【原创】我与病魔抗争的日子

向日葵

楼主 向日葵说：
作者：梦女孩子     此文为梦女孩的亲身经历
导读：当我得了这个病之后，我突然觉得，曾经的日子是多么的美好，即使看不见，只要能养活自己，只要能活着就是美好的。看不见也是幸福的。只要人能健康的活着，就是最大的幸福，看不见都没有什么关系，这是我最大的领悟。我想告诉大家的是，当你还拥有健康的时候，当你自己可以养活自己的时候，请不要抱怨人生。请好好的珍惜。我对曾经是多么的怀念。可那时候我抱怨自己看不见。现在才明白，那时候其实是多么的幸福。

我与病魔抗争的日子，这是我亲身经历的故事。我写这则故事的目的，一方面是作为我的一个回忆录，如果有一天我若离去了，愿能给亲人朋友们一丝安慰，因为我曾坚强过，抗争过。更重要的是：我希望通过我的经历，让华夏子孙认识到健康是多么的可贵。

      曾经，许多人都说我是一个苦命的孩子，原因是我出生之后因为父母的思想封建，便把我遗弃了。一岁时又因为一场突如其来的病魔，夺去了我继续看这个世界的权利。如今，花季般的年华又患上了一种不治之症。其实我并不这么认为。我觉得，历经两年，虽然我一直在求医途中苦苦挣扎， 但毕竟我还活着，并且在这期间我又从新认识了身边的人 ，从新懂得了一些事情，与其说这是一种磨难不如说希望是上天给我的考验吧。

1，身体出现异常，2018年的4月份，我和林在江苏淮安一个按摩店里上班。那时候我最大的梦想就是通过自己的努力赚很多钱，将来能够过上更好的生活，每天嘻嘻哈哈的，日子平淡且充实。有一天，我突然开始尿频，最初不以为然，慢慢的越来越频繁了。店里的同事问我，你怎么回事呀？这一个上午我就见你跑了好多趟厕所了。我便不好意思的笑笑说道，我也不知道呀，都好几天了，同事好心的提醒道，千万不要大意，还是要去看看才行。经过同事的提醒，加上自己确实也感觉有点奇怪，于是，我就叫林陪我去了药店，医生听我说总是想小便，就给我开了几盒消炎药。我很担心的问道，医生，我不会有什么大问题吧？医生说没事儿，可能就是点炎症，吃点药就好了。当时，我怎会想到！无情的病魔正在慢慢靠近我，还将会改变我的人生轨迹。林，都一个星期了，药也吃完了，怎么没有好呢？你看我这一天都快跑了20多趟厕所了。林担心的回答道：“我看还是去找一家大型的医院检查一下吧，可别越拖越严重了。”。我叹息的说道，算了吧，我们在这个地方人生地不熟的，而且去大医院又要花好多钱。我先在网上查一下。于是我上百度输入了我的症状，莫非就是一些什么感染之类的，于是我又按照上面的药名去买了几种药回来吃。又过了好久，还是一点都没有好转，反而越来越频繁了。我才真正的感觉到有点害怕了。

向日葵

沙发 向日葵说：
2，回重庆看病第1次被骗了。江苏人生地不熟，决定回重庆，重庆朋友多，地方熟。2018年的5月初，我们坐上了开往重庆的列车。心里有好多不舍，一直很喜欢江苏那座城。可也只能在心里默念着，江苏再见了。到了重庆，看病的路上茫然极了。这看不见可真是不方便。可我不能再耽误，想着自己的情况，我必须得抓紧。情急之下，我就在网上查找一些相关医院。因为那时的我跟医院几乎挂不上什么钩，对于医院方面看病之类的根本不懂。于是最终选定了一家口碑很不错的医院。从此我就走上了漫长的求医之路。第2天很早我和林就打车来到了医院，医院里很安静，早有护士等在了门口接我。热心的带着我去做了各项我不知名的检查。心里还想着这医院的服务真好，环境也没的说。但等我拿到了结果。医生却告诉我。你患了宫颈糜烂，才会小便频繁，需要做手术，你这已经是中度了，不治疗的话可能会转化为宫颈癌的。医生给我开了很多药，让我吃完了准备好钱就来做手术。回去的路上我害怕极了。因为在我记忆中似乎没有经历过大手术。觉得这家医院收费好贵，我和林就各找了一个地方先上着班。那时候只是小便平凡，还不怎么影响。来到店里，做饭的阿姨是个很热心的人，她见我总是跑厕所，就问我怎么回事儿。我思来想去，都不知道该不该去做手术。于是我就把我的经历告诉了她。阿姨一听就急了，小姑娘呀，你这肯定是被骗了。你八成是去了那种专骗钱的私立医院。可千万不能去。明儿个我带你去这附近的公立医院看看。星期一早上，热情的阿姨带着我来到了重庆医科大学。走廊上面人满人患，挂个号都排着好长的队。我这才知道这才是正规的医院，看病是没有那么容易的，经过好一阵折腾才做完了检查。医生告诉我没有什么问题，我当时就懵了，于是我颤颤巍巍的把上次那个医生的话讲给医生听，医生提高了嗓门回答道，胡说八道，你的宫颈这么好，怎么可能要做手术？你在哪个医院看的？简直是胡扯。怎么连你们这样的可怜人都要骗？放心吧，身体没什么的，就是有点炎症，我给你开点消炎药吃了就好了。下次不要去那种医院，看病一定要到正规的医院，直到此时我心里才微微的放下心来。
3，病情依然没好转。转眼间一个多月过去了，医生开的一大袋药都吃完了，为什么一点好转都没有，反而感觉更严重了。之前只是一天想上厕所。可是现在每次按摩的时候，不能跑厕所，小腹下面就开始隐隐作痛，感觉胀的不行。这可怎么办呢？在店里的这段时间，自己都感觉难以启齿，同事们都纷纷问我怎么老是跑厕所？又不是小孩子了。我每次都只能笑笑的说水喝多了吧哈哈。可是那种尴尬只有自己懂。还好晚上只有我一个人住店里，虽然起来一次又一次，只是心烦，倒不会像白天那样尴尬。夏天的重庆像一个大火炉，白天晚上不停的跑厕所，经常都在12:00多之后才能睡得着。然后五六点又要起来上厕所，每次从厕所起来就是一身的汗。常常心烦意乱，实在太受罪了。那天和一个微信上的好友聊天，他听我说话有气无力，就问我咋了。我实在不知道该怎么办了，于是就把我的事儿告诉了他。谁知他听了之后的回答吓得我腿脚发抖。他说，你这有点像尿毒症的症状啊，你是不是跑的很频繁？但每次都只有一点点，蹲在厕所都不想起来。我赶紧用语音回到，是的，每天无论喝不喝水，量都很少，次数多。你这情况真的很像尿毒症，你赶紧去看看吧。听完朋友的回答，我感觉站起来全身发颤。我赶紧给林打电话说了我跟朋友的对话。他也吓到了，商量之后决定赶紧在去看看。我永远无法忘记，那些害怕与孤独的日子。
4，反复检查查不出病因。初夏的早晨万里无云,同学带着我来到了新桥医院。同样的，医院走廊上人山人海，取个号差不多排了快一个小时的队。我这才知道，看病真的很不容易，程序可多了，对于我们这种看不见的人来更是困难重重。心里实在担心，这次我花了高价挂了一个很有名的肾内科专家。等了大半天，终于叫到了我的名字，我紧张得手心都是汗，一走进诊疗室，我就急忙说到，医生，我小便频繁，一天要上十几二十次，晚上也是。您帮我看看。我是不是得了尿毒症了？医生很肯定的回答道，放心吧，姑娘，不可能是尿毒症的，你一进来我看你的脸色就知道了，我又怀疑的说道，可是，我觉得我的症状真的很像呀。我吃了很多消炎药都没用。医生无奈的回答道。这样吧，为了打消你的疑虑。我给你开几个检查，检查完了把报告拿给我看。果然和往常一样一切正常。医生见我还是很担心的样子。说了一些安慰的话，又是给我开了一大包尿路感染的药。一个疗程之后，药吃完了，仍然不见一点效果。我每天都焦虑不安，我又担心又害怕，短短一个多月里，我去了新桥医院医科大学五六次。每次都是重复的检查，尿常规血常规彩超B超。结果拿到医生那里一看，都是正常的呀，医生就给我诊断为膀胱过度活动症，压力性尿频。每次都是一大包药、每次都是怀着希望而归。吃完之后又失望而去。从那以后我和那些苦涩的药似乎就结缘了，再也没有停过。可是却从不见好转。朋友都安慰我没有结果就是最好的结果不是吗？总比检查出什么大病好吧。可是我难受，虽然检查的结果都是正常的，但我症状存在呀，我真是感觉快要崩溃了。现在按摩一个小时都憋的慌，有时候还伴随疼痛感。这可该怎么办呢！夜深人静时，我辗转反侧睡不着。心烦意乱的跑厕所。我不知道跟谁说去。有时候好想告诉父母，可我不能。一是不想让他们担心，二是告诉他们也只是徒增他们的烦恼而已。爸爸是个急性子，从小我都有点畏惧。自从我出来学会独立，遇到事情能解决的我都是自己解决。这其中的原因也只有我自己懂。

向日葵

板凳 向日葵说：
5，去往拉萨看病，林的父母在拉萨打工，每年他都要去那边避暑，今年也不例外，于是就把我的情况给他拉萨那边的父母说了。他父母听后，让我们赶紧买票去那边治疗，2018年的8月初，我们又坐上了开往拉萨的火车。据说拉萨是一个很神圣的地方，风景美如画。但我却没有感到一丝的喜悦，反而忐忑不安。火车上我也是不停的跑厕所，过道上到处都是人，眼睛不方便，真的尴尬又麻烦。真担心如果以后都这样了可怎么办呢？经过一天两夜的颠簸，终于到达了传说中的拉萨！林的爸妈到火车站来接我们俩，一路上我心事重重，不知道该说些什么。第二天我们去了拉萨市人民医院，同样的检查，结果也是一样的。甚至这次，医生怀疑我是心理出了问题，又是一大包药，希望而归，吃完后失望告终。林的妈妈又带我换了一家医院看。这次医生听了我的叙述，看了我的报告。终于没有再给我开药了，而是选择输液来治疗，我以为治疗的方法不同，肯定希望很大，我躺在床上，手上打着吊瓶，本身小便频繁，一大罐药输进身体。可想而知，我感觉自己已经没有了膀胱可以存尿，而身体变成了一根管子，上面进去下面流出来。那滋味实在太受罪了。可是坚持了一个星期之后，仍然失望而归。医生也无奈，该用的药都已经用了，你还是去其他医院检查一下肾吧，有可能是你的肾不好。我什么话也没有说，因为之前我检查过肾。知道不是肾的问题，可问题到底出在哪？我不知道，医生看着我难过，又给我开了一大盒药让我放心。我终于明白，为什么每次医生都要开药，也许只是为了给我一点点希望，如果不开药了就希望都没有了。给心理上的一点安慰吧。拉萨的天气很凉快，他们经常出去玩，可我每次才上公交车，又想上厕所。因此我都只能选择拒绝出去。林的妈妈常问我你感觉好些了吗？我不想让他们对我失望，本身就很麻烦他们了。我只是怯怯的回答到，好像比之前稍微好一点点了。晚上我也害怕起来多次了，让他们知道。可是终究瞒不住他们，我每天那么多次的厕所，说真的我挺感动也挺感激的。有一天林的妈听说了一位有名的老中医，据说专治疑难杂症的。我十分的期待。是呀，西医没有办法，中医说不定真的会有效果呢。经过打听，这天，我们早早的来到了这家有名的中医诊所。见到了那位赫赫有名的老医生，他先给我拔了脉，听了我的症状之后，给我们说了一大堆中医的知识。开了半个月的中药，并且还说吃了一定会好。我期待万分，可是喝了半个月之后。没有一丁点效果，又一次失望了!林的妈妈问我好点了吗？我怎么说呢！还是说好一点了吧，反正都没抱希望了，又何苦让他们为我担心。于是，林的妈妈又去给我拿了半个月的药，天知道我的心里面有多难受。我几乎是含着眼泪，喝完了所有的中药。药很苦，却比不上我心里的那种真真切切的苦。
6，告别拉萨失望而归。一个多月的治疗，结果是失望的，我不想留下来麻烦他们了，2018年的9月末，我离开了拉萨，带着对拉萨的不舍，对他爸妈的感恩。和对自己病痛的无奈。回到了重庆。也是从那时开始，我和林慢慢走出了彼此的世界。秋天到了，桂花的香味是那么的迷人，我第1次感觉到，人生是这么的美好，我不想放弃。伴着绵绵的秋雨，我打车又一次来到了医院。我拿着盲棍到处摸索，一路上遇到许多好心人的帮助，这次是一个女医生为我接诊的，她听了我的情况，没有给我开药输液。而是用针管把药灌进我的膀胱，我躺在仪器床上，手心都捏出了汗，我觉得我是那么的孤独和无助，当针头插进尿道，我全身冒汗，眼泪止不住的流。那种痛。直到现在，我都无法忘记，连续灌了5天，还是起不到任何效果，医生又给我开了药，似乎这样的情况已经成了家常便饭了。那天，我哭了，我躲在被窝里面放声大哭。回想这大半年来的种种心酸和无奈，谁会懂？但我没有想到的是，还有更无奈的漫长之路等着我去走。哭过了，痛过了，我告诉自己：生活，没什么大不了的。无论什么时候都不能让困难把自己打倒，必须的让自己的心坚强起来！必须的有一个信念支撑着自己，勇敢的面对所有的挫折！既然老天给你困难了你就的迎刃而上，不能退缩。也许挺过来了就能看到明天，看到希望！
7，无奈之下我还是告诉父母了，经过大半年的奔波，我真的不知道该怎么办了。无论我再坚强倔强，我也只是一个看不见的女孩。那天，我在微信上把情况大致的告诉了妈妈。听着妈妈焦急的话语，我的心好痛，女儿，你怎么不早点说呢？赶紧回来吧。你一个人在外面看不见不方便，妈妈温暖的话语，让我落泪了。回家那天，爸爸和妈妈一起来火车站接我，我感觉是那么的幸福。多么希望以后的每一年，我都能从火车站出来，你们等在外面接我。到了家感觉是那么的温暖，感觉身上沉重的包袱一下子就卸下了。妈妈看到我那一叠厚厚的病历和检查报告。感叹道：“这半年你都经历了什么？没关系，现在你回来了，明天我们带着你去县里的医院看看吧，大医院的医生忙碌，可能没有那么仔细，小医院的医生或许会好一些呢。”听完妈妈的话、我想反抗些什么？但是最后什么也没说。我就当是一种安慰罢了，第2天妈妈带着我来到了县城的医院，挂了号，又是同样的检查，曾经我最怕抽血了，我开玩笑似的对妈妈说，这大半年来，我的血抽了无数次少说没有一斤也有8两了。这次我都没抱希望，结果给医生一看。还是没有原因。妈妈说，没有问题我就放心了。回到家里，我再也笑不出来，妈妈问我医生都说了没事，你在担心什么？她的认知就是，只要不是什么癌症就不严重，争辩了几次，妈妈不高兴，我也不想再说了。也不忍让他们跟我一起痛苦。所有的所有让我一个人承受吧，这一切或许早就注定了。一夜入冬，满树的金黄满地的落叶，一片一片落下的是满地的忧伤！谁能了解我心里的悲凉。

向日葵

地板 向日葵说：
8，那段最痛苦难忘的岁月，真是屋漏偏逢连夜雨，本来尿频已经把我折磨的疲惫不堪，每天晚上躺到被窝里还没暖和，又要起来，反复起来躺下。一晚上要折腾无数次,感觉自己的小便不再像以前一样是平凡的液体。而是辣椒水。不排出来就会火辣辣的疼痛难忍，渐渐的我开始失眠。一晚上能睡上四五个小时就已经是万幸了。更可悲的是我的右脚又长了甲沟炎。天天跑医院，又传染上了流感。那滋味真是现在想想还发怵。看着妈妈每天忙东忙西照顾我，沙发底下床底下都给我准备个尿盆。家里来了客人我尴尬到极点。脚好了之后，妈妈又陪着我去了两次中心医院，又是开了好多的药，补肾的，消炎的，止痛的，那叫一个应应俱全。经过介绍，那一个多月里我去看了三个中医。都是治疗疑难杂症的，最后那次真让我记忆深刻，记得他是在一个很偏僻的镇上，据说非常的有名。爸爸妈妈找朋友开车带着我，行驶了将近两个多小时的弯弯曲曲的山路才到达目的地，一路的颠簸吐得我是天昏地暗。在一个很古老的小镇，我们见到了那位高深莫测的中医。他先给我拔了脉，在那里思考了好久，信誓旦旦的对我说，我一定能帮你治好。还好你遇到了我，放心吧姑娘。听他说得头头是道，心里还是怀着一丝希望的。这些日子以来，那苦涩的药成了我最好的伴侣，从不肯缺席。结果不过是失望循环而已。这个冬天似乎格外的寒冷，可能是心里没有阳光的缘故吧！真的好想躺那什么都不想美美的睡一觉多好！连睡一个好觉都成了我最奢侈的梦想！现在对行尸走肉这个成语体会颇深，不知道我的目标在哪，我的人生没有了意义，沿途失去了很多风景，难道人生只剩终点了吗？寒风飘舞着雪花，我在季节的深处回想，是什么让我变成了这样？
9，那段黑暗的时光我孤独走过。这段时间父母为我操了不少的心，但他们也无能为力了。听着爸爸一声声叹息。我能体会那种无奈，我不知道用什么样的语言去安慰他们！只有在他们面前表现的乐观一点，若是日后无法报答他们的养育之恩，就少让他们在为我操心吧！如果有一天我真的不在了，我也希望你们不要太悲伤，也许我们的缘分已尽。倘若有来生，我肯定好好的保护自己的身体，等你们老了好好的照顾你们！又是一个难眠的夜晚，又是一个人面对这凄凉的黑夜，不知道有多少个这样的夜晚，只有自己陪着自己，心里的痛无法言说也不想说。以前，还有林可以说说话。从拉萨回来以后，我就慢慢的疏远了他，不是无情，是无奈。我觉得我一个人痛苦就够了，除了永无止境的痛苦，这样的我再也给不了他什么，他没有理由为我的人生买单。爱一个人当你给不了她幸福时，应该放手让他去飞翔。哭过，痛过，有多少的不舍，都化为对他的祝福吧。我很感谢它伴我走过了一段人生的旅程。以后的人生，我将独自前行。或喜或悲都要去面对，去承受。别了，我的挚爱，愿你余生安好。最后的结果，证明我当时的选择是对的。深深的黑夜，站在2018年的末端，我的心好慌乱也好空虚，漫不知觉中悄然又过了一个四季。然而，能留在我身边的，除了谈谈忧伤以外，剩下的就是无畏的挣扎和搪塞。我曾经幻想过，也曾执着过。但却没有像现在这样绝望过，
10，新的一年没有新的希望,转眼间春节就这样过完了，所有人都会开心，开始出发，为了自己的理想去奋斗。唯独我心事重重，好像没有开心的理由,想想往年的这个时候，我也会出发去为自己的梦想而努力。站在十字路口，那么的茫然，那么的无助。我决定再去看一次，我想给自己最后一次机会。妈妈说，去吧，一切都要靠你自己了，外地我们不熟悉，去重庆看你都找不到东南西北。春节过后,我托朋友带我去成都华西医院检查，据说这家医院是西南地区最大的医院了。又是一个星期的开始，又是在医院排着队，一楼挂号大厅里早早的就排满了挂号的病人和家属，有年轻的也有年老的，各式各样的人等在这里，为的只是个保命的机会。为什么会有这么多的病痛呢，到底我们是哪里出了问题才会让病魔找上我们，我不止一次的问过自己却始终没有答案。从上午等到下午，才叫到我的名字，见到了一位感觉很和蔼可亲的医生。我像他讲述了大半年以来的看病经历和具体症状，医生看了我那一叠厚厚的病例报告。问我，你是不是一天要上几十次？是不是有一点点尿感，就会胀痛。而每次排出了就能缓解一下，反反复复。小腹下面持股以内是不是长期疼痛？对对对，医生，就是您说的这种症状。医生，我这是什么病？还能治好吗？我只听到一声叹息的回答，唉，如果真的是这个病那就麻烦了，尤其你还看不见。啊，那到底是什么病呀？我不怕麻烦，只要能好。你应该换的是一种非常罕见的病，间质性膀胱炎，你先记个排尿日记给我看看，来做一个水扩张手术。我连声答道，好好好，那时我绝非想到，这个病可能永远不会好了。一直以来的认知就是做了手术什么都好了。人生其实很短暂，生命只是个过程，死亡是必然的结果。珍惜生命中的每一天吧，活着的时候要尽量去爱你身边的人。因为你永远不知道，意外和明天哪一个先来。
11，冰冷的手术与晴天霹雳的真相，当我记好了排尿日记，再次忐忑不安的来到了医院。医生终于给我安排了手术，我既紧张，又期待。以为我就要告别痛苦了，在这里我要感谢在我困难时给我无私帮助的朋友。生命中，因为有了你们，才变得那么温暖，手术当天，一早朋友就陪我来到了医院。没有亲人的陪伴，没有一个可以依靠的人。当我正在幻想手术之后可能就好了。我的主治医生就来到病房，先给我们讲了有可能会发生的意外，然后再坦白的告诉我，今天这场手术，主要的是起到一个病情确认的作用，不是说做了手术就好了。只是像我的膀胱里面灌水进行扩张。这是一种终生无法治愈的慢性病。现在给你采取保守治疗，术后需要灌注一种进口的药物，当然也只是起到控制的效果。这是一种非常折磨人的病，越到了后面会越疼。长期的尿频加上无休无止的疼痛，可能会使人精神崩溃。这一刻犹如晴天霹雳，我含着眼泪问道，那请问，是不是灌了进口的药，就一定能得到控制呢。医生毫不留情的回答我，不是的，即使同样的病症，有人用了控制的很好。也有人用了一点效果都没有。若是没有效果，就要用骶神经刺激法来治疗。但那高额的费用不是一般家庭能承受得起的。目前灌的这种药，2000块钱一只也不是很贵。先连续一个星期一次，控制住了以后一个月一次。一瞬间，我感觉天都要塌了。眼泪无声的滑落，那种绝望和悲痛，是我一生重未有过的。浑浑噩噩的被推进了手术室，感觉心都麻木了，一个人躺在冰冷的床上，等待着命运的安排或是死神随时的召唤？很快，一支麻药推进身体，我便失去了意识。当我再次醒来的时候，身边有人在呼唤我。我想说话，喉咙就像被卡住了一样发不出声音，我用尽所有的力气问了一句，我的病严重吗？没人回答。全身插满了管子，我躺在床上动弹不得。那滋味，我宁可死都不愿再承受第2次。在疾病面前，人是那么的渺小，又是那么的无能为力。出院那天，我取了报告，上面写着慢性间质性膀胱炎，所有的一切就这样发生了，没有任何办法更改！让自己试着去接受，可是却是那么的难！我的人生不会再有阳光，欢乐！往后余生只有在压抑痛苦中过着，所有对未来的憧憬都被击得粉碎！。在成长中我已慢慢懂得，也许无常就是生命的常态吧，生在凡尘中的你我谁也无法躲开！如果生命走到了尽头，我想对我所有的亲人说，让我悄悄的离开吧，就当我从没来过这个世界！
12，坚持活下去，想来想去，天天浑浑噩噩，还是没有勇气去死，既然不死，就要勇敢的活着。继续坚持吧，曾经，我是一个乐观的女孩。相信老天不会亏待努力的人，当时医生口里不算很贵的药，对我而言真的很贵，一年的看病差不多花去我所有打工的积蓄。于是，我去闺蜜那儿和她一起上班，每个星期与华西医院如约而至，但这次上班，我感觉身体不能像以前一样了。按摩时我集中不了精神，总是想去上厕所。似乎疼痛越来越严重了。往日的活力早已不见，每当按摩完我总是第1个冲进厕所。厕所似乎成了我的天堂。面对同事，我感到尴尬。每次都是忍了又忍，却忍不了多久。夜深人静的时候，闺蜜睡着了，我在反复的悄悄起来上厕所。我是真的感到无力，很少睡一个好觉，生活中会有许多无奈，那些苦和累只有和自己说，不能说给身边的人听；因为他们不是我，不会了解我的辛酸，就算再苦再累，也要自己扛住，每一个光鲜的背后，总有不为人道的心酸；每一个淡然的表面，总有难以言说的苦衷。总是有些泪，要学会擦干，然后保持微笑；总是有些路，要独自坚强，然后继续前行。

向日葵

5楼 向日葵说：
13，绝望悲伤感激感动,今年的春天，我感觉不到暖意,转眼间几个月过去了,我的坚持，我的努力都化为了灰烬,疼痛没有得到控制，尿频也没有改善。似乎那进口的药在我这里根本一点都不灵,我的世界开始崩塌，坚强后的绝望是最彻底的。我想去一个遥远的地方，无人的角落静静的死去。我想去海边结束自己，让我最美的年华停留在我梦想的大海。最后，我还是不敢，死，是需要勇气的。可是活着又好痛苦。我想起了我的主治医生曾建议我去北京治疗，那边有专治这病的医生。于是,我通过远程接诊认识了北京的医生。约好了时间。可那时的我已经拿不出钱来治病，家里也不能指望。于是，在大家的建议下我在网上发起了求助，获得了许许多多的爱心人的帮助。尤其是我的盲人兄弟姐妹们，我要特此感谢你们。那是一段感动感激温暖的岁月。以至于后来我几次三番想放弃生命，是那段爱的岁月给了我力量。
14，北京之行，生命的判决书，2019年的6月份，我怀着希望和大家对我的祝愿，来到了我一直向往的北京，当火车停靠在北京这片土地上，我却没有一点激动开心。经过好一番打听，我和姐姐终于找到了301医院。本想找家旅馆先住下，北京的消费实在贵得吓人，晚上准备先在门诊大厅将就一晚。结果却被保安赶了出去，说这里不能住人，在附近转了大半天，终于找到了一个球场，我们就在长椅上将就了一晚上。夏天的北京似乎比重庆还要热？那地方蚊子可多了，可是为了看病，这些又算得了什么？第2天上午，经过好一阵等待终于见到了北京的医生,医生见我是重庆来的，而且眼睛也不方便。就让其他患者先等一下，和我进行了一次长谈,小姑娘，你这好不容易来到了北京，你就把情况详详细细的告诉我,我们安排最好的方式来治疗，你一天要上多少次厕所？晚上也如此吗？现在疼不疼？医生，你看一下我的排尿日记，白天四五十次，晚上至少也有10次，半年前就开始疼了，疼起来的时候，就像伤口上撒了盐水火辣辣的。只听医生一声长叹，然后开口说道，小姑娘呀，听了你的症状，看了你的检查报告，可以肯定，你换的是典型的间质性膀胱炎。目前这种病，没有更好的治疗方式。不仅是中国的医学界，乃至整个世界都是一个难题。所有的治疗方式，都只能是起到一个止痛的效果。这种病是越发展会越疼痛。很多患这种病的人，最后都精神崩溃或者患上抑郁症，甚至选择自杀。所以你一定要坚强，一定要治疗。听了医生的这番话，眼泪在眼里打转。医生又说到，无论是起搏器还是保守治疗，都是麻痹神经，从而让疼痛传递到大脑慢一点，所谓的间质性膀胱炎，你的间质已经损坏，就是说你的这个器官已经起不到作用了，但这个器官没办法更换，就会导致膀胱壁会出现纤维化而且膀胱容量减小，往往容量小于400毫升。因此会出现膀胱区，尿道以及会阴部位疼痛的现象，这种疼痛，普通的止痛药无效，只能通过一些抗抑郁的药物来麻痹神经止痛。打肉毒素都是一样的，他不能治疗本身的病，所以你想清楚选择什么方法去治疗，这种病，给病人带来了永无止境的痛苦，给家庭带来了无休无止的负担。不管是吃的药物，还是灌注的。是终生不能停的，医生，您就坦白的告诉我，这种病最坏的结果是什么？医生思索了一会儿回答到：有可能，到了最后会恶化到膀胱切除，膀胱癌，危机肾脏，或许我早就料到了会是这样的结果，在我来之前，一位病友就告诉我没有希望了，他跑了全国十几家医院，都没办法。我坐在走廊的长椅上默默哭泣。我还是不甘心，我还想给自己找一丝希望，于是我去了北京朝阳医院协和医院北大医院，得到的结果都大同小异。这一刻我知道，我的人生完了，彻彻底底的没有希望了。许许多多的梦想，从这一刻都灰飞烟灭了。但是想起在来之前，我的盲人兄弟姐妹们给我的那些温暖的关怀。我们从未相见，但他们对我就像亲人一样。此刻，唯有那些回忆能给我冰冷的心一丝安慰，我每天接受各种各样的治疗，无数次躺在冰冷的手术台上，电疗刺激，肉毒素注射。我都感觉不到疼痛，因为，我的心已经麻木了。一个人最可怕的，是失去了饱满的热情。没有了热情，就不会再有对生活的感动和激情。接下来，这种人就会渐渐走向沉默，走向消沉，走向没落，甚至走向对一切感到都没有意思的颓废。

向日葵

6楼 向日葵说：
16，也许放弃生命是最好的解脱，我常常胡思乱想，我想起了医生的话，想起了病友曾对我说，我们得了这种病，外人没有办法理解，他们看不见我们的痛苦。而只有我们患者才知道这个病的痛苦，是不死的癌症，时时刻刻缠着你，无法治愈，陪伴终生，经历着希望失望的无限循环，最终不再报有幻想！到了后面整个人的身体和心理崩溃，失眠带来的沮丧感，尿频来的挫折感，以前可以在人前装作正常人，现在感觉无法隐藏，十几年来医院我已经跑的熟透了，药也按疗程坚持吃，作息也规律了，也坚持锻炼，但是它挥之不去，紧紧的紧紧的缠着我，在不经意间出来折磨我，想着自己还这么年轻，却像个废人一样，没有精力没有体力没有一个好身体去拼事业、去照顾家庭，遭婆家嫌弃，连自己的老公都嫌弃。这样的人生活着还有什么意义？我知道，这些都是我将要经历的，要承受的。那这样的人生活着还有什么意义呢？有一天趁着姐姐去买饭了，我走到了马路边，我想着等车子开过来了，我就撞上去，这样就解脱了，我一步一步向离车子最近的地方挪去。忽然间，我听见许多车子的鸣笛声，我想都没想的向后退去，一瞬间我知道了，我怕死，我没有勇气去死。哪怕我对人生是这样的绝望。我也做不到，从那以后，我变得沉默，经过一个多月的治疗，我的疼痛减轻了。只是，这辈子都不能和药品说再见了。回到重庆，我不想回家，我想做一个漂泊的孩子，我想一个人走完以后的人生。我已经不再是一个正常的人，我不想父母看到这样的我。有时候常想，都已经看不见了，这么罕见的病为什么会和我不期而遇，没人给我答案。这泪水中有多少无奈多少心酸，叫天天不应叫地地不灵，怎么办，唯有接受别无他法。终于明白为什么会有那么多的人想不开自杀，或者以别样的死亡方式离开了，因为有病后的心是很脆弱的，一个小小的伤害都会造成很严重的后果！有时候会因别人的一句话，患得患失。如今的我真是体会颇深。打患病以来我把自己封闭起来了，我的自信消失的无影无踪，剩下的只有自卑，我不爱说话,这病要忌很多口，对吃的也失去了向往，出门也不方便，我几乎不出去了。再也找不回曾经的自己了。
15，释然了放下了想开了。日升日落，天天的重复着，左手，是恍如隔世的过去；右手，是遥不可及的未来。我怕我等不到风再吹过，梨花再落。不是我不肯，而是等不了。我还是我只是这场病让我明白了很多，也感悟了很多，也看透了很多，也学会了很多。人生没有过不去的坎只有过不去的心！人生就是这样一场疲于尘世的奔赴，日子总是在坎坷与荆棘中前行，谁也不知道哪一天会有什么降临。每每回想起那些曾经留下的美好和酸涩，心中总是伴着一种难以割舍的情怀，那是美好的回忆和对岁月太过匆匆的无奈和悲伤。其实人生就是一列通往死亡的列车，谁也不知道会在哪一站下车，有的会坐到终点那是幸运的，有的也许半路就得下车。每一天看到初升的太阳都会开心的告诉自己还活着很好，每一天都会在疼痛中度过，也许往后余生疼痛会一直伴随着我，经常听到病友们在群里面说人生不公平，说感觉活不下去了。我都会在聊天栏里输入一句话。我是黑暗里的盲人，我也得了这个病，我也只能接受，而你们还看得见，也许身边还有许多人的关怀，而我是一个人默默的承受。利用自己的悲痛去安慰别人，也是我如今存在的价值吧。活着就是为了经历，经历那些不顺心的，不开心的，只有这样到了真正懂得的时候，就会学会珍惜，珍惜这一切，珍惜现在拥有的，珍惜所有值得的！岁月老啦，我也安静了。不再争辩那些曾经的对错，只愿用温柔和宽容，笑看人生的风霜雨雪。能使你坚强的不是欢乐，而是悲伤，能使你坚持的不是欢欣，而是伤痕。人生的路，只能自己走，累自己懂，苦自己受，你若不坚强，谁也无法代替你勇敢。学会接受残缺是人生的成熟，人无完人，缺憾是人生的常态，人生有成就有败，有聚就有散。这就是人生的无奈，追求完美是美好的理想，接受残缺是美好的心态。终于可以让生活放慢了脚步，静赏花开花落，只闻花香不谈悲喜！在这个冬天只愿阳光暖一点，再暖一点，日子慢一些，再慢一些。时间很短天涯很远，今后的一山一水一朝一夕要安静的走，人生充满了大起大落，你永远不知道下一刻会发生什么。也不明白命运为何这样待你。只有在你经历了人生的种种变故之后，你才会褪去最初的浮华以一种谦卑的姿态看待这个世界！余生很贵努力活成自己想要的样子，熬过所有艰难的日子，也许会迎来阳光明媚的未来！生命在大自然面前是那样的脆弱和无力，我们除了坚强和见证奇迹又能如何！在余下的时光中展现出自己美丽的色彩和顽强的生命力，把余生过好就是对自己最好的奖赏！相信时间可以改变一切！期待奇迹会出现！也要试着去原谅，原谅这人间百态，原谅这世态炎凉，原谅这人情冷暖，原谅这岁月无常！
  当我得了这个病之后，我突然觉得，曾经的日子是多么的美好，即使看不见，只要能养活自己，只要能活着就是美好的。看不见也是幸福的。只要人能健康的活着，就是最大的幸福，看不见都没有什么关系，这是我最大的领悟。我想告诉大家的是，当你还拥有健康的时候，当你自己可以养活自己的时候，请不要抱怨人生。请好好的珍惜。我对曾经是多么的怀念。可那时候我抱怨自己看不见。现在才明白，那时候其实是多么的幸福。
最后我想告诉大家，当你拥有健康的时候，请珍惜它，爱护它。唯有健康才是人生最珍贵的财富，没有了健康等于失去了所有。无论何时何地，永远把健康放在第一位。我像一个垂垂暮年的老人一样羡慕拥有健康身体的人，曾经触手可及的东西，因为不懂得珍惜，所以我永远的失去了。天知道我对健康是有多么的向往。可我知道我不会再拥有了。珍惜健康，健康最珍贵。

向日葵

7楼 向日葵说：
此篇文章是从 无障碍  公众号里转发过来的，他的文章让我看到了勇气与坚强。祝福梦的女孩子早日康复，为她祈祷。

猴哥

8楼 猴哥说：


祝梦女孩早日康复

醉酒人不归

9楼 醉酒人不归说：
再这里也看到这篇文章了，在公众号里看了心里很不是滋味，不知道能说些什么好，梦的女孩感觉到你很辛苦，不过你很坚强很乐观，像你学习。

白衣少年

10楼 白衣少年说：
请问一下是哪一个公众号？我也去看一下。
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生生不息。

11楼 生生不息。说：回 6楼向日葵说
我都看到了。又看到了。祝每日健康长寿吧。
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李朗

12楼 李朗说：
祝福她
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小曼

13楼 小曼说：回楼主向日葵
祝愿楼主早日恢复健康。

小曼

14楼 小曼说：
其实没有病痛就是最大的幸福。

向日葵

15楼 向日葵说：回10楼白衣少年
无障碍 公众号

向日葵

16楼 向日葵说：回14楼小曼
是呀，没有病痛是最大的幸福，不管怎么样我们都要乐观的面对。

月光里的救赎

17楼 月光里的救赎说：回 地板向日葵
你现在怎么样了呢
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俱往矣

18楼 俱往矣说：
近况如何？
本帖来自pc秘书

888

19楼 888说：
看的胸口好闷，这么多不幸加载一人身上，哎
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顺子

20楼 顺子说：7楼向日葵
祝她能康复
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