的本质后，依旧热爱生活，这是位真正的英雄
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小李来自上海，愿在另一个世界的你，能看到所有光明，能没有那么多苦痛 [合十] [合十] [合十]
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夏夏子来自上海，这就是我们要追寻的“光的方向”！
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小猪阿乐来自新疆，当你抱怨没有鞋穿时，却发现别人没有脚！健康的活着对有些人来说就是最幸福的事！
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SaA 来自湖北，他真的好坚强，向他学习，祝福他在天堂得到了安宁 [玫瑰] [玫瑰]
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龚建原来自河南，他像一束光，照亮我们前行
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? 来自黑龙江，等到黑夜翻面之后，会是新的白昼。
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尘熹来自广东，你的一生，光芒万丈
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露西来自内蒙古，送你一朵小红花，奖励你勇敢的面对生活?
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FYW 来自浙江，这段时间可以说很累很落魄，就是看不到曙光的痛苦，希望早点走出困境
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Spring.^_^ 来自重庆，我好像看到光了希望你的世界也能充满光明
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耿小春来自山东，今天是阴历十一，小编有心了，愿天上的亲人朋友们都有爱的人深深怀念~
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霹雳强强来自山东，我和他是QQ好友。现在还用着他开发的软件。一路走好。
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沉眠一夏,表情睡觉, 来自陕西，希望他来生过得幸福 [爱心]
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吴优小鱼Connie 来自广东，万物皆有裂痕，那是光照进来的地方今天语文作文题目 [衰]
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娜娜来自北京，愿安息，天堂里没有痛苦，一路走好 [合十] [合十] [合十]
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chiaming 来自广东，希望在天堂的你看见光芒 ,表情祈祷
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。来自山西，我们同样看不见他内心如此绚丽多彩的世界
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杨海球来自广西，因为万物皆有裂痕，那是光照进来的地方。
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H 来自湖北，看到他的经历觉得，健康的我没有什么好抱怨，想不开的。向他学习，从现在开始
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Hendi 来自北京，希望在天堂的你，没有病痛，身体健康 [合十] [合十] [合十]
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三郎来自上海，想给这个世界陌生的你一个深深的拥抱，你好棒！
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一张面皮盖日出 ? 来自河南，纵使生活黑暗，依旧胸怀光明
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六部计划王琼来自广东，觉得可以把他的人生，拍成一部励志电影。
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你找小璐璐啊来自黑龙江，如果眼下黑暗无光，没有关系因为黎明前的黑暗就是这样，走好，另一国更美好
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Y.S 来自陕西，生活以痛吻你，你却报之以歌…
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焦锐来自内蒙古，了不起
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本帖来自安卓秘书

作者: 星无归 时间: 2022-10-25 22:20
话说有人知道这个是谁不，这软件好像在哪儿听到过
本帖来自安卓秘书

作者: 时光 时间: 2022-10-26 08:45
盲人直播助手，不会是后来被团队运营收费那个吧，盲猜一下。
本帖来自微秘

作者: 平心静气 时间: 2022-10-26 09:20
或许就是那个波仔酱，我对他的映像不好，觉得他有点装逼。
文章中的人都是经过美化的。
本帖来自微秘

作者: 杏花天影 时间: 2022-10-26 09:27
标题: 回地板平心静气
你为什么会有这种感觉
本帖来自安卓秘书

作者: 善哉善哉 时间: 2022-10-26 11:09
标题: 回复楼主星无归
哎，是郭仔降朋友，祝福她一路走好，生命太无常了，阿弥陀佛。哎
本帖来自微秘

作者: 大宝 时间: 2022-10-26 11:14
标题: 回6楼善哉善哉
真是世事无常啊，之前在金盲杖的公众号多元就业的专栏还有对他的专访呢，现在还能找到录音，估计最多一年多，我去查查是什么时候的。
本帖来自安卓秘书

作者: 大宝 时间: 2022-10-26 11:17
他十四岁因视力下降辍学在家，后得知视障者可以使用电脑，随即买了电脑和屏幕阅读器进行探索，机缘巧合成为知乎用户开始个人创作。2014年通过招聘正式入职，从事运营相关工作至今。视障者从事知乎运营是什么体验？如何客服工作中的一些障碍？工作七年以来的收获有哪些？视障热线新职业探访第四期，让我们一起走进波仔酱的职业之路。
本帖来自安卓秘书

作者: 大宝 时间: 2022-10-26 11:17
这篇推文还是去年12月21号发的。
本帖来自安卓秘书

作者: 日久 时间: 2022-10-26 11:18
标题: 回复地板平心静气
你可能误会了，有的人考虑问题比较全面，所以也希望别人问问题的时候能具体一点，然后几句话能回答清楚
你可能是问的太泛泛了，有多种可能性，不是三两句话能说得清的，
本帖来自微秘

作者: 善哉善哉 时间: 2022-10-26 11:29
标题: 回复7楼大宝
哎，太无常了，难过。这个人真不错的。过年的时候还有过交流。真是意外没想到。住院他一路走好。
本帖来自微秘

作者: 大苹果 时间: 2022-10-26 11:57
标题: 回地板平心静气
他的发言有明显的钢铁直男问道，这可能是你不喜欢他的主要原因。加上他人生本来就很不幸，不可能天天嘻嘻哈哈的。
本帖来自爱盲客户端

作者: 星无归 时间: 2022-10-26 12:21
标题: 回12楼大苹果
是的
本帖来自安卓秘书

作者: 时光 时间: 2022-10-26 18:49
标题: 回复地板平心静气
故事是励志的，但我和你有同感
本帖来自微秘

作者: 安林 时间: 2022-10-26 19:21
贝多芬不就是那其中之一不像命运妥协的人吗
本楼来自天坦百宝箱

作者: 安林 时间: 2022-10-26 19:22
郭仔将他到底咋了？我记得我去年还给他发过消息，他还回我来的
本楼来自天坦百宝箱

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