植物人托养困境：无处安放的生命

天涯过客 · 发表于 2020-6-3 11:54:36

楼主天涯过客说：
王苹（化名）眉头微皱，双眼紧闭，眼前的平板电脑正在播放姜文主演的电影《有话好好说》，她却没有任何反应。
她是一名植物人。今年1月6日，她在下班回家路上被一辆疾驶的汽车撞飞，再也没有起来。
医学上将植物人描述为“植物状态”，患者没有意识、知觉、思维等人类特有的高级神经活动，对外界环境和自身几乎没有反应，但可以自主呼吸，消化流食并吸收营养，可以睁眼和闭眼，有的人能接收外界信号却无法表达。
卧床四个多月后，她的手骨已经变形，左手呈倒钩状向外弯曲，右手半握拳头，把大拇指攥在手里。丈夫老安看着心疼，每天都会给她做肢体按摩，上午三个小时，下午三个小时，一边做一边时不时问她一句“疼不疼？”
家里还保持着王苹最后一次外出时的样子，老安将妻子的睡衣铺在床的一侧，晚上他只睡在另一侧。出事以后，他每晚都要喝几口白酒才能入睡。他希望妻子回家时家里没有丝毫变化，“才四个半月，我觉得还是有点儿希望的，你说是吧？人活着总要有点儿希望！”
痛苦并怀有希望，是很多植物人亲属共有的心态。有专家根据相关数据推测，中国至少有50万植物人，并且在以每年7万-10万人的速度增长。他（她）们散落在全国各地，有的躺在各类医院病床上，极少数的进入民办托养机构，更多的人则在家慢慢走向死亡，被认为是没有生存价值的“活死人”。
他们也是鲜有人关注的群体，以致公众对他们的认知多来自于影视作品。
“大家不是不了解，而是不愿意去了解这个群体。”一位专注于植物人治疗的医生说，植物人大多散落在底层，基本是被放弃的一群人。
陈怡（化名）今年50岁，但她的白头发比75岁的母亲还多。
2013年，陈怡的母亲独自去医院看肺炎，因造影剂导致过敏，昏迷在了门诊室。医生告诉陈怡，老人因为缺氧导致脑细胞死亡，已经成了植物人，一般只能活一两年，建议她早日把老人接走，好好照顾她走完最后一程。
陈怡告诉记者，当时的她还无法接受，一种往日只存在于影视作品中的疾病突然降临到了自己家人头上，而这个人偏偏是自己的母亲。她记得出事前，母亲打给她的最后一次电话中还说，自己正在医院排队，马上就到了。闲暇时，母亲会去跳“国标舞”，这是一种对舞步要求非常严格的舞蹈，母亲跳得极好，是很多舞友的教练。
而如今的陈怡已经清楚，母亲就像一株因缺水而枝叶干枯的花朵，“你再给它多少水，它也绿不了了。”
母亲出事后，陈怡除工作以外的一切私人生活都不复存在。她的每个周末都在医院度过。虽然已经请了两个护工，但她仍然不放心，晚上躺在床上，她睡不着觉，经常半夜去医院看母亲一眼，回家已是下半夜。
有一天，护士问她，“你的头发一年之内怎么白了这么多？”她回过神来，没有感到意外。这只是身体外表的变化，更隐蔽的创伤只有她自己知道：母亲出事两个月后，她就绝经了。
2016年春节前，她决心把母亲接回家照顾。单位离家很近，她经常中午回家看看母亲，再回来上班。
与在医院不同，在家照顾好一名植物人需要付出常人难以想象的精力。陈怡还有一个妹妹，因为和妹妹在母亲的照护问题上有分歧，她干脆把所有照顾母亲的责任揽到了自己身上，“这样就可以堵住别人的嘴了。”
刚出院时，母亲的病情还不稳定，经常会犯癫痫并伴随高烧，失控时，老人会咬破嘴和舌头，弄得满脸是血，最多时需要五个人才能控制住。
即使是平稳状态，老人身边也需要两个护工，为她喂食、吸痰、做康复运动、定时翻身叩背。“每晚至少要翻两次身，一天两天还行，时间长了没人受得了这种作息。”陈怡说。
陈怡请的护工苏阿姨告诉记者，在护工行业，很多人不喜欢照顾植物人，一是因为要24小时守着病人，大家觉得不够自由，二是嫌不够卫生。与照顾普通老人相比，照顾植物人护工的工资要高30%~40%。
岳母成为植物人后，陈怡的丈夫老宦就逐渐停掉自己开了12年的装修公司业务。岳母住院时，他要经常给妻子送饭，陪她求医问药。
“这些年的损失无法计算。”老宦说，体力上的消耗还可以承受，但精神压力不是他所能控制。他记得一次外出中，他开着车，从南三环一直哭到了南五环，“不知不觉就哭了，很痛苦。”
家里的积蓄就像一个漏水的池子，出水量远大于进水量。老人每年的基础照护费用至少要10万元，而陈怡每个月的工资只有五千左右。2016年，她不得已卖掉了北京的房子。
“经济压力、身体压力、精神压力，我只能解决其中一个。”，为了母亲，她不能让自己倒在压力面前。
陈怡的遭遇和面临的困境并非孤例，从多位植物人亲属处了解到，他们普遍面临着巨大的身心压力和经济负担，有的人因为治疗无望或经济所迫已经放弃治疗，有的人因为治疗和照护分歧而与亲人反目，有的人则还在苦苦寻觅让亲人苏醒的最后一根稻草，无论哪种情况，只要亲人成了植物人，身心折磨都如影随形。
“高宁，跟我碰碰脑门子。”孟红（化名）像一个初为人母的妈妈爱抚婴儿一样，侧身低头柔声说道。
听到呼唤，高宁闭着眼平躺的脑袋向右微微轻晃了一下，碰上了孟红的脑门。
“谢谢你！高宁真好，再碰碰！”高宁再次应声晃头。这个场景发生在北京大学国际医院的病房里，孟红是植物人高宁的妻子。
高宁今年60岁，是上海某高校日语系教授，2017年，他检查出肠癌，很快接受了手术。手术很顺利，按计划，做完8次化疗后他就可以重返讲坛，“写他没写完的书和文章，继续带学生。”
但是，第三次化疗后一周左右，高宁陷入了昏迷状态。医生告诉孟红，高宁将成为一个植物人。
两年间，孟红带丈夫辗转过上海、杭州的多家医院，尝试过尚处于临床试验阶段的治疗方法，但均没有效果。
今年1月，她来北京找到了天坛医院的神经外科医生杨艺。来天坛医院之前，杨艺在陆军总医院附属八一脑科医院功能神经外科工作，该科室以植物人促醒治疗著称，科室主任何江弘自2010年组建了促醒专业组。
杨艺介绍，帮助植物人恢复意识的治疗就是植物人促醒治疗。在医学意义上，“醒”意味着患者能够稳定遵嘱，对诸如“睁眼闭眼”、“动手”等外界指令能重复做出响应，“相当于患者与外界间以前紧闭的大门出现了一道缝。”
相关医学专家告诉记者，目前，植物人促醒的治疗手段主要是神经调控治疗，也是国际上目前相对有效的治疗手段。其中应用最广的是深部脑刺激和脊髓电刺激手术，其原理都是通过在患者体内植入电极，刺激患者大脑活动，改善其神经活动状态，又被称为“大脑起搏器”。据了解，目前在中国，专门进行植物人促醒的科室，包括何江弘团队在内，不到10家。
不过，并非所有植物人都可以接受神经调控手术。杨艺说，严格来说，植物人分为持续植物状态和微意识状态两类，前者对外界和自身没有任何反应，后者则还存在一定响应，微意识状态的患者在临床约占植物人群体的30%。但两者的界限非常模糊，有的人会在两种状态间不断切换，而将微意识患者明确识别出来是她所在团队最基础的一项工作。也只有这部分患者才最适合接受神经调控手术。
以何江弘领衔的陆军总医院附属八一脑科医院功能神经外科为例，从2010年开始，他们每年大约收治300-400名植物人，其中只有约1/5的人适合接受手术，而在这些人里面，约有1/3到1/4的人可以醒来。一般醒来的概率在60%以上时，医生才会建议病人实施手术。
高宁接受手术第二天，孟红把“高宁，跟我碰碰脑门子”这句话重复了60次，“不把他叫到跟我碰头我就受不了。”这是她的精神支柱，她认为，即使丈夫大脑中的很多功能都坏掉了，但仍有某个认知系统在运转，她相信自己终有一天能帮他把其他系统唤醒。
护士长杨燕君发现了孟红的变化，她说，孟红初到医院时似乎总处于一种“惊恐状态”，医护人员呼唤她时，她常会“啊！”的一声，手术结束后，才逐渐放松下来，“这次手术是她的一个希望，让她在夜路中找到了一个灯塔。”
杨朋也是那个更接近灯塔的人。
他的妻子在湖北老家是一名中学语文老师，去年9月12日晚上，妻子过斑马线时被一辆从死角出来的出租车撞倒。
经过两次抢救，妻子生命体征稳定了，但已经成了植物人。
今年3月3日，杨艺为他们完成了手术，如今，他已带妻子回到老家的康复医院。
妻子现在可以像牙牙学语的孩子那样发出声音，提醒他换尿裤，眼睛和头可以随着他移动，自己会用奶瓶喝水，别人把她的身体放好后，她可以自己坐着……总之，他看到妻子在一点点康复。
“我相信我们下次见面，我爱人一定会亲自跟你说声谢谢。”微信聊天中，他和杨艺说。
何江弘团队总结了十年来所有手术患者的随访数据，他们发现：10%~15%的患者在逐渐康复，5%的患者能够完全恢复正常人的生活，摘掉“大脑起搏器”，返回学校或走进婚姻，50%的人维持原状，30%的人则因为各种原因，状况越来越差。
“他们最终能走到什么程度，医生只能发挥30%-40%的作用，其余只能靠家人护理。
“安养一个植物人，就是安抚一个家庭”
王苹的丈夫老安是一名铁路工人，妻子出事后，老安把给儿子攒的婚钱都给了医院，今年4月份，他实在无力再让妻子住在医院。他也不敢把妻子接回家，他知道自己照顾不好，而一个月的工资还不够请护工。
打听之下，老安找到了一家托养中心，“最起码不像养老院，没有那种压抑感。”
托养中心位于北京市密云区圣水头村村口附近。主体建筑是四排平房，前两排用作办公室、厨房、储物间，后两排被改造成了专用病房，分为3个病区，最多可以收治33名患者。
托养中心是去年春节后搬到这里来的。创始人相久大以前是密云区人民医院的一名神经外科医生。因为工作关系，他每年都会接触到植物人，据他了解，普通医院和养老院都不愿接收植物人，医院是出于医疗资源有限和经济效益的考量，养老院则嫌照顾这类病人麻烦，而且容易和家属产生纠纷。
相久大决定创办一家专门接收植物人的托养机构。2015年，他辞掉工作，卖了一套房子，拿着160万的卖房款在密云水库旁的山沟里租了一套毛坯房，将之改造成了托养中心。命名为“延生托养中心”，取“为植物人延续生命”之意。在媒体报道中，“延生托养中心”是国内唯一一家专门接收植物人的民间托养机构。
托养中心有20名护士，每6个护士负责一个病区，负责照护33名患者。每天，护士要负责给患者做口腔护理、尿道口护理、翻身拍痰、吸痰、喂饭。周二会为患者刮胡子、剪指甲，泡脚，周四为病人换洗床单，每2-3天帮病人排一次便，植物人没有自主排便能力，排便时，护士会先用开塞露，然后用手取出排泄物。
相久大说，为植物人提供基本的医疗和生活照护，让患者自然、平静、带着尊严走完生命最后一程是他的办托理念，家属只有接受了这个理念，才能把亲人送到这里。中心按月收费，每月的托养费用是7500元。
2015年3月，托养中心收治了第一名植物人。第二年，患者增加到了三人。
刚开始，相久大和护士都在摸索照护植物人的方法。护士长温静曾在三家医院的ICU工作，刚开始照护植物人，也有不知所措的时候，病人为什么好几天不排便？为什么一吃东西就吐？为什么频繁发烧？都曾让她头疼不已。“病人屁股长了压疮，也可能会导致炎症进而引起发烧，但最初要找到这种原因是很困难的。”
病人不见增加，护士就开始流失。最困难的时候，七个护士走了四个，前来应聘的护士发现自己还要给病人抠大便，第二天就走了。
2017年，患者增加到8个，直到山沟里再也住不开，相久大用了一年的时间才找到现在的新址。如今，所有的床位都已住满，只有老患者去世时，托养中心才会空出床位。
照顾植物人五年，温静和很多患者家属打过交道，她说，把病人送过来的家属一般都经历了“绝不放弃”的治疗过程，家里实在照顾不了，又希望让病人多活一天是一天。有一个北京的孩子，今年14岁，在学校上体育课时突然晕倒，被诊断为缺氧缺血性脑病，医生告诉家长，孩子再也不可能醒来，父母为了生活只能把孩子送到这里，“他爸偶尔来一次，看一眼就出去，实在受不了。”也有一位局级干部，在医院住了两年，最终来到这里。
中心生存时间最长的是一位86岁的老人，是这里的第三位患者，已经住了4年多。家属都觉得不可思议，“没想到老太太能在这里活四年”。起初，老人的丈夫会时常来看她，近两年，丈夫的身体也每况愈下，一年要住几次医院，偶尔来一次要让两个儿子扶着才能走路。
“家属说老头儿可能都熬不过老太太了。”温静觉得，在她们的护理下，老人能活这么长时间，是一件很有成就感的事情。
相久大希望，托养中心能成为一个为家属解决后顾之忧的地方，家属把亲人送来后可以安心回归正常的工作生活。他很认同台湾一家植物人社会福利机构的理念，“安养一个植物人，就是安抚一个家庭”。
5月30日，孟红带着高宁回了上海，她准备让高宁继续在医院做康复治疗，自己则要开始工作，她把退休年龄又延迟了三年，一方面是为了保证收入，另一方面也是为了和社会保持联系。
和植物人家属打了近十年交道，杨艺对植物人家庭所处困境感触颇深，“真的是把陪护者和家庭都拽进去了，他们可能无心工作，也无心生活，如果有50万病人，就对应着50万个家庭。”
杨艺说，一个植物人神经调控治疗的手术费用在20万元左右，住院每个月的基本花费在3万左右。而由于医疗资源的问题，大多数植物人最终只能回归家庭。
多数情况下，对于植物人及其亲属来说，回归家庭也会受到各种外部条件的限制。除了陪护者身心俱疲，护工难寻、费用高昂外，家属和护工都普遍无法应对植物人的一些医疗护理问题。北大国际医院神经外科病房护士长杨燕君说，平时，家属想给植物人换根胃管可能都需要带着病人跑到医院，而这本来是社区医疗机构可以解决的事情。但是现有环境下，社区医护人员可能不具备这方面能力，而且他们上门提供医疗服务报酬微薄，这与他们需要承担的风险和付出的劳动力不成正比，因此，社区医疗机构出于综合考量不愿做这类事情。
而专门收治植物人的托养机构，目前只有相久大的托养中心。但即使这个全国唯一的民间机构，目前也是困难重重。2014年为托养中心办理经营许可证时，相久大发现，没有任何一家行政部门同意审批与植物人托养相关的机构，最后，他以创办残疾人托养扶助中心的名义，在密云区民政局拿到了“民办非企业单位登记证书”，主管单位是密云区残联。
但是，托养中心搬家以后，登记证书今年即将到期，需要换领登记证书并更新注册地址，密云区残联告诉相久大，他们不再同意做托养中心的主管部门。新京报记者从密云区民政局社团登记科得知，托养中心需要自行寻找业务主管单位，若在登记证书到期之前无法找到，将会被注销登记证书。这意味着托养中心将会陷入“非法经营”的窘境。
更现实的困境是，目前残疾程度非常严重的植物人仍然不被归入到残疾人的行列，他们不能够享受到残疾人的一系列社会保障以及福利。对此，中国残联相关人士表示，植物人目前确实没有被归入残疾人范畴，中国残联目前也没有针对植物人制定相关帮扶政策。
中国民族卫生协会副会长伊丽苏娅长期关注植物人群体。她认为，植物人托养机构审批难，在于政府没有将植物人纳入类似老年人、残疾人等特殊群体的服务和管理体系之中。这导致植物人托养机构的主管单位至今没有明确。
伊丽苏娅说，植物人也是有其生命权和健康权的，随着社会发展，这个群体会越来越庞大。政府有关部门应该用前瞻性的眼光，基于植物人的特殊性和特殊需求，早日为植物人群体提供一些政策依据和制度安排。“只有政府定位了，提出政策导向，下面才能根据政府主导，调动更多社会力量帮扶植物人。”
伊丽苏娅建议，将来可以考虑通过“政府补贴+商业保险+民政救助+慈善捐助”的方式，解决植物人家庭面临的经济困境，短期内也可考虑将植物人医疗及护理纳入大病医保报销范畴，一定程度上缓解家属负担。
今年2月，北京市民政局下发《关于印发的通知》，规定“植物状态或患有终末期恶性肿瘤等慢性疾病，需长期医疗护理的”，可直接评定为“重度失能”，而按照2019年10月实施的《北京市老年人养老服务补贴津贴管理实施办法》，“符合失能老年人护理补贴的重度失能老年人，将领取每人每月600元”。
北京师范大学中国公益研究院院长王振耀说，对于植物人此类重度失能人员的照护，现在毫无疑问还是依靠家庭，但是官方已经开始一些政策探索，例如北京市的政策。现在的问题是对这类人群的政策支持还不够“聚焦”，他呼吁各地官方能受到北京政策的启发，逐步对植物人制定更多帮扶政策。
王振耀建议，普通托养机构可以针对植物人建立专业化服务体系，设置专用床位和医护人员，社会公益力量可以针对家属提供专业照护指导，“比如可以建立植物人照护指导中心，以开社会风气之先。”
杨艺希望，将来每个省或市都能建立起一个专门收治植物人的康养中心，这些中心可以集中收纳本地区的植物人，由专业护士照护，像她这样专注植物人促醒的医生则可以从这些中心里更有效率地帮助有治疗希望的患者。
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