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标题: 基因治疗先天性眼病的问题 [打印本页]

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-8 10:53
标题: 基因治疗先天性眼病的问题
请问坛子里的朋友们，大家有去上海第一人民医院抽血做基因检测的吗？去过的朋友有后续消息吗？上海市第一人民医院有没有联系过你们？
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作者: 二十四桥明月夜 时间: 2023-5-8 20:30
关键是看什么基因型，有些可以临床试验了，有些还没动静。
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作者: 二十四桥明月夜 时间: 2023-5-8 20:33
如果还没查过基因，建议去查一下。有可能你的情况不是基因的问题。
若是基因的问题也需要知道是哪个基因，说不定自己那个就符合他们的要求了，暂时不符合也可以等机会。

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作者: 飞于儿 时间: 2023-5-8 20:45
我之前去过，但是到现在还没后续消息，在这里就是想问一下有没有人去过有后续消息的，然后和大家分享一下
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作者: 巴洛克 时间: 2023-5-9 14:37
我朋友视网膜色素变性之前去上海第一人民医院做的基因筛查出结果了。是不符合条件。治不了
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作者: 飞于儿 时间: 2023-5-9 17:07
回复 5楼巴洛克
只能看看医学的进步以后能不能有解决的办法
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作者: 泗水小于 时间: 2023-5-11 11:44
有后续消息的，来这里和大家分享一下，看看治疗效果如何，让小伙伴们能燃起点希望

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-11 18:12
回复 7楼泗水小于
都在这里问了两天了，也没有朋友上来分享后续的治疗情况，估计是我们这个圈子里符合条件的很少吧
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作者: 泗水小于 时间: 2023-5-12 09:23
回复 8楼飞于儿

只能耐心等待了，期待以后医学进步了

作者: nicole529 时间: 2023-5-12 13:01
之前，我曾經聽過有一個人去接受，rpe65已經商業上市的那一組基因治療，我印象中，我聽到的是，那個人治療了大約半年多吧，但有可能因為，他接受治療前，視力本身就很弱了，所以成效沒有很好

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-12 14:47
回复 10楼 nicole529
如果有参与治疗的朋友，能到这里分享一下治疗过程以及效果如何，这样大家了解起来就比较直观，了
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作者: nicole529 时间: 2023-5-12 16:59

飞于儿发表于 2023-5-12 14:47
回复 10楼 nicole529
如果有参与治疗的朋友，能到这里分享一下治疗过程以及效果如何，这样大家了解起来就比 ...

我聽到的是，目前在對岸那邊，這個基因治療，注射，本身是免費的，在亞洲一帶，處於臨床實驗，即便他在歐美，已經商業上架，符合資格者，其治療，只需自己自付，住院，以及交通費用，其他一切免費，治療時間，大約半小時至一個小時左右，治療以後，不能趴睡，洗臉洗頭，大約三至七天，成效大概需要等三個月到半年之間，但我聽到的那個人，他的成效是沒有很好的

作者: nicole529 时间: 2023-5-12 17:00
聽到的意思是，成效，前後沒有差很多

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-12 20:21
回复 12楼 nicole529
没太懂你的意思，你的意思是说治疗以后半年以后见效，还是治疗的效果只能保持半年？
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作者: 飞于儿 时间: 2023-5-12 20:23
回复 13楼 nicole529
不知道你有没有那个人的联系方式呢？如果能联系上的话，可以具体的向他了解一下
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作者: nicole529 时间: 2023-5-12 21:40

飞于儿发表于 2023-5-12 20:21
回复 12楼 nicole529
没太懂你的意思，你的意思是说治疗以后半年以后见效，还是治疗的效果只能保持半年？
...

要等差不多半年，藥效才會呈現，我沒有那個人的聯繫方式，我是聽一個陌生網友說的

作者: nicole529 时间: 2023-5-12 21:42
這重基因治療，聽官方說，一針下去，可以維持永久的

作者: nicole529 时间: 2023-5-12 21:42
但實際，怎麼樣，我也不清楚

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-12 21:55
回复 18楼 nicole529
我去上海第一人民医院抽血已经两个多月了，到现在也没通知我，估计也是没戏了
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作者: nicole529 时间: 2023-5-13 12:29

飞于儿发表于 2023-5-12 21:55
回复 18楼 nicole529
我去上海第一人民医院抽血已经两个多月了，到现在也没通知我，估计也是没戏了
本楼来 ...

別著急，做基因檢測，結果要出來的話，起碼，要等個一年，因為他們要很係的篩檢，即便最初檢測有結果，他們也要反覆確認，才敢確確實實地給答案

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-25 11:43
我上次去上海人民医院抽血，已经有结果了，基因的编号是符合条件的，不过昨天去上海第一人民医院验光了，视力太差，最终还是不符合条件
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作者: 飞于儿 时间: 2023-5-25 11:44
另外坛子里有想去做基因检测的小伙伴们要抓紧了，昨天在那边听他们说免费的基因检测，再做一个月左右就不做了
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作者: 飞于儿 时间: 2023-5-25 11:47
从燃起希望到充满希望，再到非常失望，这心情就像过山车一样，感觉他这个治疗条件也太苛刻了，这辈子想治好眼睛，真的希望非常渺茫了
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作者: 飞于儿 时间: 2023-5-25 11:51
而且我发现就他这种苛刻的治疗条件，只有小朋友一般才会有可能符合条件。到了成年以后，视力都会有不同程度的下降，视力差了就不符合条件了，所以如果家里有小朋友有问题的可以带去看看
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作者: 泗水小于 时间: 2023-5-25 17:03
本来还期待楼主的好消息的，没想到楼主也不符合条件，只能期待医学的再次进步了，哈哈

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