8772乐队

小钢琴

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这个夏天，综艺节目《乐队的夏天》横空出世，刺激着无数人的泪腺。舞台上，他们是“小青年躁动愤怒的花火”。舞台下，他们是“手捧保温杯的养生中年”。被生活压垮的都市人，在乐队的哼唱里，寻找着自己最后的倔强。从音乐里汲取力量——没有人比8772乐队的成员更能体会这句话的意义。8772是一支“有病”的乐队。队员8个人，身患6种不同的罕见病，其中2个更要依仗轮椅出行。乐队的故事还要从5年前的“自立生活训练营”说起。我要有自己的生活7月7日是个周末。那天晚上北京截瘫者之家创办人文军，在大理考察无障碍路线时，因意外不幸去世。潘美好是通过朋友圈看到这条消息的，随后，她将消息发到微博，引发热议。这像是一个巨大的讽刺：一个致力于帮助残障人融入社会的公益人，却因无障碍通道被侵占而丧命。潘美好今年24岁，生于河南南阳一个小镇，现在在北京工作。1岁时，她生病发烧，最终被确诊神经母细胞瘤。细胞瘤压迫，最终导致她成为轮椅使用者。潘美好上过几年学，因为身体并发症，最后辍学在家。此后12年，她一直生活中家里的小卖部里。吃喝拉撒睡，都需要父母照顾。没有隐私空间、没有朋友、没有兴趣爱好，生活就只是活着。2016年，潘美好在网络上发现一个叫做“轮椅族北漂攻略”的文章，了解到一个“自立生活”的项目。项目主要招募全国的罕见病、残障青年，在6个月的时间里，培养大家的独立意识。整个培训免费，个人只用承担生活费用即可。“我应该要有自己的生活，我要出逃这个环境，这肯定不是我的生活。”潘美好报名。在老家，潘美好是弱者，大家都让着她。“但是在北京那样一个环境，大家都是残疾人，不存在谁让着谁。”要实现真正的独立，必须脱离父母。为说服妈妈离开，潘美好用家到地铁站的2公里，证明自己可以。“只是两公里而已，我滑了一下午。”那一下午的决心，换来全新的潘美好。在训练营（左一崔莹，左四潘美好）在北京独立生活，她什么家务都自己做，甚至包括跟滴滴司机斗智斗勇，出去玩，去青岛、天津，去跳舞、攀岩。“完全是我心目中正常的生活状态了。”最后，她不仅实现独立生活的目标，还在一家康复医院找到工作。也是因为自立生活，潘美好认识了“活姐”崔莹。她们可能是中国最早一批能实现完全独立生活的残疾人。对潘美好来说，不友好的ATM机组个乐队怎么样？崔莹是“自立生活”的第一期学员。持续8个月的项目结束时，每个人都要交毕业作品。崔莹和搭档写了首歌，那时，她萌发了组建乐队的想法。但想法转瞬即逝，因为她没音乐基础，也不知道哪里去找队友。半年后，第二期“自立生活”开课，有个伙伴问，乐队筹备得怎么样了？“原来，大家都挺有想法，不是说说就算了。”崔莹随后就拉了微信群，商量是不是真的可以组个乐队。来自病痛挑战基金会的王奕鸥很多年前就有这个想法。大家一拍即合，最初的乐队成形。王奕鸥是“自立生活”项目的发起人之一，乐队里只有她小时候学过乐器。所幸，天空乐队的吉他手马歌愿意无偿帮助他们。马歌给大家训练从零开始学乐器，他们约定每周二晚上在基金会的办公室排练，开放给所有感兴趣的人。“唯一的要求，我们都‘有病’。”崔莹爱开玩笑。“这是歧视没病的啊！”周围人接了茬，哈哈大笑。就这样，一群罕见病和残障人士玩起了乐队。乐队的名字叫8772，是“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的变形。名字有点拗口，但作为病友，他们清楚“病痛挑战”的含义。崔莹患有成骨不全症，俗称瓷娃娃。仅仅是弹吉他按住和弦的动作，就得使出浑身的劲儿。她要把所有力量都运到手指，尽力让和弦发出响声。如此练习一晚，第二天崔莹的胳膊会疼得厉害，连穿衣服都吃力。身体脆弱的一面，在音乐面前，展露无疑。但这些，相比第一次走出家门，都不算什么。此前，崔莹把自己关了十年。十年后第一次出门，崔莹觉得，“好像这个环境不适合我”。刺眼，亮到感觉灼伤；楼和树都太高，看天空的时候觉得好眩晕。“不舒服，很压抑，想快点儿走。很快就又回来了。”现在的崔莹，早已不是第一次出门时感觉眩晕的她了。她是8772乐队的主唱。朋友开玩笑地说，家里已经关不住她了，有机会就要想着法子出去看看。崔莹的奢望和幻想成了现实：有几个志同道合的朋友，拿着不同的乐器，排练、唱歌、一起把一首笔下的音符，打磨成一个精致的作品。原来还可以这样活着8772乐队的出现，对崔莹来说，是梦想照进现实。第一次在指导老师马歌的工作室，排练自己的原创歌曲《脆弱的力量》时，让她“砰”的一下发现，这不就是这些年幻想的场景吗？“那一刻真的感觉人生无憾。”崔莹为了音乐，还断过左胳膊。用她的话形容是，“像双节棍一样晃来晃去”。那年快到元旦演出，她摇轮椅过门槛，不慎从轮椅上摔下来。对她来说，如噩梦一般。那是出生后最严重的一次骨折，左胳膊里的骨头完全断掉。崔莹说自己有些大意了，实在太不关照自己的身体。其实她口中的“不关照”，在普通人眼里不过是不值一提的细节：一道门槛，抬脚便是了；几层台阶，迈上去便是了。但像崔莹这样的瓷娃娃，就要小心翼翼地活过一生。相比热情开朗的北京姑娘崔莹，乐队的主音吉他手程利婷看起来有些“高冷”。利婷也坐轮椅，她是1岁多的时候得小儿麻痹症瘫痪的。在老家农村，利婷在家中排行老三，上面有两个姐姐，下面有一个弟弟。到了适龄入学的年纪，妈妈每天抱着她去村里上学。村里人不理解，“是个老三，还是个病孩子，你让她读书有什么用？好胳膊好腿的孩子还学不出来呢，你就别整天抱着这个女娃娃瞎费工夫了”。再后来，爸妈来北京打工，她跟着来。“来北京改变了我的一生。”利婷骨子里倔强、爱冒险敢尝试，她自学英语、设计、开网店。甚至普通人都不敢做的高空跳伞和潜水，她也做过。“可能我跟别人的区别只是，我做事情的时候是坐在在轮椅上的。”让更多人想不到的是，利婷还是一个有9年驾龄的老司机。她要怎么开车？坐轮椅滑到车旁边，挪到主驾驶位置上，旁边有人，便叫人帮忙把轮椅拿到后备箱，没人她就拆掉轮椅，一个零件一个零件地拿到副驾驶。她的车，有个特殊牵引杆，右手上抬是油门，下压是刹车。每周，她都会驱车20公里，去乐队排练。利婷说过一个故事：8772首演结束后，所有人都离场了，台下只剩一个患有脑瘫的大学生。他怔怔地坐在地上说：在几十年前，像我们这样的人，是不是也活过？但这个世界却没有他们留下的任何痕迹。点击“我要捐款”，让更多残障人士有尊严地活着不被看见，就用力歌唱王奕鸥是乐队的队长，也是将当年火爆全球的“冰桶挑战”落地中国的负责人。“一个受问题影响的人，同时也是最有力量去解决问题的人。”王奕鸥想要让很多和自己一样的人认识到这一点。相比崔莹和利婷，王奕鸥算是幸运的，她除了个子小巧，行动能力与常人无异。音乐零基础的一帮人，变化是慢慢发生的。崔莹骨折后，过了5个月，才重新拿起吉他。她几乎又从头把和弦练了一遍，花了10个月才重新弹响F和弦。对利婷而言也是一样，打开节拍器，频次选择从90到100，再到120。马歌老师想让她先练140，形成肌肉刺激，再回到120就能很稳。每天回家，利婷都会花一个小时练琴，那是属于她的独处时光。“专注到一件事情上，那个感觉特别好。”专注感不是做每件事情都会有的，利婷练琴时这种感觉才会有。8772乐队从来不接商演，起初是在基金会的办公室排练，后来被投诉，只能租场地，每次的费用也都是乐队成员均摊。乐队唱的歌也都是原创，他们要用音乐打破一些固有认知。“没有阳光，就去看星光；不被看见，就用力地歌唱。”很多人听着听着歌，就会哭起来。有个跳蹦床的国家运动员，高位截瘫。看完8772的演出特别激动，后来连着两次排练，她都让妈妈推着去，崔莹他们排到几点，她就几点走。她在乐队成员身上，看到了一种有力量感的活法。现在，排练时间改到周一，乐队成员因为身体状况、个人原因等离开，又有新人加入。乐队现有的8个成员，成骨不全症、小儿麻痹症、马凡氏综合征、重症肌无力……视频播放视频总时长04:28他们不知道自己能活到什么时候，身体状况何时恶化，意外会不会降临。但因为有音乐陪伴，他们觉得“有病”这件事还挺酷的。乐队最近出了一首新歌，叫《我们都有病》。“我们都有病，有药不能停；我们都有病，没有爱不行。”生而为人，谁又是完美的呢？8772乐队背后，站着2000万罕见病患者和8500万残障人士。经历过普通人未曾想过的磨难，崔莹、奕鸥和利婷他们，比普通人更懂生命。他们在为自己歌唱，也在为生命“呐罕”。
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小钢琴

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看看。
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许多年以后

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