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标题: 视网膜色素变性的朋友们请进。 [打印本页]

作者: 520880 时间: 2023-5-9 08:36
标题: 视网膜色素变性的朋友们请进。
我也是视网膜色素变性。现在没有什么治疗的办法。有没有什么办法能够保持现在的视力？
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作者: 预知未来的我 时间: 2023-5-9 09:03
标题: 回复楼主520880
不知道你的势力现在如何。
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作者: 520880 时间: 2023-5-9 09:08
回复 2楼预知未来的我
自己能够正常生活。我的视力是二级。
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作者: 飞于儿 时间: 2023-5-9 09:14
回复 3楼 520880
你这个是先天性的吗？
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作者: 神棍 时间: 2023-5-9 09:19
每天一粒鱼肝油。2500个单位的。可以延长完全失明的时间。这是30年前我听美国之音里面说的。
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作者: 神棍 时间: 2023-5-9 09:19
楼主也可以到各大医院里咨询一下专家或者网上百度搜索一下。
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作者: 预知未来的我 时间: 2023-5-9 09:23
标题: 回复5楼神棍
我小时候吃过很多鱼肝油基本上没有多少效果。
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作者: 预知未来的我 时间: 2023-5-9 09:25
标题: 回复板凳520880
年龄越来越大势力肯定越来越不好。
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作者: 预知未来的我 时间: 2023-5-9 09:27
标题: 回复6楼神棍
我以前去过北京协和医院还有上海的很多医院没有什么用。
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作者: 孤帆去悠悠 时间: 2023-5-9 09:32
回复 1楼 520880
这种眼底病基本上是退行性的，益气通阳为大法。找中医吃中药阶段性的调理会有好的效果。
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作者: yrs 时间: 2023-5-9 09:39
我也是视网膜色素变性，先天性的隐性遗传，眼看着病情慢慢恶化，一天一天等着失明，在长沙湘雅和广州中山都相继看过，真的是一点办法都没有，连控制都控制不了
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作者: 预知未来的我 时间: 2023-5-9 09:39
标题: 回复楼主520880
听到很多医院说能够治疗视网膜色素。病人肯定比较高兴。花钱以后肯定让你一次次的感到失望。对自己说下次不去了。过段时间听到哪里能够治疗视网膜色素变性肯定想去试一试。结果还是和上次一样的。
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作者: 预知未来的我 时间: 2023-5-9 09:40
标题: 回复11楼yrs
相信很多人去过很多医院花钱不少。结果让你失望。
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作者: 预知未来的我 时间: 2023-5-9 09:41
标题: 回复10楼孤帆去悠悠
年轻的时候势力好一点。年龄大差不多也就是那么回事。
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作者: 孤帆去悠悠 时间: 2023-5-9 10:06
回复 14楼预知未来的我
这个病没啥好办法，不能认命呀。治总比不治强，延缓也算是成功吧。
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作者: 二十四桥明月夜 时间: 2023-5-9 10:50
现在视网膜色素变性已经有些可以治了，通过基因疗法和干细胞疗法。前提是你符合那几种基因型，比如：RPE65。
所以建议先去测一下基因，现在不能治的，以后也有希望。
若说保持现有视力，那我还不太知道特别好的方法。中医应该可以尝试。

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-9 11:10
回复 16楼二十四桥明月夜
请问你身边有没有符合条件的去治疗过呢？效果怎么样？
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作者: 二十四桥明月夜 时间: 2023-5-9 11:13
标题: 回17楼飞于儿
我身边没有，我也不符合，具体效果我也不是很了解。但是有些医院课题组已经在招募志愿者参与临床试验阶段了。

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-9 11:23
回复 18楼二十四桥明月夜
你说的这些情况我也听说过，而且我也去上海测过精英，只是到现在没有下文，迫切希望知道一些参与治疗的朋友有没有效果
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作者: 牛鼻子小道 时间: 2023-5-9 13:40
二十年前吃过一个游医的药，夜盲情况明显好赚，后来找不到医生了，现在也是越来越差
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作者: 飞于儿 时间: 2023-5-9 17:08
回复 20楼牛鼻子小道
那你说的这个游医很厉害啊
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作者: nicole529 时间: 2023-5-9 17:44
中醫，是可以嘗試的，我之前，就有看過幾個中醫醫生，他們有在耀中，添加了一些，保護視神經，以及，活血的藥，以目前我的視力來說，是有稍微的幫助，還有，你可以去吃葉黃素，或者是維他命A，但後者，對於，似乎是肝吧，忘記了，比較傷，需要定期檢查追蹤，所以個人比較建議吃葉黃素，也是都有稍微幫助的

作者: nicole529 时间: 2023-5-9 17:48
至於，醫學，是可以期待的，你先去做一下檢查，確認一下，你是哪一組基因，出了狀況，而且，據我所知，你必須保留一定的勢力，才能做普通的基因治療，如果只剩光感，或者是一點光感都沒有的話，就只能等待光基因學療法了，目前的話，只有，rpe65這組基因，的基因治療，已經正式商業化，其餘，都還在臨床實驗，總而言之，你可以先去確認一下你自己的基因狀況，再作評估與觀察之後的醫學進展

作者: 牛鼻子小道 时间: 2023-5-9 18:22
标题: 回21楼飞于儿
这么多年就这一次有效
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作者: 泗水小于 时间: 2023-5-11 11:46
目前看来要想让小伙伴们看到光明，只能把希望寄托在基因治疗上了，感觉那个脑机接口有点不靠谱

作者: 晓风残月 时间: 2023-5-12 16:57
鱼肝油没啥用视力还是下降

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