基因治疗先天性眼病的问题

飞于儿

楼主 飞于儿说：
请问坛子里的朋友们，大家有去上海第一人民医院抽血做基因检测的吗？去过的朋友有后续消息吗？上海市第一人民医院有没有联系过你们？
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泗水小于

25楼 泗水小于说：
本来还期待楼主的好消息的，没想到楼主也不符合条件，只能期待医学的再次进步了，哈哈

飞于儿

24楼 飞于儿说：
而且我发现就他这种苛刻的治疗条件，只有小朋友一般才会有可能符合条件。到了成年以后，视力都会有不同程度的下降，视力差了就不符合条件了，所以如果家里有小朋友有问题的可以带去看看
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飞于儿

23楼 飞于儿说：
从燃起希望到充满希望，再到非常失望，这心情就像过山车一样，感觉他这个治疗条件也太苛刻了，这辈子想治好眼睛，真的希望非常渺茫了
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飞于儿

22楼 飞于儿说：
另外坛子里有想去做基因检测的小伙伴们要抓紧了，昨天在那边听他们说免费的基因检测，再做一个月左右就不做了
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飞于儿

21楼 飞于儿说：
我上次去上海人民医院抽血，已经有结果了，基因的编号是符合条件的，不过昨天去上海第一人民医院验光了，视力太差，最终还是不符合条件
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nicole529

20楼 nicole529说：

飞于儿 发表于 2023-5-12 21:55
回复 18楼 nicole529
我去上海第一人民医院抽血已经两个多月了，到现在也没通知我，估计也是没戏了
本楼来 ...

別著急，做基因檢測，結果要出來的話，起碼，要等個一年，因為他們要很係的篩檢，即便最初檢測有結果，他們也要反覆確認，才敢確確實實地給答案

飞于儿

19楼 飞于儿说：
回复 18楼 nicole529
我去上海第一人民医院抽血已经两个多月了，到现在也没通知我，估计也是没戏了
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nicole529

18楼 nicole529说：
但實際，怎麼樣，我也不清楚

nicole529

17楼 nicole529说：
這重基因治療，聽官方說，一針下去，可以維持永久的

nicole529

16楼 nicole529说：

飞于儿 发表于 2023-5-12 20:21
回复 12楼 nicole529
没太懂你的意思，你的意思是说治疗以后半年以后见效，还是治疗的效果只能保持半年？
...

要等差不多半年，藥效才會呈現，我沒有那個人的聯繫方式，我是聽一個陌生網友說的

飞于儿

15楼 飞于儿说：
回复 13楼 nicole529
不知道你有没有那个人的联系方式呢？如果能联系上的话，可以具体的向他了解一下
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飞于儿

14楼 飞于儿说：
回复 12楼 nicole529
没太懂你的意思，你的意思是说治疗以后半年以后见效，还是治疗的效果只能保持半年？
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nicole529

13楼 nicole529说：
聽到的意思是，成效，前後沒有差很多

nicole529

12楼 nicole529说：

飞于儿 发表于 2023-5-12 14:47
回复 10楼 nicole529
如果有参与治疗的朋友，能到这里分享一下治疗过程以及效果如何，这样大家了解起来就比 ...

我聽到的是，目前在對岸那邊，這個基因治療，注射，本身是免費的，在亞洲一帶，處於臨床實驗，即便他在歐美，已經商業上架，符合資格者，其治療，只需自己自付，住院，以及交通費用，其他一切免費，治療時間，大約半小時至一個小時左右，治療以後，不能趴睡，洗臉洗頭，大約三至七天，成效大概需要等三個月到半年之間，但我聽到的那個人，他的成效是沒有很好的

飞于儿

11楼 飞于儿说：
回复 10楼 nicole529
如果有参与治疗的朋友，能到这里分享一下治疗过程以及效果如何，这样大家了解起来就比较直观，了
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nicole529

10楼 nicole529说：
之前，我曾經聽過有一個人去接受，rpe65已經商業上市的那一組基因治療，我印象中，我聽到的是，那個人治療了大約半年多吧，但有可能因為，他接受治療前，視力本身就很弱了，所以成效沒有很好

泗水小于

9楼 泗水小于说：
回复 8楼 飞于儿

只能耐心等待了，期待以后医学进步了

飞于儿

8楼 飞于儿说：
回复 7楼 泗水小于
都在这里问了两天了，也没有朋友上来分享后续的治疗情况，估计是我们这个圈子里符合条件的很少吧
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泗水小于

7楼 泗水小于说：
有后续消息的，来这里和大家分享一下，看看治疗效果如何，让小伙伴们能燃起点希望