视网膜色素变性的朋友们请进。

520880 · 发表于 2023-5-9 08:36:40

楼主 520880说：
我也是视网膜色素变性。现在没有什么治疗的办法。有没有什么办法能够保持现在的视力？
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预知未来的我 · 发表于 2023-5-9 09:03:23

沙发预知未来的我说：回复楼主520880
不知道你的势力现在如何。
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520880 · 发表于 2023-5-9 09:08:49

板凳 520880说：
回复 2楼预知未来的我
自己能够正常生活。我的视力是二级。
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飞于儿 · 发表于 2023-5-9 09:14:05

地板飞于儿说：
回复 3楼 520880
你这个是先天性的吗？
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神棍 · 发表于 2023-5-9 09:19:06

5楼神棍说：
每天一粒鱼肝油。2500个单位的。可以延长完全失明的时间。这是30年前我听美国之音里面说的。
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神棍 · 发表于 2023-5-9 09:19:31

6楼神棍说：
楼主也可以到各大医院里咨询一下专家或者网上百度搜索一下。
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预知未来的我 · 发表于 2023-5-9 09:23:50

7楼预知未来的我说：回复5楼神棍
我小时候吃过很多鱼肝油基本上没有多少效果。
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预知未来的我 · 发表于 2023-5-9 09:25:42

8楼预知未来的我说：回复板凳520880
年龄越来越大势力肯定越来越不好。
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预知未来的我 · 发表于 2023-5-9 09:27:50

9楼预知未来的我说：回复6楼神棍
我以前去过北京协和医院还有上海的很多医院没有什么用。
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孤帆去悠悠 · 发表于 2023-5-9 09:32:22

10楼孤帆去悠悠说：
回复 1楼 520880
这种眼底病基本上是退行性的，益气通阳为大法。找中医吃中药阶段性的调理会有好的效果。
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yrs · 发表于 2023-5-9 09:39:02

11楼 yrs说：
我也是视网膜色素变性，先天性的隐性遗传，眼看着病情慢慢恶化，一天一天等着失明，在长沙湘雅和广州中山都相继看过，真的是一点办法都没有，连控制都控制不了
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预知未来的我 · 发表于 2023-5-9 09:39:02

12楼预知未来的我说：回复楼主520880
听到很多医院说能够治疗视网膜色素。病人肯定比较高兴。花钱以后肯定让你一次次的感到失望。对自己说下次不去了。过段时间听到哪里能够治疗视网膜色素变性肯定想去试一试。结果还是和上次一样的。
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预知未来的我 · 发表于 2023-5-9 09:40:45

13楼预知未来的我说：回复11楼yrs
相信很多人去过很多医院花钱不少。结果让你失望。
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预知未来的我 · 发表于 2023-5-9 09:41:55

14楼预知未来的我说：回复10楼孤帆去悠悠
年轻的时候势力好一点。年龄大差不多也就是那么回事。
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孤帆去悠悠 · 发表于 2023-5-9 10:06:55

15楼孤帆去悠悠说：
回复 14楼预知未来的我
这个病没啥好办法，不能认命呀。治总比不治强，延缓也算是成功吧。
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二十四桥明月夜 · 发表于 2023-5-9 10:50:26

16楼二十四桥明月夜说：
现在视网膜色素变性已经有些可以治了，通过基因疗法和干细胞疗法。前提是你符合那几种基因型，比如：RPE65。
所以建议先去测一下基因，现在不能治的，以后也有希望。
若说保持现有视力，那我还不太知道特别好的方法。中医应该可以尝试。

飞于儿 · 发表于 2023-5-9 11:10:22

17楼飞于儿说：
回复 16楼二十四桥明月夜
请问你身边有没有符合条件的去治疗过呢？效果怎么样？
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二十四桥明月夜 · 发表于 2023-5-9 11:13:38

18楼二十四桥明月夜说：回17楼飞于儿
我身边没有，我也不符合，具体效果我也不是很了解。但是有些医院课题组已经在招募志愿者参与临床试验阶段了。

飞于儿 · 发表于 2023-5-9 11:23:08

19楼飞于儿说：
回复 18楼二十四桥明月夜
你说的这些情况我也听说过，而且我也去上海测过精英，只是到现在没有下文，迫切希望知道一些参与治疗的朋友有没有效果
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牛鼻子小道 · 发表于 2023-5-9 13:40:49

20楼牛鼻子小道说：
二十年前吃过一个游医的药，夜盲情况明显好赚，后来找不到医生了，现在也是越来越差
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