对话“毒贩”妈妈：我想让孩子活着，这是一种本能

天涯过客

楼主 天涯过客说：
最近半月，李芳（化名）的心情起伏不定。
3月29日，国家卫健委发布了关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，向社会公开征求意见，并公布了拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。
这意味着，包括李芳孩子在内的EIMFS患儿有望通过合法渠道用上氯巴占。
而就在9天前，李芳收到了河南中牟县检察院驳回申诉的材料——去年，因为给病友接收并转寄氯巴占，李芳被指涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”，相继被警方调查的还有另外三名患儿家属。此后，检方考虑到他们“为子女治病诱发犯罪”，且“未获利”，做出相对不予起诉的决定。
EIMFS是一种罕见的癫痫病，由意大利学者Copola于1995年首次发现，它表现为游走性局灶性发作，会导致婴儿智力和运动发育落后。目前，EIMFS主要是对症治疗。氯巴占适用于焦虑症和难治性癫痫，在我国属于国家管制的二类精神药品，尚未批准上市。
在李芳看来，购买氯巴占是为了挽救儿子的性命，接收转寄氯巴占是为了让其他癫痫患儿吃上药，她在尽一个母亲的本份，不应构成涉毒犯罪。去年11月，在收到不起诉决定书后，李芳提起了申诉，其他三位家属则在决定书上签字认罪。
与李芳同期被起诉的，还包括找她转寄氯巴占的网友“铁马冰河”，他此前一直给EIMFS患儿家属代购药物。3月18日，“‘铁马冰河'走私贩卖毒品案”一审在中牟县人民法院开庭，当庭未宣判。
2017年，国家禁毒委员会办公室《关于印发（100中麻醉药品和精神药品管制品种依赖性这算表）的通知》中指出，1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因。不过，2015年最高法出台的《全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要》认为，出于医疗目的，贩卖管制类精麻药品的行为，不以涉毒罪名定罪。
在风波中，EIMFS的患儿们陷入用药危机。李芳说，靠向病友借药和购买，撑到现在。国家卫健委的公告让她看到了希望。
2020年1月，34岁的李芳在郑州生下儿子龙龙。龙龙出生第9天，手脚莫名抖动，嘴角常带唾沫。25天大时，他被诊断为婴儿癫痫病；3个月大时，被确诊EIMFS。
李芳说，最初她希望孩子能被治愈；后来希望他长大一点，会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情；再到后来，就希望他能活着，活着才有希望。有时候她觉得，这是一种习惯，一种本能。
[以下记者与李芳的对话]
第一次听说氯巴占是什么时候？李芳：小孩生病后，医生给我们开了氯巴占，让我们试一试，说是效果还不错，就是吃了可能痰多一些。医生还告诉我们，国内药店、医院买不到这个药，让我们去病友群问问，看看有谁家小孩在吃，问一下他们是怎么购买的。
哪种情况下需要用这个药？
李芳：我也不是很清楚，一般来说，吃这种药的小孩都是癫痫病情比较严重的。
孩子吃了这个药后效果怎么样？
李芳：最开始，孩子一直是癫痫持续状态。吃了很多种抗癫痫药，都没有效果，用了氯巴占后，很神奇，癫痫持续发作就控制住了。我每天早晚给他喂一次，最初一次吃1.25毫克；随着体重的增加，现在每次的剂量增加到7.5毫克。氯巴占一般都是联合用药，配合其他几种药一起吃，他至今吃了有一年多了。
有副作用吗？
李芳：所有的癫痫药都有副作用，我们就想先控制住癫痫发作，因为癫痫持续状态会危及生命，我们就想让他好好活着。
你什么时候知道氯巴占是国家违禁药品？
李芳：去年九月份，民警找过来的时候，告诉我氯巴占是违禁药品。
司法材料里提到，你明知氯巴占是国家管控的精神药品，实施了帮助他人逃避海关监管，非法接收入境转寄的走私行为？
李芳：当时公安反反复复地问我，是不是之前就知道氯巴占是管控药，我就说了一句：可能群里有人提过。其实这个事情之前，我对氯巴占是不是管控药没有任何概念和印象，我只知道它是我们癫痫患儿的一种药品，更不知道它具有毒品的属性。我跟“铁马冰河”之间没有任何利益关系，如果知道它是管控药，有风险，会涉及到毒品犯罪，我为什么要帮他接收转寄氯巴占。这件事算是给我们病友上了一课，因为我们一些小孩不止用到这一种精神类药品。
你怎么看待氯巴占既是药品又是“毒品”？
李芳：一开始，从我内心来说，我接受不了这个东西是毒品，因为觉得它就是小孩吃的一个药。后来，我理解了它在法律规定上具有双重属性，用于疾病治疗时，它是一个药品的身份；它被用于非法用途时，有毒品的属性。我跟我朋友说，我以前不了解这个法律，后来了解到它，以及它后面的解释性条款后，觉得国家制定法律时，既有法律的严肃性，也有法律的温度。包括这次执法机关，办案过程中，他们态度很好，让我觉得很温暖。但我不理解，这些氯巴占用于疾病治疗，而不是非法用途，为什么会被认定为毒品的属性？
龙龙会叫妈妈了吗？
李芳：不会，这种功能比较高级。
他现在的情况怎么样？
李芳：龙龙现在两岁多，四十多斤重，不会说话，不能动，只能躺着吃流食……虽然癫痫持续状态控制住了，但他的认知、语言和运动等各方面都没有发育，而且从大半岁开始出现脑部萎缩。他最近经常哭闹，连续几天几夜不睡觉，之后再连续睡几天几夜，我们带他去医院也查不出原因。一年前开始出现这种状况，那时一个月出现几天，现在这种状况越来越频繁。有一天，我录了一段儿子哭闹的视频，发给了一位病友看。他说想象不出，这么小的小孩，几天几夜不吃不喝不睡大哭，是怎么撑下来的。如果是他的小孩，一个小时都撑不了，他小孩也患癫痫病。持续这样很危险，突然血氧下去了，他没有呼吸了，全身黑了、紫了，怎么办？
怎么办？
李芳：我们给他吸氧，随时都需要注意。我跟他爸爸经常像兔子一样，眼睛红红的。
现在主要是谁照顾小孩？
李芳：孩子生病后，我就没有上班了，跟孩子爷爷奶奶一起带。孩子爸爸要上班，休息的时候也会陪我们。
你们后来从哪儿购买氯巴占？
李芳：去年11月份开始，我们有时向病友购买，有时候向病友借，一直撑到现在。今天（3月29日），国家卫健委公布已经在引进了，看到这个消息，我心情一下好了很多，很惊喜，应该要不了多久国内就可以购买到氯巴占了。
每个月小孩的医药费要花多少钱？家里能承受吗？
李芳：小孩现在主要吃四种药，包括氯巴占在内，每个月吃药花费大概2000块钱左右。不过，他长期躺着，肺功能不好，容易得肺炎，经常住院。孩子之前一直做康复训练，去年5月身体状况不好就停了。全部加起来的话，没有具体算过要多少。不过，目前还是能承受的。
龙龙的发病原因现在查出来了吗？
李芳：没有，癫痫只是疾病的表现形式，具体病因至今都没有查出来。我们带他去了很多医院，河南省妇幼儿童医院、郑州儿童医院、清华大学玉泉医院……也在网上问了很多专家，他们都说他是基因突变。我们做了全外显子测试、染色体核型分析等，却查不出来具体是哪个基因突变了。可能等医学更发达了，才能检查出孩子的病因。
你能介绍下关于你“涉毒案”的具体经过吗？
李芳：去年九月份，我到中牟县公安局做完笔录后，他们跟我说，签一个取保候审就可以回家了，虽然罪名比较长、比较吓人。后来，我看到自己涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”，直接懵了，很震惊，问他们这个是我孩子吃的药，怎么是毒品犯罪？他们告诉我，这个药有药品的属性，也有毒品的属性。
他们态度很好，从头到尾都很好，包括他们做笔录时，也会问孩子的情况，会稍微关心一下我的心理状态。回来后，我找了好几个律师咨询，他们都认为案子不会移送到检察院，因为最高法出台的“全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要”明确规定：当它用于医疗途径时，它就是一个药品的身份。我没想到自己后来被认定为“涉毒犯罪”。
这个事情对你的生活有什么影响？
李芳：出这个事情后，家里人都很理解我，但那段时间我自己很焦躁。因为被认定为涉毒犯罪，我担心以后买不到这种药，担心孩子的病情加重。如果孩子断药，可能会引起癫痫持续状态，最严重的可能会猝死。当然，平白无故卷入了一个刑事案件，这也让我觉得很崩溃。
你帮代购“铁马冰河”接收过几次包裹？
李芳：一次，就六月份那次。因为我在他那里买过药，他知道我的具体地址和姓名。我当时还问了他一句，会不会有一些什么问题，他说不会，如果药卡在海关那里，可能需要带孩子的病历本去把它带回来。
这个事情之后，你跟其他三位家属有过沟通吗？
李芳：我跟本地一位妈妈沟通过，但聊得也不多，我们当时都有点避讳这个事。她也不认可这个罪名，但是她也没有申诉。这个事情对她伤害很大，她家里人和周边的人都不理解，认为她一定是干了什么不好的事，家里人认为她不应该帮代购收包裹。后来，她想再给孩子买氯巴占，她亲戚就直接说，不要给孩子吃这个药了，这个药是毒品。我们后来联系得少，不知道现在怎么样了。
你为什么会坚持申诉，中牟县检察院其实并没有起诉你？
李芳：检察院虽然没有起诉我们，但认为我们构成了犯罪，只是情节轻微，考虑是为孩子治病等原因，做出了相对不起诉的决定。我心里一直有心结解不开，而且小孩始终要吃这个药，如果他们认定这个是犯罪，那小孩之后吃这个药怎么办？
另外，这件事情出来后，有人在网上质疑我们，说家长怎么一直给孩子吸毒。我觉得非常痛苦，所以提出申诉，想要一个明明白白的结果。后来，“铁马冰河”案子开庭，我去了现场，想去旁听，但没有旁听证进不去。开庭结束后，我见到了他的律师，律师介绍案子明确了“铁马冰河”进口的氯巴占全部用于医疗用途。所以我非常不理解，法院都已经明确了它（这些氯巴占）的医疗用途，为什么它还被认定为毒品身份，为什么我们还被认定为涉毒犯罪？
网上有人说希望“法外开恩”，其实不是“法外开恩”，我们也不是去挑战法律的权威，而是法律就是这样规定的，它用于疾病治疗时就是一个药品的属性。
出事后，“铁马冰河”家里人有跟你联系过吗？你怎么看待代购“铁马冰河”的案子？
李芳：“铁马冰河”的案子开庭完后，他妻子给我打了个电话，说她替“铁马冰河”向我道个歉。我觉得事情已经发生了，也没什么可道歉的，而且他当时也没想到会这样。我们其实是一个“案子”，应该是同样的罪名，当时我们一共五个人，检察院对我们四个家属不予起诉，只起诉了代购“铁马冰河”。他家里小孩也患癫痫病，我希望他能早日回家。
你的“案子”现在怎么样了？
李芳：3月20日，我收到申诉被驳回的通知书，准备到郑州市检察院继续申诉。
这种病目前国内外有治愈的办法吗？
李芳：目前没有治愈方法，而且小孩没有查出病因，我们现在只能对症治疗。有一次检查，医生以为我孩子是葡萄糖转运子1缺乏综合征，这种综合症的预后很好，当时我们以为有希望了，但后来发现其实不是这种综合症。之后，每次带儿子去医院，医生都让我们面对现实。
听到医生这么说，会不会心里很难受？
李芳：一开始很难接受，很痛苦……孩子病了两年多，现在心情平静了很多，但当医生说他长不大时，我还是会觉得很难受，偶尔会去做心理辅导。
你们一共有几个小孩？
李芳：我们目前只有这一个小孩。
考虑再要一个小孩吗？
李芳：暂时还没有。目前先带好这一个小孩，因为小孩病因不明，我们有各种担心，其他的事等以后再考虑。
他不会说话，难受也不能表达出来。一开始，我们希望能找到治愈他的方法；后来，我们就希望他长大一点，会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情，感受人的点点滴滴；再到后来，我们就希望他能活着，能活着就行了，活着才有希望，才能找到病因，说不定哪一天医学突破了这个瓶颈。但有时候觉得，这只是一种习惯，一种本能，必须坚持下去。
感觉太难了。
李芳：我曾和一位医生聊天，对方说，我们孩子病因找了这么久都没有找到，很可能就是国内首例或者世界首例。不过，其实也没有别人想象的那么艰难、痛苦，因为孩子脸嘟嘟的，非常可爱。然后，我们一家人出去玩，也会很开心，我老公很疼儿子。
如果有针对这种疾病的研究，你们愿意让他去尝试吗？
李芳：我的孩子什么都可以接受，哪怕科研的方法，实验的方法都行。
（应采访者要求，李芳、龙龙为化名）
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天涯过客

沙发 天涯过客说：
来源：环球人物
以原料药为谈判筹码，
最大的受害者，
是等待用药的无辜患者。
作者：付玉梅
一场救命药争夺战，迎来魔幻更新。
故事从一张反垄断罚单说起。
2021年1月，先声药业因滥用市场支配地位，
被国家市场监管总局处罚1亿元【链接】
。
这张罚单，与一种治疗急性脑梗死的原料药巴曲酶注射液相关。
中国境内生产巴曲酶注射液的企业仅有北京托毕西制药有限公司（以下简称托毕西）一家。先声药业原本想收购托毕西，却因种种原因被拒绝了。
未曾想，先声药业“反将一军”，从上游收购了巴曲酶原料药在中国境内货源的独家代理公司，以各种理由不给托毕西供货。
先声药业也为这波操作付出了代价，被罚了1亿元。不过，一手创办先声药业的药企大佬任晋生曾言，
该处罚不会对公司业务经营及财务状况产生任何重大影响【链接】
。
任晋生（资料图）
时隔一年多，一个让人意想不到的后续来了。
近日，先声药业发布公告称，在收购托毕西药业100%股权的纠纷中仲裁胜诉，托毕西药业100%股权转让予先声药业。
这意味着，先声药业还是“如愿以偿”地把这款救命药的整个产业链收入囊中。
为何领亿元罚单？
先声药业与托毕西之间的纠葛，早从2017年就开始了。
托毕西原隶属于日本东菱制药。2013年，东菱制药退出，托毕西成为注册在香港的子博有限公司旗下独资企业。
随后，托毕西经历投资方虚假出资、内部人事动荡、股权纠纷等问题，元气大伤。
这时，先声药业以收购方的身份出现了。尽管托毕西情况复杂，但其生产的巴曲酶注射液是市场上的独家品种。先声药业瞄准的也是这个“卖点”。
但是，许多没谈拢的事，还是搅黄了这笔交易。先声药业迟迟拿不到对托毕西药业的实控权，两家公司也一度对簿公堂。
没想到，先声药业为了促成交易，竟“剑走偏锋”，想出另一个法子。
在全球范围内，巴曲酶原料药的生产商仅有瑞士DSM Pentapharm一家。2019年4月，先声药业通过子公司拿到了DSM Pentapharm在中国境内巴曲酶原料药的独家供应权。
巴曲酶原料药是生产下游制剂巴曲酶注射液的唯一原料药。
也就是说，先声药业直接成为了托毕西的上游供应商，且是唯一的供应商。
仇人相见，分外眼红。托毕西的日子自然不好过。
国家市场监督管理总局的行政处罚决定书中还披露了大量细节。
在先声药业取得巴曲酶原料药中国销售市场的支配地位后，2019年11月以来，托毕西多次通过邮件、信函、口头等形式进行询价，希望购买原料药，却被以诸多理由不予报价。
2020年2月起，先声药业还提出希望收购托毕西股权，将巴曲酶原料药的供应作为股权谈判的一部分，不单独销售。
先声药业毫不掩饰其“醉翁之意”，兜兜转转，还是为了收购。而且，这一招死死地“卡住”了托毕西的脖子。
先声药业还曾以自用不够为由拒绝供应，却被处罚结果狠狠地打了脸。调查显示，其自用量较小，完全不影响对外销售。且其还处在研发早期阶段，即便是顺利推进，投产上市也需2-5年时间。
而在这整个过程中，最大的受害者，是等待用药的无辜患者。
巴曲酶注射液是一种急救药，主要用于突发性聋、振动病、急性脑梗死、血栓闭塞性脉管炎、深部静脉炎、肺栓塞等疾病的治疗，也是《突发性聋诊断和治疗指南（2015）》的推荐用药。
由于原料缺失，托毕西于2020年6月起停产，巴曲酶注射液不能稳定供应。
“巴曲酶注射液具有降低血浆纤维蛋白原浓度的作用，不可被其他药物完全替代，发生断供后影响相关疾病的治疗。当事人拒绝交易行为严重损害消费者利益。”处罚决定书中写道。
最后，先声药业被处罚1.007亿元，占其2019年度销售额50.367亿元的2%。
“这是一起很特殊的案件”
托毕西的前代理律师，北京斐石律师事务所管理合伙人、北京律师协会竞争与反垄断委员会副主任周照峰告诉《环球人物》记者，这是一起很特殊的案件。
“首先是这款产品的特殊性，具有市场支配地位，其次是产业链上游和下游的企业都是固定的，没有可替代性。而且，这是用来治病救人的药，不是可有可无的东西。如果被一家企业百分百垄断了，掌握了绝对的支配权，那么从商业逻辑来推测，企业是很有可能会涨价的。反垄断就是为了防止这种情况，同时为了保护消费者，在这里是病患群体的权益。”
先声药业官网
周照峰在反垄断领域有十余年从业经验，拥有海外反垄断法博士学位，曾参与公牛集团、美团等多家知名企业的反垄断工作。他于2020年上半年收到托毕西的邀请。
2020年9月起，先声药业因涉嫌实施滥用市场支配地位行为受到调查。2021年1月22日，市场监管总局便发布了处罚决定书。
在周照峰的印象中，先声药业很配合，调查速度也很快。“一般来说，当事人收到举报，因为不知道自己是不是真的违法了，肯定会反复推诿。但先声药业很快就接受了。”
当处罚发布后，他看到先声药业的公告时，却有点纳闷。
先声药业称，“本公司认为有关事件及行政处罚不会对本公司的业务经营及财务状况产生任何重大影响。”下方落款处，是先声药业集团董事长任晋生。
·先声药业公告
“通常，企业在面临反垄断处罚时，起码会致歉，对后续整改做个表态，甚至已经发布一些整改措施，我参与的诸多案子都是这样。但从先声药业的声明上看不到任何类似内容。先声药业就好像只是为了告诉投资者，这笔罚款对我们没有影响。没有感受到企业的敬畏之心。”周照峰说。
周照峰心里的某种预感灵验了，案件并没能真正结束。
在与《环球人物》记者交谈时，周照峰直言，他得知此次最新的仲裁结果时，也感到惊讶。“可以看出，先声药业是铁了心地要拿下这条独家药品的上、下游产业链。”
任晋生，起伏创业路
30年前，任晋生或许根本不会预料到，自己可以不把1亿元数额的罚单放在眼里。
·任晋生（资料图）
1982年，任晋生从南京中医药大学中药专业毕业，随后被分配到启东盖天力制药厂做技术员。10年内，他从一名车间普通员工坐上了经营副厂长位置。
不过，任晋生并没有安于这份稳定的工作。1992年，他拉着几个和他年纪相仿的年轻人，前往南京创业。几人好不容易凑齐5万元，承包下江苏省医药工业公司的新特药经营部。
通过在国内率先采取“总经销”“总代理”的经营模式，任晋生很快带领团队站稳脚跟。公司当时总经销的儿童口服青霉素“再林”，创下多个销售业绩，也使任晋生名声大噪。
1995年，江苏省医药工业公司改制成为江苏臣功医药有限公司（先声药业前身），任晋生出任总经理。
不过，代理的路很快遇到瓶颈。药品生产厂家看到丰厚利润后决定收回销售总代理权，并挖走臣功医药的诸多销售骨干。
为应对危机，臣功医药先是在1999年改制为一家以民营资本为主导的企业，并更名“先声”，2001年又并购了“再林”的生产企业，从医药商业公司转型成为制药公司。
正当任晋生的商业版图逐渐成型之际，联想抛出了橄榄枝。
2005年9月，脱胎于联想控股投资事业部的公司弘毅投资，出资2.1亿拿下先声药业31%的股权。这是联想首次出手投资医药行业。联想控股总裁柳传志当年还特地赶到南京，参加弘毅投资与先声药业的股权投资签约仪式。
·弘毅投资官网
钱来得很及时。2006年，任晋生斥资2亿元，成功击败60多家国内外竞争对手，将抗癌新药、世界首个重组人血管内皮抑制素产品“恩度”收入囊中。
“恩度”的市场表现没负众望，第一年总销售就达2.16亿元。而任晋生也屡屡在资本运作中尝到甜头。
签约时，弘毅曾言“力争在3年内将先声药业包装上市”。但仅在1年多后的2007年4月，先声药业就赴美上市，成为“纽交所中概药业上市第一股”。任晋生也在当年闯入胡润百富榜，以16亿元身家排在第497名。
·任晋生（资料图）
此时，对于迫切想推进新药研发的先声药业来说，“买买买”的并购已是常规操作。
2009年，任晋生又拿出1.96亿元，买下当时国内第二大狂犬疫苗生产商延申生物37.5%的股权，并很快增持至50.77%。
这一次，故事却没有按照以往的剧本上演。任晋生迎来了自己创业以来栽的最大的一个跟头。
收购完成仅一个月后，延申生物就被药监局查出人用狂犬疫苗存在质量造假问题，7名高管被捕，公司也基本陷入停产。
那时的先声药业，变成了一个不走运的“接盘侠”，不仅投资款打了水漂，业绩和股价也被迫遭遇双杀。
屋漏偏逢连夜雨。先逢全球金融危机，后遇浑水做空中概股，招架不住的先声药业只能走上退市之路。
2014年，先声药业以4.95亿美元（约合30.73亿元人民币）的总代价正式完成私有化。那一年，任晋生52岁。
他显然是心有不甘的。在接受媒体采访时，他直言“公司被低估”，并称“对疫苗行业不了解，我们交了‘大学费'”。
接连的挫败也让任晋生认识到，在新药的获得上，自主研发可能比单纯的并购更加可控。
随后的多年间，任晋生在公众面前多次强调“创新”的重要性。“中国创新药研发已进入了一个全新的时代。”任晋生在2021年曾表示，“对整个行业来说，创新正当时。”
这也正是托毕西事件呈现出来的矛盾之处。一是，原料药并不是先声药业的主营业务；二是，先声已经在资本运作上踩过雷，却依然对一个颇具争议的标的充满执念。甚至，不惜以患者的急救药供应为商战筹码。
时间回到1993年12月，“再林”年终总结晚会的节目单里，有一段自我介绍：我们销售的是健康，我们为所选择的事业感到由衷的自豪。我们有限的工作时间只能献给真正有益于人类健康的优秀药品。
任晋生在2007年写的一篇文章中，再次提到这段话：“从这些字里行间，能够清晰地感觉到我们对从事事业的自豪。现在我们明确先声的使命是为患者和医生提供更有效的药物，其实在创业初期，这个梦想就已经萌芽并不断清晰。”
如今，这份初心，任晋生可曾还记得？
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