爱盲论坛

标题: 视网膜色素变性想到上海第一人民医院去看病，请问有知道流程的朋友吗？ [打印本页]

作者: 牛鼻子小道 时间: 2023-5-25 12:30
标题: 视网膜色素变性想到上海第一人民医院去看病，请问有知道流程的朋友吗？
如题，听说上海第一人民医院在搞基因疗法治疗视网膜色素变性，我准备6月份去看看，早上打了几个电话也没直接问到医生，有去看过的朋友吗
,能详细说说怎么样预约和流程，，不胜感激。
本帖来自爱盲客户端

作者: 小矮人 时间: 2023-5-25 12:43
标题: 回复楼主牛鼻子小道
别去上当浪费钱了
本帖来自微秘

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-25 13:03
回复 1楼牛鼻子小道
上海第一人民医院搞的是遗传性眼病，你这个是不是遗传性的？如果是遗传性的可以去试一下
本楼来自天坦百宝箱

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-25 13:06
回复 1楼牛鼻子小道
他这个治疗条件对视力也有要求，不知道你现在视力是不是符合条件，我在另一个帖子里也说过，就是因为视力不过关，所以不好治疗
本楼来自天坦百宝箱

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-25 13:08
回复 1楼牛鼻子小道
如果你想去的话，可以在支付宝挂号，选择上海第一人民医院，普通浩眼科遗传病门诊，周三周五有门诊，你就挂这个就可以
本楼来自天坦百宝箱

作者: 牛鼻子小道 时间: 2023-5-25 13:54
标题: 回5楼飞于儿
势力还有点，也不到0.1了也不知道行不行去试一试吧，
本帖来自爱盲客户端

作者: 牛鼻子小道 时间: 2023-5-25 13:55
标题: 回板凳飞于儿
我这是遗传病，
本帖来自爱盲客户端

作者: 牛鼻子小道 时间: 2023-5-25 13:56
标题: 回5楼飞于儿
谢谢了
本帖来自爱盲客户端

作者: 预知未来的我 时间: 2023-5-25 14:12
标题: 回复7楼牛鼻子小道
说实话每个人都希望看好病。去医院花钱以后才能够明白。
本帖来自微秘

作者: 牛鼻子小道 时间: 2023-5-25 14:12
标题: 回5楼飞于儿
请问怎么样在支付宝里挂号，是小程序里吗
本帖来自爱盲客户端

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-25 15:08
回复 10楼牛鼻子小道
支付宝首页找到医疗健康点进去，把你所在的城市切换成上海，然后向下滑动，找到上海市第一人民医院，
本楼来自天坦百宝箱

作者: 飞于儿 时间: 2023-5-25 15:08
如果身边有明眼人的话，让他们帮你弄会比较方便，自己弄的话摸索的时间会比较长
本楼来自天坦百宝箱

作者: 牛鼻子小道 时间: 2023-5-25 15:21
标题: 回12楼飞于儿
好的谢谢
本帖来自爱盲客户端

作者: 浩瀚 时间: 2023-6-3 18:54
标题: 回楼主牛鼻子小道
你好牛哥。我来问一下。你这个遗传性疾病怎么检查出来的。我来说说我吧。我是从小时候眼睛就不太好。上了小学三年级才发现的。当时去了我们当地的县城医院。当时的视力只有0.1左右。当时医生用仪器看了看。就说我是。遗传性先天性眼底黄斑变性。后来。家人也带我到了我们省城的眼科医院。做了眼底造影。后来也说我是这个疾病。我就在想。医生就用仪器看了看。他就能确定我是这个疾病吗。因为我的家人其他人都没有眼睛问题。其他人。也没有做任何检查。他怎么就能确定我是先天性遗传性疾病呢。我就想问问你你这个是怎样确定的。其他的朋友如果知道的话也可以上来说过。像我这个疾病目前有没有办法治疗啊。求广大的网友知道的话告诉我一下。如果有人和我是同样疾病的话。也可以上来交流交流。
本帖来自微秘安卓版

作者: 浩瀚 时间: 2023-6-3 18:58
标题: 回14楼浩瀚
到了2004年左右。我都22岁了。我也去过北京的同仁医院。当时的医生也是说没办法治疗。不知道现在的医疗条件怎么样。像这种眼病有没有希望。像我这个眼底黄斑变性的疾病。好像也属于视网膜。目前我的势力也和原来差不多。可能不到，0.1了。走路还没有问题。不知道像他们说的这个基因干细胞治疗。属于不属于这种疾病。的问题。
本帖来自微秘安卓版

作者: yhw1116 时间: 2023-12-24 17:11
标题: 回复楼主牛鼻子小道
不知道楼主去上海治疗没，结果怎么样，还请楼主出来说说看，。
本帖来自微秘

作者: yhw1116 时间: 2023-12-24 17:12
标题: 回复16楼yhw1116
据说现在有好几家都在用基因治疗这个病了，也不知道都有啥不同的。如果论坛上有朋友知道的，也请出来说说。非常感谢。
本帖来自微秘

作者: yhw1116 时间: 2023-12-24 17:13
标题: 回复17楼yhw1116
听说北京协和医院都要做临床三期了，也不知道怎样，或者谁知道情况的也出来说说，分享下信息。
本帖来自微秘

作者: 凤姐中医资料 时间: 2024-2-15 22:22
回复楼主牛鼻子小道

下载健康云安卓或者苹果都有的无障碍，很不错。

来自：掌上乐园

作者: 不下山的太阳 时间: 2024-2-16 06:46
我12年就去过了，后面做了一些检查，父母的抽血化验，也都抽了反正到后面没一个结果，人还多得很，反正去你就准备两天的时间，第一次去他可能只会跟你做一个比较简单常规的眼病检查，我是第二次去才做的抽血检查，我做检查的时候我也问了医生，别人给我的回答是，哪怕做了也只是比现状好点，但是想达到光明目前不可行
本帖来自微秘

欢迎光临爱盲论坛 (http://amhl.vip/)