【转】不向命运妥协的人生是怎样的—悼念去世了的 NVDA 中文交流群管“波仔酱_Veg”

东来东往

楼主 东来东往说：
【转】不向命运妥协的人生是怎样的—悼念去世了的 NVDA 中文交流群管“波仔酱_Veg”
发布者: 雪岭冰龙时间: 2022-10-26分类: 最新情报最后更新于: 2022 年 10 月 26 日 15:45:41
今天一大早，看到知乎日报，报道，我们尽职尽责的NVDA中文交流前群管——波仔酱，去世了，太让我震惊了。他之前对群友的回答准确、快速、有效、及时，我相信很多朋友都接受过他的帮助。愿彼世不在有病痛，愿他的家人幸福安康，愿大家快乐，身心健康。现转载此文，以资悼念。
本文转自微信订阅号“知乎日报”
2022 年 2 月 1 号，大年初一。
知乎答主 @殷晓波 在站内发布了最后一条想法：
因为身体原因，连续三年都没能过一个舒心的春节，希望明年好一些。
晓波的最后一条“想法”
他是一位优秀的知乎答主，也曾是一位知乎的员工。
在知乎上，他理性、专业，通过科普扭转大众对盲人工作生活的误区，他常跟家人说自己很喜欢知乎，也很喜欢在知乎工作；
晓波的回答“盲人编程真的可行吗？”
晓波的回答“盲人是如何使用读屏软件在电商平台购物的”
在工作中，作为一个失明患者，他会使用读屏软件读取屏幕上的内容，后台、工具、文档都和其他同事用一样的，工作效率丝毫不减。
对晓波的工作，同事们评价说：
「这是我最酷的同事」、「最友善的优秀运营」、
「做事负责且独立，一起共事就一个字：爽快」。
同事评价：“这是我最酷的同事”
同事评价：“做事负责且独立”
同事分享和晓波的聊天记录“希望回来上班”
近日，殷晓波因口腔癌在广东去世。
今天，我们想用他的故事，给面对生活挣扎迷茫的你一些继续前进的勇气和力量。
时间回到 10 年前。
2012 年，晓波在知乎回答了这样一个问题：最潦倒的时候，你是怎么走出来的？
这条回答下，他分享了自己被病痛折磨，但依旧坚强乐观的故事：
我出生在湖北省的一个县城，爸妈在菜场做一点小生意。
03 年的时候被检查出患了慢性粒细胞白血病，那年我 11 岁。
之后一直吃中药治疗，持续了 20 个月，期间重返学校，读完了小学。
05 年 9 月的时候为了治病，做了造血干细胞移植，因为家里没钱，主要的费用是两个舅舅和大伯出的。
06 年的时候我上了初中，由于身体有很强的排斥反映，只读了一个月就辍学了。
排斥反映当时主要表现在皮肤上，手上和脚上的皮肤硬化，全身大面积皮损。再次住到了医院。住院期间，口腔真菌感染，脸肿得像猪头，三天滴水未进，吊了四天营养。
之后排斥反映影响到了黏膜、口腔，鼻腔和眼睛都收到了很大的影响，最严重的还是影响到了眼睛，当时视力下降得非常厉害。
因为眼睛情况一直不好，爸爸还带我去了广州中山眼科检查，因为是排斥反映引起的，眼科也没有太好的办法。
07 年新年的时候皮肤上又有了新的反映，由于吃环孢素无效，主治教授让服用他克莫司。吃这个药排斥确实是控制住了。
07 年 4 月的时候因为药物反映，血糖 40+，当时昏迷了，再次住进了医院。
这段时间也是眼睛最糟糕的时候，眼睛只有一点点的光感了，成了一位盲人。
期间一位副教授告诉我，我是这家医院做干细胞移植里面第一个口服这种药的人，活活得当了一次小白鼠。血糖的增高也是药量吃多了引起的，还导致胰腺受损了。
这次以后就一直在家里吃药治疗，由于给皮肤的创伤比较大，恢复的非常慢，眼睛还是一如既往的不好。
09 年的时候排斥的病情完全控制住了，爸爸在次带我到广州中山眼科做了检查，这次检查的结果确认了我的眼睛基本上没有可能恢复了。
虽然早有心里准备，但还是给了我一些打击。当时有过一些奇怪的想法。
07 年到 11 年期间我总是一个人在家里，爸妈做生意比较忙。这段时间性格有些孤僻。直到 11 年的 3 月，表哥在网上看到了有盲人可以使用的读屏软件，盲人可以借助这个软件上网。
于是，爸妈买了电脑和这个软件，我再次接触到了电脑。可以使用 QQ，微博，知乎等等。
由于以前有电脑基础，所以学起来非常的快。很短的时间就掌握了读屏软件的使用。开始通过 QQ 群接触到了很多盲人。也希望能通过网络改变自己的现状。
期间认识了一个盲人，许诺过我一份客服的工作，但我被他骗了，后来我才知道他一直是个骗子。也申请过一个淘宝店，但没有合适的货源。
现在的我每天接触到不同的知识，丰富自己。
其实说到潦倒，我也不知道自己的经历到底算不算是潦倒。但经历过这些，确实是让我成长了许多。
我基本上没有任何优点，唯一值得骄傲的就是我从来没有抱怨过，没有向任何人抱怨过。
其实我也没有什么值得抱怨的，我有世界上最好的父母，最好的亲人。把经历看淡一些，也许换一种经历，不见得会比现在的自己好。
爸妈自然是我可以依靠的，但我不可能依靠他们一辈子，养活自己，现在是我最大的目标。
我最大的愿望是等手上硬化的皮肤恢复后去学按摩，或者能找到一份我能够做的事情，只要能养活自己就好。
在网上，也有很多人问我的眼睛是怎么看不见的，我基本上不予解释，因为，不会有人懂，只用一副面具伪装自己。
之前，我对一位网友摘下了面具，见到了落荒而逃的他，今天，我在知乎上摘下了面具，会见到怎样的你。
由于生病，晓波的皮肤有大面积的硬化和损伤，一直以来家人都担心别人看到他会「嫌弃」他。
但当他选择在知乎摘下面具的时候，无数知乎答主在接纳他、鼓励他，为他加油，为他的坚韧鼓掌。
知乎网友的接纳和鼓励
知乎网友的接纳和鼓励
因为面具背后的他，有一颗不服输的勇敢的心。
晓波父亲也和我们分享了晓波的最后一段生命时光，从老人家的口中，我们才发现，他的坚韧远不止于此。
11 岁那年，刚确诊慢粒白血病的他说，自己不想治了，想把家里的钱都留给姐姐上学。
后来，因为治病需要常年在家休养，爸爸妈妈在外工作又比较忙。
所以给他买了电脑和读屏软件，让他可以上网接触到外面的世界。
19?岁，他开始接触编程，由于以前有电脑基础，所以学起来非常的快，一周就学会了使用盲人编程软件。
今年 5 月份开始，因肿瘤恶化，晓波的脖子上烂了一个几厘米的洞。
但他怕父母心疼，硬是自己忍着，没有叫苦过一次。
同事们之前去看望他，他也保持着积极乐观的状态，不把自己的难受带给别人。
爸爸说他从小就懂事，处处替人着想，直到生命最后，他还想要帮助更多的盲人。
病情恶化后，知道自己的时间所剩不多了，他在病床上写下了最后一个盲人编程，一个叫「盲人直播助手」的插件。据了解，这个插件目前很多盲人都在用。
慢粒白血病、失明、口腔癌……
种种病痛加身，但他依然对生活充满希望。
同时也在知乎上分享自己积极乐观的心得，希望可以鼓励更多人：
1、一定要给自己一个期待，就算这个期待很小，也一定要有。
比如，08 年的时候那段时间自己很低落，但每天仍然会期待一段广播节目。在低谷的不同时段要给自己至少一个不同的期待。现在的期待是手快点恢复，能找到一份自己能做的工作。
2、永远不要有抱怨，抱怨只会让自己更无助，让自己更觉得失去了意义。
3、不要认为你只是一个人在坚持，要为那些还在关心我们的人而努力，你可以对不起自己，但不能对不起那些关心着我们的人。
4、也许现在什么也没有，但至少我还活着，比起那些已经失去生命的并有来说，我就是很幸运的了。永远不要想着自己很惨，也许会有人比你更惨。
5、要让自己有规律起来，要给自己规划，比如，我现在每天会保持一段时间的阅读，一小时的锻炼，七点起床等等。
6、可以让自己在生活上很落魄，但绝对不能让自己的心理上落魄。生活是打倒不了自己的，只有自己的心才能打倒自己。要有一颗强大的内心。
做到了以上的这些，基本上就看不到低谷了。
最后，希望晓波在生命的另一端，继续坚持你的坚持。
来生再仔细看看这个熟悉又陌生的世界，它是充满着爱和希望的。
也希望所有看到这篇文章的你，无论身处怎样的困境和黑暗，也不要妥协和害怕。
因为万物皆有裂痕，那是光照进来的地方。
原文： https://mp.weixin.qq.com/s/07zGVlFbZjj3yDIu2QkN4A
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小钢琴

12楼 小钢琴说：
回复 10楼 飘风怒海
真tmd恶心。你也不远了。
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安林

11楼 安林说：
回复 10楼 飘风怒海
这也是没办法的事实啊
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飘风怒海

10楼 飘风怒海说：
不运动不体检，日夜手机电脑，能长活才怪
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云海泛舟

9楼 云海泛舟说：
一路走好，那里有光明。
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云海泛舟

8楼 云海泛舟说：
走好！
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安林

7楼 安林说：
他是怎么去世的
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音乐之人

6楼 音乐之人说：
怪不得他很少以语音的方式出现在盲人平台也不知为什么最近总会有那些优秀的盲人离我们越来越远
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张博

5楼 张博说：
一路走好。
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清雨烟兰

地板 清雨烟兰说：
前几天就听说了，太可惜了，一路走好
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扯扯更健康

板凳 扯扯更健康说：
一路走好吧。
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回忆。

沙发 回忆。说：
啥？这这，太意外了吧，之前在那边经常能看到他，现在这人都咋的了？怎么这么脆弱呢？
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