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70万人被“困”住的人生:发病像突然“断电”,数钱都可能睡着

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发表于 2021-4-7 20:55:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
楼主 做梦醒着。说:
本帖最后由 做梦醒着。 于 2021-4-8 13:37 编辑

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被“困”住的人生.
我国约七十万发作性睡病患者,发病就像突然“断电”,还面临“不被理解”“无药可用”“无钱可治”之困.
来源:4月8日《新华每日电讯》.
记者:新华每日电讯张典标.
9岁开始,杨铥铥(化名)总是不分场合突然睡着,或者一激动就瘫倒在地。课堂上,这个东北女孩还时常止不住地吐舌头。同学们逐渐疏远她,“别和她玩,她睡觉传染”。.
在北京大学人民医院睡眠中心,妈妈刘彩霞(化名)被告知,女儿真得了睡病——发作性睡病。.
世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍, 发作性睡病在国际上属于罕见病,在我国的发病率约为两千分之一,远高于渐冻症的十万分之一。截至目前,我国约有70万名发作性睡病患者,超过三分之二在七八岁左右发病。.
“发作性睡病没法自愈,目前也不能通过药物治愈。”韩芳说, “这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车……他们甚至在数钱时都能睡着。”.
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发作性睡病患者在交流。受访者提供.
“困”如“断电”.
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每逢考试,刘彩霞总要提前提醒监考老师,杨铥铥睡着时要把她叫醒。杨铥铥也不想这样。 她拿笔、圆锥扎自己,也“制服”不了困意,白白在胳膊和大腿上留下了一个个伤疤。.
“头悬梁锥刺股的事情,在儿童患者中很常见。”韩芳说。.
发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬,也是一名发作性睡病患者, 她把这种难以控制的嗜睡比喻成“强制断电”。在她看来,得了这个病的人,就像一块蓄电池,容量比平常人小,还时不时“断电”。这种“断电”不由自主,而且能在几分钟,甚至几秒钟内进入梦境,而正常人可能需要两三个小时才能做到。.
一次突然“断电”,可能持续几分钟到数小时,每天数次到数十次不等。经过短时间的“充电”,患者可以保持清醒,但不能维持太久。.
暴敏冬自嘲说:“就像手机广告说的那样,充电五分钟,通话两小时。”.
除了突然“断电”,患者还有猝倒、睡瘫(俗称“鬼压床”)、幻觉和夜间睡眠紊乱等症状,它们与白天犯困并称为发作性睡病的“五联征”。.
“发作性睡病患者的噩梦特别生动,就像真实发生的一样,醒了之后依然记忆犹新,以至于有的患者分不清梦境与现实。”有一阵子,暴敏冬连续梦到被人追杀,醒来后很长一段还能“闻到”梦里的血腥味。.
在睡觉前,暴敏冬还能清楚地听到“不存在”的电台广播声音。在韩芳接诊的小患者中,有人睡觉时能“看到”人影、“听到”敲门声。.
“至于‘鬼压床’,成年人都害怕,更别提小孩了。”暴敏冬说,很多病患到了青春期还得父母陪着才敢入睡。.
这些外人难以体验的复杂症状,导致“充电人”经常被误诊为癫痫和精神病。.
暴敏冬清楚地记得,几年前江苏一个家长,焦急地在电话里告诉她,女儿十年前就有这些症状,但当时的医生诊断为精神分裂。在女儿服用了十年抗精神分裂症药物后,这位家长在北京得到的诊断结果是:女儿已经不单纯是发作性睡病了。.
韩芳说,对发作性睡病认识不足导致的误诊较为常见,不少患者在确诊之前,已经走了好几年的“弯路”。.
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发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬。受访者提供.
多重“困”境.
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除了“困意”,杨铥铥们还面临“不被理解”之困、“无药可用”之困以及“无钱可治”之困。.
杨铥铥记得,很长一段时间,不管自己怎么解释, 有些老师总是说,“她的病不过是不想上学找的借口,全是家长惯出来的”。.
暴敏冬说,很多人固执地认为,不就是犯困吗?不能克服克服,再挺一挺?即使已经确诊的儿童,也常常得不到家人、老师的理解,就觉得孩子懒惰,太娇气、没有意志。.
“对于孩子来说,不理解、贴标签都是伤害。一些孩子因此陷入深深的自责,变得自卑、抑郁。”暴敏冬说。.
刘彩霞发现,当女儿在课堂睡觉,不是所有的老师都能保持耐心和理解;同学也常给铥铥起外号,“孩子最后连交朋友的勇气都没有,一见陌生人就手心冒汗、说话结巴。”.
刘彩霞回忆,没生病前的杨铥铥聪明伶俐,谁见了都想抱一抱,给买点好吃的。她叹了口气说,女儿生病之后,性格变得暴躁,还对刘彩霞说,不要她管。.
但母亲哪能不管呢?拔罐、针灸……能尝试的希望,刘彩霞都没放过,也碰到过不少医托和骗子,最后不得不接受目前这病还没法根治的现实。.
为了省钱,每次到北京看病,刘彩霞都给杨铥铥买卧铺票,自己坐硬座。在车上,母女一顿就泡一碗面,女儿吃面,母亲喝汤。到了北京,两人也是找最便宜的地下室过夜。.
刘彩霞是县医院的助产士,每月工资三千元,丈夫郭伟在工地打零工,收入不稳定。.
杨铥铥吃“莫达非尼”,属于国家一类管制精神药物。“这种药国内已有药厂仿制,300块钱一盒,一盒两片。”刘彩霞介绍,“但这只是一天的量。贵,还不一定买得上,据说全国只有20家医院能开。”.
不少患者选择从国外代购,因为疫情,这一渠道已经中断。也有患者吃的是另一种促醒药“专注达”,一种治疗多动症的处方药。一盒15片300元,能管一周。.
韩芳介绍,中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病,医生用药选择非常有限。患者目前使用的药品都是超适应症用药,存在相当大的风险和经济压力。.
刘彩霞建了一个100多人的患者家长微信群,大部分人反映可用药少、用药难、用药贵等,期盼相关药物能获批,并纳入医保。.
蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任黄如方说,大部分罕见病药品价格高而且需要长期治疗,在缺乏完善医疗保障的情况下,治疗费用已经成为患者及家庭的灾难性医疗支出,罕见病患者因病致贫、因病返贫的现象较为普遍。.
更让人担心的是发作性睡病导致的贫困代际传递。韩芳说,对于从小发病的发作性睡病患者来说,能考上大学的少之又少。而对于学历要求不高的快递、外卖等工作也做不了。发作性睡病患者中骑车、开车时睡着导致的事故并不鲜见。.
韩芳遇到过一位患者是理发师,剪着剪着睡着了,结果剪到了客人的耳朵,赔了钱也丢了工作。“发作性睡病患者换工作很常见,有人甚至一个月换一次。”韩芳说,“这也导致患者和家庭陷入‘发病—贫困—用不起药’的恶性循环。”.
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孩子们在老师的指导下做睡眠游戏。(新华社资料片).
“‘困’兽犹斗”.
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杨铥铥已经上了高二。刘彩霞眼下最担心孩子以后怎么办?“很多事不敢去想,只盼着孩子能用上更好更便宜的药。”.
2018年5月,国家卫健委、国家药品监督管理局会同其他部门发布了第一批罕见病目录,包括了121种罕见病,并提出今后会继续调整和扩充。 遗憾的是,发作性睡病暂未被纳入。.
暴敏冬觉得,和其他罕见病患者一样,发作性睡病患者也希望社会多关注,希望“病者有其药”,并纳入国家医保支付目录。然而,很多发作性睡病患者和家长却不愿意“被看见”,不愿被确诊。他们觉得,既然目前无法根治,那确诊不确诊又有什么区别?为啥还往自己身上贴个罕见病患者的标签?.
遇到这种情况,暴敏冬总是耐心地告诉他们 ,首先确诊能够缓解患者的自责情绪,并不是自己意志脆弱,而是确实生病了;其次,只有确诊了才能够用上缓解症状的处方药,才谈得上改善生存状况;再次,都不去确诊,医生如何研究这种病?谈何治愈的希望?如果患者都“隐身”了,社会如何关注到这种病和患者呢?.
“让社会公众和家长理解甚至比教育患者更重要。一些家长遇到孩子生病手足无措,把自己的焦虑进一步传染给孩子,加剧了患者的心理压力。家长是孩子的定海神针,如果家长都崩溃得不成样子,那孩子更不知道如何面对。”原本就精力不足的暴敏冬坚持运营“觉主家”的原因之一,就是希望家庭和学校能为孩子提供更安心的成长环境。.
在很多患者和家长眼中,暴敏冬“积极向上”“精力旺盛”。她当过杂志记者、国企职工、保险顾问,还运营患者组织,在患者交流活动上发言两个小时都不困。刘彩霞觉得杨铥铥以后能像她这样就挺好。.
很多人不知道的是,除了发作性睡病,暴敏冬还患有侵袭性纤维瘤和抑郁症。.
她这么拼,就是想告诉家长,为小“充电人”营造良好的成长环境,即便带“困”生存,也能演一出好剧。(参与:刘乘风).
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   不被看到的100万中国“蛰居族”?蛰居族」一词源于日本,指人「不出社会、不上学、不上班,自我封闭地生活」。根据日本内阁府的定义,一个人只要持续这种不走出家门的封闭状态达6个月及以上,就算「蛰居」。.
和「蹲族」「啃老族」相比,这个群体更突出「蛰」的状态,即「潜伏起来,不食不动」。除了解决基本的生理需求,他们几乎不走出房门一步,断绝所有外部联系,从人类社会「消失」。因此,他们也被称为「茧居族」「隐蔽青年」。.
有学者统计,截止2019年,日本蛰居人数超过100万,占总人口的1%。而在当下的中国,这个数字只会更多。.
我找到了几位蛰居青年,试图走近他们的世界。.
被困住.
很难在现实生活中看到「蛰居族」的身影,他们可能藏在任何一扇看似普通的房门背后,只有在网络上,才能发现他们留下的踪迹。.
在能检索到的蛰居族社群中,「蛰居吧」有200位成员、「家里蹲联盟」有53124名组员。他们互相交流蛰居的经历,时间最长的10年;年龄最大的40岁;出现最多的字眼是「想死」。就像动物守卫自己的领地,他们排斥一切外来者,拒绝被外界窥探,几乎没有人愿意接受采访。.
一个非蛰居族的人发帖讨论小组成立的意义,被群起攻击,喷作「意义党」「好为人师的正常人」「自以为是的上帝视角」;有媒体写蛰居族的文章,被骂「拿我们的人生写稿赚钱」。更多极端封闭的蛰居族,藏在现实和网络之外,不发出一点声音。.
阿三是第一个愿意回应我的人。.
第一次通话时,铃声响了许久,他迟迟未接,直到电话挂断的最后一刻才接通。对面是一个略显低沉的男声,话很少,整个过程不能算作「沟通」,我问两句,他答几个字,最常说的三个字是「不知道」「不想说」,问得紧了,就是大段大段的沉默。.
聊天一开始就陷入僵局。转机出现在他忽然冒出的一句「你是上天派过来的吗?」.
「啊?你说什么?」我有些不相信自己的耳朵。.
「我之前还在想,如果有人能把我经历的这些事写出来就好了。」.
「你都经历了什么?」.
「不知道。」.
「。。。」.
我抛弃了事先准备的问题,开始随意地从「你今天吃了什么、做了什么」这些无关痛痒的小事聊起。话题慢慢展开,他的话逐渐多了起来。.
断断续续的讲述中,我拼凑起了这个26岁男孩的生活经历:.
这是他蛰居在家的第三年。2018年,因为忍受不了糟糕的待遇,他从干了五年的电厂辞职,此后再没找到合适的工作,慢慢变成每天打游戏、睡觉,不见朋友、不出门的状态。.
他说,上一次出门,是去取快递。他没什么物欲,当然也没钱消费,只是非常偶尔地,才会在网上随意买些东西。.
他没有固定的作息时间,失眠严重,凌晨一二点后入睡,早上六七点就醒来,虽然一直犯困,却睡不着。一天两顿饭,中午自己随意用剩饭解决,晚上等在工厂上班的母亲回来做。.
阿三初中毕业时父母离婚,法院将他判给了母亲。母亲带着他净身出户,外出租房、打工。技校毕业后在电厂上班的那几年,他和母亲住在月租500的三间平房里,其中一间破败到房梁快要掉下来的程度,只能用来堆杂物,另外两间一个作厨房、一个作卧室。后来搬到亲戚的房子里,不用付房租,他和母亲也有了各自的卧室。.
父母离婚后,阿三没见过再婚的父亲,也没拿到过父亲的抚养费,一直和母亲相依为命。待在家里的三年来,靠母亲偶尔给的一两百块钱做生活费。但他和母亲的关系并不好,起初母亲还会骂他,现在两个人已经基本不说话。采访那天母亲请假没去上班,没告诉他原因,他也不问,母子两更像是住在一个屋檐下的陌生人。.
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也是初中毕业那年,他遭遇过一次车祸,在医院门口被开车出去吃饭的护士撞到,在空中翻了几圈,没死。医生检查后说除了脑袋有淤血其他没啥大问题,赔了他3000块医药费,当天就让他回家。时间长了他才感觉到不对劲,记忆力严重下降,考驾照时科目一的理论题他死活记不住,一想事情就头疼。.
父母为什么离婚?母亲为什么带着他净身出户?这都是阿三的雷区,不能问。聊到深处无法回避时,他用「折磨」「非人」「恨」「我能有今天的样子都是他(父亲)造成的」这样的语句来描述,说一想起这些事就头疼到忍不住想打人。但他不能打别人,只能自己打自己,用拳头用力砸头。.
不被理解.
我找到的「蛰居者」里,大多数都表现得既防备又封闭,所以有些人的状况,甚至只能由亲友来讲述。对于这些亲近的人来说,也常有痛苦、困惑。.
在女孩芋圆的记忆中,今年30出头的堂哥从初中辍学后就待在家里,至今已蛰居十几年了。对家里人来说,他是一个无法忽视、也不愿意提起的存在。.
堂哥小时候性格就有些孤僻,不爱说话,没有玩伴。在芋圆七八岁的时候,有次她和堂哥一起走在路上,经过一个拐角,堂哥忽然撒开腿一溜烟跑没影了,留下她一个人呆在大街上。还是个小孩子的芋圆被吓得大哭,只好一个人原路返回。.
这并不是男孩子的淘气,堂哥一直刻意躲着她们,从不主动找别的小孩玩耍,总爱一个人躲在房间。.
原本堂哥学习很好,但初中没毕业,他忽然辍学了,之后去东莞打工一年,回来的时候一分钱也没有,身上就剩一件短袖。.
家人们都怀疑他是不是被骗去了传销组织,但怎么问他都不说,到现在也没人知道他具体经历了什么。.
父母看不下去年纪轻轻的儿子一直闲在家里,送他去学做厨师,但没几个月就半途而废,只学会了切土豆丝。因为爱打游戏,堂哥曾当过一段时间的网管,后来家里买了电脑,他便再没出过门。为了给他找事做,家人又逼着他去报驾校,结果报名的时候才发现他的身份证早都过期了。.
就这样过了十几年,堂哥一个人住在二楼,白天睡觉、晚上打游戏,除了偶尔被支使去奶奶家送饭外几乎从不出门,十几平米的卧室便是他全部的生活空间。生活费每天找母亲要几块钱,吃饭时等着母亲做好了端上去。.
芋圆最近一次见堂哥是前年春节,全家人聚在一起吃年夜饭。大人小孩轮番上楼,连骂带求,终于把裹在被子里的堂哥劝下楼。在家长的命令中,小孩们被逼着挨个长辈敬酒、问好,堂哥也不例外。.
三十岁后,他学会了抽烟、喝酒,偶尔还能和芋圆聊聊天,问她在外面工作怎么样,有没有人欺负她。看到他的进步,最疼爱他的奶奶高兴坏了:这么多年,孙子终于有长进了(肯下楼吃饭了)。.
因为常年待在光线昏暗的室内,堂哥皮肤白到没有血色,整个人呈现出一种病态的清瘦。原本他是个很帅气的男孩子,QQ炫舞火热的那阵子,他在游戏里谈了个女朋友,对方经常来家里看他,在门外等半天见不到他人,最后不了了之。.
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芋圆一家是教师世家,在他们家乡的小城,这意味着尤其丰厚的教育资源。如果不出意外的话,堂哥从幼儿园到高中,都会在上一代的关照、关注、期待、要求中长大。他还是是家族里的长子长孙,在重视家族观念的大家庭里,他从一出生就被寄予了整个家族的厚望。谁也没想到,这份厚望会落空得如此惨烈。.
芋圆和家人们不明白、也很少去深究堂哥为什么会变成这样,碍于堂哥的父母,也不好多说。偶尔听二老念叨:「或许儿子结了婚就好了?」但观念传统的他们觉得相亲掉价,堂哥把自己封闭在屋子里,又不可能出去恋爱,这句话只是一句虚无缥缈的念头。.
堂哥30岁以后,芋圆明显能感觉到他父母的忧虑,有时候二老会拉着自己的手说:「你哥以后就靠你们几个(堂兄妹)了!」颇有一种托孤的意思。.
和芋圆堂哥情况类似的家庭并不少见,不止一位父亲或母亲在网络上求助:我家孩子几年不出门了,我该怎么办?有人出主意:「中断供养,用大自然的力量让他们不得不走出来。」更有事不关己的旁观者:「他们就是自甘堕落,自生自灭吧。」.
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不被看到.
作家许知远曾采访过一对日本蛰居族母女:读高中的女儿某天突然回来说自己不去上学了,并要求和家人分居。此后长达4年的时间,女儿把自己关在屋子里,用柜子堵住房门,拒绝和外界接触,只在母亲送饭的时候打开一扇小窗伸手接饭。.
起初母亲也曾严厉地斥责过,慢慢地开始尝试理解女儿:孩子不可能无缘无故把自己关起来。这样想着,她并没有做什么,就是陪着女儿、等着。「没有什么事是一定正确的吧,即使是漫长的等待也不能没有信心。」.
后来母亲才知道,女儿原本乐于助人,在学校里看到有人被欺负就冲上去站在他们身边,但因为校园欺凌,她遭到了各种各样的背叛和伤害。这些事,是在母亲默默陪伴女儿度过了那段痛苦的蛰居期,一次俩人洗澡时,女儿才说出口。「不想跟任何人发生交流,也不知道怎么交流。」这是女儿当时唯一的想法。.
幸运的是,女儿遇到了愿意理解自己的母亲,在母亲温柔的支持和鼓励下,走出来的女儿成立了乐队,还开了一间地下酒吧。.
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并不是所有的蛰居者都能得到这样的理解。日本曾发生过关于蛰居族的极端事件:一名官员因为担心出现暴力行为,选择杀死自己长年蛰居的44岁儿子;在父母相继病倒之后,生存无法维系的蛰居男子杀死了父亲,然后自杀。.
中国也有,2019年震惊社会的新闻:上海闹市区,一位25岁「宅男」十几年不出门,家里充斥垃圾和粪便。房间里散发出严重的恶臭,环卫工人清理出来的垃圾,一辆卡车都运不走。.
然而在之后,记者调查发现,他是13年前一起纵火案的幸存者:父亲杀死母亲和外婆,然后纵火焚家。他全身50%烧伤,重度毁容。在此之前,刚刚进入青春期的他就读于一所重点中学,人生本来会有无数种可能。.
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这些蛰居者里,有多少人是经历了常人无法想象的伤害,以至于根本无法再以完整的自我面对现实的生活和社会?我们不得而知。.
在铺天盖地的报道和研究之后,日本出现了一些针对蛰居族的救助机构和服务,例如「蛰居公寓」:蛰居者可免费入住,但要上交所有电子产品,并接受组织者安排的慈善相关的活动;以及新兴职业「出租姐姐」:善解人意的女性上门提供心里疏导,帮助蛰居者走出家门。.
现在,日本甚至形成了「蛰居文化」,出版了专属于蛰居族的杂志和书籍。日本蛰居作家池井多曾说:蛰居族就像「流浪者」,「我们只不过是在进行一场无法被定义的人生旅行」。.
而在中国,关于蛰居族的一切基本为0,除了数目庞大的、不为人知的隐蔽青年。各种社科网站上能检索到的文献里,和「中国蛰居族」相关的屈指可数;提到蛰居青年现象的心理医生、学者,也是寥寥几个。说起「蛰居」,大家仍把它等同于「啃老」「家里蹲」,是一种被唾弃的、不被理解和接受的生活状态。.
比起一些已经能够安心隐居的日本蛰居族,中国蛰居族们承受着更大的压力和痛苦。.
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求救.
疫情期间,22岁的女孩大宇一个人在家蛰居了半年。现在毕业季将近,她不得不返校了。但是,她已经连基本的生存都懒得维系,更没有心力去应付繁重的论文、报告。为此,她陷入了严重的焦虑和抑郁状态。.
数月前她线上联系过一位公益心理咨询师,对方建议她去做面对面的、专业的、长期的心理咨询,但她至今也没有勇气走出去。.
出门这件事,对现在的她来说太难了。现在,她每天躺在宿舍床上,除了必须的学校活动外几乎不出门,和室友也交流甚少。偶尔一个人走在路上,看到其他同学那么阳光、向上,她会自卑到想赶紧躲回自己的小角落里。.
大宇心里清楚,自己这种状态是从大二下学期开始,她去再婚的母亲家里做客,因为财产问题和母亲大吵了一架。.
父母在她7岁那年离婚,她跟着父亲,母亲很少再关心过她,之后也组建了新的家庭,有了新的孩子。.
父母在分割财产时留了一笔钱给她,放在母亲的账户。成年后她学习了理财知识,想起可以用这笔钱投资理财,便试着跟母亲商量。但母亲坚决反对,理由是她现在还小,这笔钱实际上会落到她父亲手里,而母亲不想给父亲一分钱。.
因为这件事,一直以来积压的情绪爆发,她陷入「如果连母亲都完全不爱自己,那活着还有什么意思」的心情泥沼里无法自拔,逐渐抑郁。.
前年春天,她一个人走在路边,脚下的小草小花都发芽了,生机勃勃的样子。春风拂在脸上,凉凉的很舒服。她陶醉在美好的春色里,心情愉悦了一阵,但马上就忍不住想:这种快乐的感觉只是生理激素在起作用而已,既然我可以这么快乐,那迟早也会有难过的时候。.
忽如其来的、莫名其妙的悲观情绪席卷心头,那是她第一次感觉到一种彻底的悲伤。从此,她逐渐封闭了自己,直到情况一点点变得更糟。.
去年封闭在家里的半年,她一个人躲在6楼的家中,拉上窗帘,谁也看不到自己。除了一周上四五节网课,其它时间她不是在床上就是在客厅沙发上,打游戏、刷手机、睡觉、发呆,到后面连游戏也懒得玩了。.
她没什么食欲,一天只吃一顿饭,一次吃一两口剩菜,不吃主食。除了偶尔去小区里的超市买生活用品,她从不出门,不接电话、不洗漱、不换衣服,在网上也不和别人聊天,逃避学业,什么事都不想做。.
父亲和后妈工作都很忙,三五天回家一次,做一顿饭,走的时候捎走垃圾,并没发现女儿有什么不对劲,觉得她只是「宅」了点。在他们眼里,大宇一直是个优秀的好女儿:考上一所985高校,并成功保研,未来一片光明。但在大宇心里,自己懒惰、自卑,什么事都做不好。上台演讲汇报时会紧张到话都说不利索,只能僵硬的照着ppt念;学校50%的保研率,她是吊车尾上岸,差点失败。.
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大宇的心理咨询师是在网上遇到的,阿三也曾想过去看心理医生,但他没钱,又不想找母亲求助。就算开口,应该也只是引发又一次吵骂。他的住处周围有一条小河,极少的时候,他会独自出去溜达。提到将来,他说自己不敢想,一想就头痛。.
聊天结束的时候,我说想试着帮他问问有没有公益的心理医生,他的声音上扬了一点:「真的会有吗?那谢谢你!」.
在朋友似的聊天中,阿三好像对我产生了一些信任,也有了分享的意愿。第二天,就在我以为阿三又缩回自己的小世界里的时候,他主动发来了一张照片。那是一包辣条——就是他前天出门去取的那个快递。.
他分享的这张照片,像是对外部世界发出了一个微弱的沟通讯号。
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沙发 千里寻情说:回楼主做梦醒着。
她们那些明眼人怎么会这样呢?真是想不通,唉,
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发表于 2021-4-7 22:28:42 | 显示全部楼层
板凳 时光说:
每个人的需求都有所不同,虽然不知道深层次的原因是什么,但存在即合理,顶多就是一些心里因素或者认知带来的变化
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 楼主| 发表于 2021-4-8 13:39:01 | 显示全部楼层
地板 做梦醒着。说:
2亿抑郁症患者,与被隔绝的世界?图文 | 赵冰研 胡悦欢 凡宇星 高佳雯 王斌(上海对外经贸大学).
指导老师 | 雷霖 朱媛媛.
编者按:4月7日是世界卫生日,今年的主题是:建设一个更公平、更健康的世界。在新冠疫情引发人们对全球流行病、疫苗公平等议题普遍关注的同时,有这样一个特殊的疾病不容忽视——抑郁症。.
世界卫生组织、世界银行和哈佛大学联合研究表明,抑郁症已成为中国疾病负担的第二大疾病。有调查显示,2000年至今,中国抑郁症患者数量快速增加,但就诊率不到10%。社会公众对于抑郁症的认识仍然不充分,“矫情”、“脆弱”、“颓废”……充满偏见和污名化的形容词,使患者本就封闭的内心更加疏离。.
我们希望了解这些偏见背后,抑郁症患者真实的困境。让更多人真正了解抑郁症,或许有助于为患者提供一个更公平、健康的社会环境。.
“全世界都孤立我”.
“没有人理解我,感觉世界上只有我一个人,有那种隔绝世界的感觉。”谢瑶说。.
2021年是刚刚从华东政法大学毕业的谢瑶与抑郁症共生的第六年。17岁确诊,六年未痊愈,如今她仍在按时吃药,定期看医生。.
得病之后,80%的时间她都深陷抑郁的泥沼无法自拔。谢瑶偶尔能感知普通人所能感受的乐趣,但总是患得患失。一旦抑郁的情绪包裹住她的内心,她就感觉有一面高墙,横亘在自己与世界之间。大部分时间生活是没有意思的,其他时候更是难以控制的焦虑与压抑。.
“我可以睡一天,但也无法缓解我的疲惫。有时候躺在床上脑子控制不住地想事情,经常蒙住被子痛哭一场。对一切都失去了兴趣,觉得死去似乎是一个不错的选择。”.
谢瑶17岁时,父亲出轨,父母决定离婚,母亲把家庭矛盾闹得人尽皆知。“当时第一感觉就是丢脸,不想被讨论。走在路上有人盯着我,我就不舒服。我就一直想躲学校……(家里)出了事之后有一段时间总觉得有人指指点点,有人在嘲笑嘲讽我。这种感觉真的很难受。”.
除了家庭的负担,学习成绩的下降和同学的霸凌也让她的病情更加恶化。因为情绪极度不稳定,谢瑶选择休学一年。.
“我感觉所有人都唾弃、痛恨、鄙视我,我是个无药可救的笨蛋,什么也做不好。消极到不行,干什么都没有干劲,什么也不快乐,空虚,内心空落落的且潮湿。”谢瑶轻轻地说。.
世界卫生组织2020年1月发布数据显示,全球抑郁症患者人群累计超过2.64亿,每年有80万人因抑郁死亡,中国泛抑郁状态者逾9500万人,并且近八成的抑郁症患者甚至都没有被发现。.
根据专为抑郁症患者提供线上医疗服务的抑郁研究所发布的《2020抑郁症患者群体调查报告》,抑郁症患者年龄占比近五成为18到25岁的青年人,报告中提到,近年来抑郁症的发病年龄逐渐降低,青少年的终身患病率已达15%-20%。2020年北京中医药大学管理学院主导发布的论文《近十年中国大学生抑郁症患病率Meta分析》显示,中国大学生抑郁症发病率有逐年增高趋势,总体平均发病率高达31.38%,相当于每100个大学生中就有约31人为抑郁症患者。.
贾跃也是这31%中的一员。.
两岁那年父母发生激烈的争吵,父亲当着贾跃的面打母亲,母亲叫来警察,带着他躲进房间。.
父母离异之后,贾跃被判给父亲。从小到大,贾跃不记得自己从父亲身上汲取的温暖,尤其是到了青春期,他与父亲只剩下争吵。.
初中的时候,他就发现自己经常情绪低沉,很压抑,喜欢独处。高二那年,他与父亲矛盾的激化,父亲粗鲁地踹开他的房门,让贾跃彻底崩溃,无处可逃。.
“我一直不愿意和人有什么交流,把自己的心灵封闭,并且对他人的关心也会向负面方向思考,做出负面的反应。处在抑郁状态下,别人的关爱,特别是交流中询问我的感受和我的心理时,我经常会有焦躁的感受,并且立刻生气。对这种关心的反应有一种逃避和反抗的感觉。”.
他曾经求助于医生,但是医生的态度,让他感到更加迷茫和孤立。.
“当时医生听我讲完自己的状态之后,就说了几句‘一切都会好起来的’之类的话,简单说了下我的病症是抑郁症后,就直接给我开了药。让我觉得他对我这个病人不是很认真,给我感觉很不好。我觉得也给当时的我带来了负面的情绪。”.
他厌恶自己的负面情绪,不愿且害怕和人交流,形成了一个恶性循环。.
贾跃平静地说:“抑郁会让整个人完全不同,会把自己心灵封闭。甚至会心里难受而脸上微笑,不堪回首。”.
.
(上海第一人民医院心理科室外的走廊).
“别人的眼光是一道枷锁”.
社会公众对抑郁症缺乏科学性认识,部分群体甚至持有偏见态度,使抑郁症患者更加边缘化。.
有研究者指出,社交媒体环境下,媒体对于患者个体经历的过度强调和非理性归因,仍然使大众不能很好地了解时代环境给予患者的压力,部分公众将抑郁症看作个体特例而非具有普遍性的精神疾病,对患者个体存有偏见。公众的不理解会加重患者的病耻感,并且因为过度渲染,公众甚至会对抑郁症患者产生负面甚至“歪曲”的解读,而加深理解的鸿沟。.
针对公众认为“抑郁症是脆弱表现”的看法,上海某医院精神科医生周丽给出了回应:“我不认为抑郁症是脆弱,抑郁症因人而异……因为抑郁的原因就是不确定的,所以把抑郁直接指向脆弱是不科学的。”.
但是社会对抑郁症患者仍然存在偏见。.
根据2019年西南交通大学发表的《抑郁症污名现象与新媒体去污名化传播策略研究》调查,41%的受访者不同程度上赞同抑郁症患者“心胸狭隘想不开”、“思想问题,需教育”或“内心阴暗,要躲开”;48%的公众在不同程度上会对抑郁症患者进行躲避、话语攻击、说教;甚至有23%的被调查者不认为抑郁症是正常疾病。此次调查中显示的“抑郁症病耻感”也较为严重,在被调查的抑郁症患者中,有69%的患者表示,他们不认为自己因为抑郁症去就医会得到他人支持。.
&quot;理解他们很难做到&quot;,年轻人张扬给出了自己的想法,&quot;大家都想过得轻松,但是和抑郁症患者交流总是会有思想上的枷锁。我会忍不住想着要控制好话题,照顾好TA的心情,避免让TA不开心。&quot;他苦笑着说,进而表示这种刻意的照顾会令他自己在两者关系中更加辛苦,所以他下意识地选择疏离。.
.
(抑郁症患者的世界常常不被理解).
疏离的状态在抑郁症中是常见的,对于谢瑶来说,更是如此。.
“面对假装和好的父母会觉得对不起,但是也会觉得他们的关心是一种压力。因为觉得自己不能一直处于这种消耗状态。经过自己调整加上吃药以后重回学校… …同校的人知道我的情况,要么同情我,要么怕和我有关系,面对他们的同情我会很不舒服,回校之后也中断过几周调整情绪,但是想着之前的努力最后还是读完了。”谢瑶痛苦地说。.
高考之后她还是一直在吃药稳定情绪,可以和人正常交流,但不会主动向他人说明自己患有抑郁症。.
“不想让他们了解我,也没有人可以,”谢瑶说,“在别人不知道我得病的环境会更舒服,但是也会有无力的时候,大部分时候我不会主动和别人交流,虽然我知道应该多沟通,但是我感觉没必要。”.
谢瑶不知道合适她生活的世界应该是怎么样的。有时候她希望得到他人关注,但大部分时候,别人的眼光就是一道枷锁,让她感觉自己很可怜。.
在自杀边缘徘徊.
“情绪低落、语言减少、精神迟缓、常常自责甚至企图自杀……行尸走肉,茫然,心情低落,不和人交流,最严重的时候自己的想法在想死和怕死之间徘徊,曾想过自杀。”贾跃这样形容自己抑郁时的状态。.
谢瑶永远戴着手表,遮住手腕上自我摧残的伤痕,那是她宣泄的痕迹。.
“痛会让我感觉我还活着,会获得快感。”谢瑶说。.
WHO数据显示,自杀已经成为15-29岁年龄组人群第二大死亡原因。其中因抑郁症导致的自杀占到全体自杀比例的40%。.
精神科医生周丽说:“(在问诊过程中)通过判断患者的症状、病程、对个人生活和社会功能的影响,来确诊患者的状态。根据ICD-10标准参照,抑郁的核心症状是情绪低落,精力下降,记忆力下降、容易疲倦。其他症状会伴有自信心的下降、躯体化症状、极端想法如自杀等。”.
不同于人们自我判断的、戏称“网抑云”的短期情绪低落,抑郁症是严重的心理疾病。抑郁症的确诊要经过医生两年以上的问诊和观察,才能确诊。不具备相关知识体系的人即使对照ICD-10或DSM-5的诊断标准也很难做出准确的判断。.
周丽说:“如果上升到心理疾病,就需要医生根据公认的医学标准来诊断了,如果没有这个诊断,就算不上心理疾病程度。”.
“大部分有抑郁或是抑郁倾向的人并不会真的来到心理门诊”,上海市第一人民医院心理诊室的医生齐安思补充说,“他们需要更多的医疗帮助,有关抑郁症的知识也应该为更多人所知。”.
调查显示,有39.41%的患者都在出现严重的躯体化现象之后才选择就医。我国目前的抑郁症发病率达5%-6%,但约有九成患者并没有接受科学的医学救治。.
.
(诊断心理疾病的SIMH心理专业用表).
为了让更多抑郁症患者得到及时救治,去年9月11日,国家卫生健康委办公厅发布《探索抑郁症防治特色服务工作方案》,要求各个高中及高等院校将抑郁症筛查纳入学生健康体检内容,并针对社会高压人群,分别提出心理健康服务措施。但是理解抑郁症患者,需要更多人的参与。.
“我们需要一个正确的引导”.
“我们需要一个正确的引导,你不知道该怎么样帮助,就是会有一种无力感,怕会伤害到他们。”积极帮助抑郁症患者的大学生包子说。.
她身边的第一个抑郁症患者是奶奶。除了包子之外,身边人对奶奶病情的重视严重不足,这让包子觉得人们亟待了解抑郁症。.
“不论他们理解不理解,他们都不太把这件事情放在心上,就是觉得这是心情不好了,过一会就好了,他们不会觉得,抑郁症是一件很严重很严重的事情。”.
“比如说我们大学生可能身边有一个抑郁症患者,我也不知道怎么样帮助她。因为你没有一个正确的方法,你不知道你总是关心TA,TA会不会觉得自己跟别人不一样,心理更不舒服;但是你不关心TA,TA就会觉得这个世界没有人爱我。虽然说现在网络环境很发达,但是你不知道哪些信息你可以确定它是正确的,你做了之后会不会对TA有什么伤害。”包子说。.
.
(心理咨询的患者).
对于治疗抑郁症,医生的建议是劝说身边的患者科学就医和科学服药。.
“这种东西其实不应该讳疾忌医,就是你如果真的觉得心里有事,心情不好,你找一找专业的医生聊一聊,也是非常好的方式。”在被问及是否会担心抑郁症会有遗传时,包子认真地表示心理压力过大时,向专业的医生咨询无疑是一种重要疏解途径,“心理问题总归需要一些疏导的,你不疏导就一直压在这里。”.
在采访过程中,两位医生都给出了治疗抑郁症的专业意见。医生强调:抑郁症的治疗分为三个阶段,并且应严格遵守进行。.
前3个月是急性期治疗,治疗目标是缓解患者的抑郁症状;第二阶段是巩固期,在缓解后继续治疗16-18周。抗抑郁药治疗的患者在这个阶段需维持同样的治疗剂量以防止抑郁复发,目前还没有证据支持在这个阶段减药。第三个阶段是维持期,患者在该阶段内接受治疗以防止疾病复发。.
如果不能维持长期的抗抑郁药治疗,50%-80%的患者会出现复发。首发抑郁症患者应当接受6-12个月的治疗,第二次发作的患者应该接受3年的治疗。部分多次复发患者应终身服用抗抑郁药治疗。.
患者进入维持期并不代表已经治好了抑郁症。据世界卫生组织数据显示,约有3/4的患者有终身复发的风险。.
“病人会想停药,会想断药,觉得自己好了。但是就像高血压一样,为了巩固血压,病人也是需要持续吃药的,吃了药血压就下来了,吃药好,不吃药就不好。抑郁症也是这样子的,它的维持期也是要两到三年的,建议是完整的周期,之后的复发率会小很多。”周丽说。.
“真正的治疗,是接纳”.
有研究表明,相较于2011年,抑郁症的微博话题讨论度在十年间提升了近13倍,公众对于抑郁症的了解程度加深,对抑郁症的成因以及症状的迷信和恐惧减少,对患者有了更多的理解和关怀,抑郁症的公众知识相较于十年前不再是一片瘠土,公众对抑郁症患者的态度也有所改观,减少了将抑郁症妖魔化、污名化的态度。.
由于复杂的因素,抑郁症患者的情绪波动范围较大,专业人士建议,应该给予一定的理解和耐心,并且对他们进行陪伴和疏导。但医生们都建议将患者正常看待,真正的治愈只有面对和接纳。.
“他们需要适当地避免到很大一部分压力,但是正常的生活啊,学习啊、考试啊,我觉得不要刻意的回避。”周丽建议。.
在齐安思医生大学时期,她身边也环绕着一些具有严重抑郁倾向的人,“很多人真实的自己是走不到阳光下的,他们身上有无法被主流社会接纳、认可的那部分特征,他们是少数者,在成长过程中经历着挣扎、指责、反对,缺乏社会家庭支持的重要环节,有很强的抑郁倾向。疏导一个人的困扰,只要倾听就可以,但真正的治疗,是接纳。我希望帮助到他们,让他们被理解,被关怀,被认可,哪怕只有15分钟。”.
.
(帮助抑郁症患者打开心窗).
患抑郁症两年之后,贾跃逐渐痊愈,重启了自己的学业,继续探寻着未来的路。他现在是计算机科学与技术专业的大二学生,在治愈自己的过程中他对心理学产生了很浓厚的兴趣,未来想从事心理和计算机相结合的工作。.
现在的他能够平静而从容地回溯这段经历。.
他说:“其实大家能熬过来都不容易的。”.
“经过自己的病症之后,我觉得需要让别人了解得抑郁症的人的心理状态和心路历程之类的情况,也是为了让更多人了解抑郁症。”.
谢瑶也在坚持吃药,“努力”、“对抗”是她给自己当下生活的评价。“努力地去发现这个世界有意思的一面,对抗自己不知道什么时候波动的病情。”.
“我还是希望,大家在自己能力范围之内帮助他们。可能你随手就抓起了另一个人的手,把他从沼泽里面拉了出来。” 包子再一次认真地说道。.
(应采访者要求,文中采访者均为化名).
参考资料:.
《健康传播视域下抑郁症以题的呈现与演变》.
《抑郁症污名化现象与新媒体去污名化传播策略研究》.
《公众对抑郁症态度及其影响因素分析》.
《大学生抑郁心理成因分析》.
《领悟社会支持对大学生生抑郁的影响》.
《社会排斥对大学生抑郁的影响》.
《近十年大学生抑郁症患病率的Meta分析》.
《医学史视域下中国抑郁症发展研究》.
《抑郁症患者总体幸福感与社会支持和应对方式的相关性》.
《抑郁症在中国的传播》.
《中国人群抑郁症5-羟色胺系统易感基因关联研究进展》.
《大学生常见心理困惑及应对策略》.
《共情护理对抑郁症患者情绪及生活功能的改善作用》.
《抑郁症患者板认知功能损害的临床症状分析》.
《伴忧郁特征的抑郁症患者字上风险因素分析》.
《食品接触和内隐态度反馈对大学生抑郁症外显污名和内隐污名的影响》.
《大学生抑郁症素养现状的调查研究》.
《对抑郁症病人应注意什么》.
《如何发现自己是否患抑郁症》.
《什么是抑郁症?抑郁不等于抑郁症》.
《抑郁症是什么样的疾病》.
《2020抑郁症患者群体调查报告》.
WHO统计数据:http://www.a-hospital.com/w/%e6%8a%91%e9%83%81%e7%97%87.
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 楼主| 发表于 2021-4-8 17:58:55 来自手机 | 显示全部楼层
5楼 做梦醒着。说:
在北大数院,成为一个普通人?.
不管在任何领域,一个人总有一天会发现自己的边界。因为学科本身的纯粹,数院提供了一个接近真空的样本,让人看到一个人如何面对早已注定但自己无法决定的东西:天分。.
文 | 张炜铖.
编辑 | 槐杨.
1.
如果要回想自己即将结束的本科生涯,王川可以挑选出许多代表性瞬间:一些考试、几回谈话还有一次挂科。这些瞬间使得他的五年时间像是一次提前泄气的旅程——大学之前,他全情投身于数学竞赛,数学对他来说是轻易的、美的、可以用高明的技术解决的,所以他才有资格进入北京大学数学科学学院;但随后他不断发现,数学变得陌生,而自己,「像一个原子一样越来越小」。.
转折的标志或许是大一末尾的一通电话。那是个普通的夜晚,他站在北大理科一号楼的天台上,清楚地看见校园里四处的灯光,电话那头是他的妈妈。不知怎么地他们就聊到了转系的问题。妈妈问他,转去哪里呢?他开玩笑,说去哲学系,毕竟我们对哲学一无所知。妈妈很认真地考虑了一下,说,就业不好。这个话题就这么轻易地掠过去了。.
但之后王川回想起这个玩笑,总觉得这是一种微妙的显露,代表着当时他自己都无法轻易察觉的想法。这个想法在日后变得越来越清晰:「为什么说转系,其实就是对数学没兴趣了,感觉自己以后也就是混日子。」.
他当然不是怀着混日子的想法进入北大数院的。很早他就在数学上显露出天赋,初三就在高中生才参加的比赛里拿奖。在大家都会对未来抱有幻想的初中时代,王川想过自己成为一个数学家。数学家在他心目中的形象是这样的:「有鼻涕就用手擦,把鼻涕留在手上做数学题。忘乎所以、废寝忘食地想数学题。走路吃饭,干什么都可以想数学,没有什么时候不可以想数学。」他崇拜的数学家是伽瓦罗。伽瓦罗只学了5年数学,在21岁时就死于决斗,但证明了足以令其不朽的数学理论:五次及以上方程没有通解。.
录取王川的北大数院是几乎所有学数学竞赛或者对数学抱有热望的学生心目中的殿堂。中国每年最多能有6个高中生拿国际数学奥林匹克竞赛(IMO)金牌,很多时候,这6个人会一起选择保送进北大数院。王川准备数学竞赛的时候,有数院的学长回来教课。他问了学长一个问题,学长给了他答案,同时告诉他,自己是坐地铁的时候想出来的。「我花了两站地铁的时间,就把它想出来了。」王川第一次知道,原来真的有人可以什么时候都想数学,这更加给北大数院增添了他想象中的光辉。.
录取通知书下来,王川回了一次老家。在这趟旅途里,他体会到了人生从来没有过的光彩。奶奶带着他四处造访,别人问起,就说他超过了北大分数线一百多分。他去参加乡里的宴席,长辈们都把鸡腿夹给他。几天里,他吃了二十多根。.
父母也准备了宴席,他作为功成名就的代表,被安排要发表一番讲话。稿子写了两遍,全家都很重视,第一稿里因为只感谢了为他烧香的奶奶,妈妈还有些生气。在台下观众期许的目光里,他把稿子丢到一边,上台发言。很多准备好的话语他都忘了,好在他还记得稿子的核心意旨,要感谢爸爸,感谢妈妈。但大家好像并不关心他在说什么,讲到他觉得幽默有趣的地方,台下依旧一片寂静。在最后的部分,他升华了主题:.
「这次能去北京深造,也从侧面证明,武冈人是很有潜力的,也许缺少的,只是那么一些认真和刻苦。我衷心地祝愿大家能通过努力,实现事业和家族的兴旺。」.
确认录取前,北大数院会举办考核面试,决定降分优惠幅度,每个被面者会被问到同一个问题:之后想不想做数学研究?所有人都心照不宣地知道标准答案,一定要答,是。「其实大家都有传闻,家长也会这么说,就是老师都是希望你去搞这种研究的,所以你尽量面试的时候装作你有这个志向,就会让你面试成绩非常好。」一位同学说。.
面试时,王川跟老师聊起了一些数学理论,比如黎曼猜想。那个问题出现了,老师问,对数学研究有没有兴趣?「如果可以的话,我还是希望为数学研究尽一份力。」他答。老师很满意,给了他一个很高的面试分数。.
未来向他敞开。他设想自己即将要去的大学是一个深奥的地方,所有问题都可以在这里得到解答。装录取通知书的信封上写着:一旦佩戴上北大的校徽,每个人顿时便有被选择的庄严感。.
2016年9月,王川到北大报到,「梦幻一样的开心」,像「爱丽丝梦游仙境」。他和父母在校园里一路走一路谈论报到的琐事,报到完,他看到了漂亮的爬山虎——电教楼的爬山虎正在最好的季节,像琴键一样浮动。他正式成为了被选择的人。.
.
图源cfp.
2.
和大部分大学新生一样,王川最初感受到的是一种自由的气氛。在北大,得益于灵活的课程安排和通识教育理念的贯彻,这样的氛围显得更加突出。他兴奋地在各种各样的课堂和活动里穿梭,「什么课都想去上,什么活动都想参加。」同时,他们还多多少少沉浸在中学的荣耀里,当新一年的中学数学奥林匹克竞赛开始的时候,赛题依旧会成为北大数院大一学生中最热门的话题。但到了大二,讨论中学奥林匹克竞赛的人数会骤然减少。.
对很多人而言,大一的期末是个转折点。过往成绩在这时完全失去信度。很多人突然发现,高等数学跟自己熟练掌握的初等数学或者数学竞赛完全不一样。.
高考之后、进入数院之前的那个暑假,王川参加了一个夏令营,老师先讲了一个打桌球的游戏,背后的原理是尺规作图,又讲了一个系鞋带的问题,来源于拓扑学。他隐隐约约感觉到,数学和数学竞赛不一样,它或许是那之后的东西。.
「数学竞赛的内容是很少的,考思维的深度和技巧的熟练程度」,一位拿过IMO金牌的数院学生告诉我,「高等数学是一个特别庞大的系统。」更残酷的是,「高等数学学习中只有0或1的区别,学会或者学不会。」他几乎是在接触到高等数学的那一刻就知道,自己并不喜欢这一门学科。.
「数学竞赛就像定向越野,但是高等数学是马拉松。」这位IMO金牌选手说,定向越野只要向着一个目标跑,可以有无数种路径,选手要选出最便捷的那个,无论怎么跑,都跑不出圈定的范围。马拉松则是一条漫长的路线,沿途全是新的景色,没跑到终点就是未完赛,无论是跑了20%还是80%都没有用。.
北大对课程成绩有优秀率限制,在一门课里,分数在85分及以上的人一般不能超过选课人数的40%。这要求考试是有区分度的,能筛选出「优秀」的人。这也意味着,你不止要做得好,还要比同班同学做得更好,才能拿到3.58(85分对应的数字)以上的绩点。60%以上的人要被筛选下来。但在此之前,他们是最顶尖的中学生。很多人都是在数院收到了自己人生中第一个低分。.
进入大学的第一个学期,最基础的数学分析课,期末考试上,王川感受到了极少有的面对数学的无措。他彻底察觉到竞赛数学和高等数学的不同:最直观的体现是,他做不出来高等数学题。成绩出来,班上38个同学,挂科了8个。他虽然没有挂,但收获了一个很低的绩点。他不可避免地想到之后会面临的升学问题,想到低绩点会给它造成的阻碍。.
0与1的差别,遭遇不停运转的绩点系统,令很多人感到失控。.
这种失控曾经给许彬卓带来「接近于跳楼」的想法。很小他就因为数学特长被选进学校的实验班,初中读了两年就升高中。参加数学竞赛,高二拿了省一等奖,高三进入省集训队,代表全省参加全国竞赛。全国竞赛中,他与金牌失之交臂,从此他有点惧怕考试,觉得总是很难发挥出自己的真实水平。大一期末,恐惧的事情再次严重地到来。有一门课他很多题答不上来,万念俱灰。他不再能掌握自己的分数。从考场出来,他浑浑噩噩地听了一会儿歌,走上了北大南门外的天桥。北四环的车流呼啸而过,风拍在他的脸上,这时他才感到清醒,那种无力感勉强退去了。.
收到不够好的成绩的人,很难再认为自己像曾经一样优秀,其中的一些会觉得这宣告了自己的无能。刘贝明是那种每次上课都会坐在第一排的女孩。高中时,每次数学考试她都在140分以上。大学谈了恋爱,她会苦恼影响学习怎么办。她勤勉而投入,但是,考抽象代数的前夜,她体会到了绝望。书上的证明题快要被翻烂了,她还是理解不了其中的奥义。自习教室里有情侣一直在说话,她心烦意乱,更加看不进去。她付出了卓绝的努力,才让自己的绩点保持在中上水平。她被 迫学到:「有些事情是你可以通过努力做到的,有一些是不能的。」.
所有心怀理想的人都应该及早明白,绩点在这里影响深远。宿舍楼的楼道里总是贴着留学机构的广告,又有哪位学长学姐去了哈佛、斯坦福、麻省理工,它们像无数的警告,告诉学生们可能会错失的未来——申请国外学校的时候,每一门考试成绩都会被审视。至于在国内读研究生,绩点几乎是决定保送资格的唯一条件。.
大一结束的时候,年级会展开综合素质测评。登上那个填写测评的页面,每个人都会看见自己在年级里的排名,发现自己排名中游的时候,许彬卓反而平静了,至少他不算被落下的人。查询绩点的系统里,绩点越高,显示的颜色就越绿,满绩4.0是最纯正的绿色。期末考试结束,朋友圈总有人晒成绩,一整片绿色,不可避免地给其他人带来压力。.
除了绩点,学生们还在别的赛道上比拼。北大的培养计划里有一项是本科生科研,它可以给本科生提供独立研究的机会,让学生能及早地施展自己的科研能力,对于今后的升学也很有帮助。尽管王川对科研一无所知,还是怀着向往之心敲开了一位老师办公室的门,问能不能跟着他做一段研究。「我们还是要看成绩的,学有余力再来搞。」老师说。.
他又选了一门叫「研究性学习」的课,这是他再一次试图踏进科研的门槛。老师发下来两篇关于机器学习的论文,这是数学研究最前沿的领域之一,也是老师口中最有趣的领域。他看得头疼,一页都看不动。期中,他把这门课退掉了。.
大一末尾,他和妈妈通了文章开头的那一通电话,讨论了一下转系。那正是学生们决定自己去向的关键时刻。上完大一,数院的学生要选择细分专业,有基础数学、金融数学、信息与计算、统计学、大数据五个选择。选择基础数学,代表着选择较为纯正的数学理论研究之路。数院一届招进约180个学生,一年过去,只有40个左右会留在基础数学系。信息计算与大数据是冷门专业,大部分人会涌入实用性更高、发展更成熟的金融数学和统计学专业。.
刘贝明选择离开基础数学,她因此有种得救的感觉:「专业课突然就变简单了。感觉自己还没有那么差,是能学明白别的东西的。」从各个专业的毕业要求里,王川敏锐地判断出「统计是最好混的」,他选了统计。回想起入学前面试时的回答,想起当时那种「天生我才有点用」的信念,他有种恍若隔世的感觉。.
.
图源电影《心灵捕手》.
3.
所有人都向我承认, 数学是美的,是一种值得追求的东西。但不是所有人都能感受到数学的美,那些未能感受的人往往会认为这是自身的问题,认为天赋、反应速度、考试分数等等原因限制了感受美的能力。也因此,那些能够轻易感受并捕获数学之美的人,提示出了难以跨越的差距。.
在北大数院,「黄金一代」屡被提及。这指的是在2000年前后入学、很早就作出突出成果的一代。许晨阳在博士后时期就在代数几何方向取得了一系列突破性成果,刘若川被称作「p进制霍奇理论研究领域最好的世界级专家之一」。肖梁在数论和算术几何方向做出了「非常深刻和有影响力的原创性工作」,和他的学长袁新意一起,被认为是这一领域的主要推动者。.
2016级学生入学的时候,恰好是「黄金一代」的重要人物陆续回到北大的那段时间。归国的数学家们都在北大国际数学研究中心任职,这个中心设立在校园中心的四合院里,承载的是比肩普林斯顿高等研究院的期望。学生们交作业、问题目,常常要进入中心。一位助理教授在接受采访时说:「在这样一个不一样的地方,好像不做点什么事情都有点说不过去。」.
周朗一度是许晨阳的学生——当时许晨阳还没有离开北大去麻省理工,周毫不犹豫地选择了许晨阳作为他本科生科研的导师。他成绩其实不错,但取得这样的成绩对于他来说是艰难的,因此他愈发感受到自己和别人的差距。在一个基金会举办的活动上,他听到了老师们的求学经历。那是一些炫目的履历。周朗发现,老师们处在一种他理想中的状态里:不受打扰地进行自己的事业,在研究领域取得成果。活动的后半段是观众提问时间,周朗站起来,他没有问数学问题,而是问,老师们都是怎么平衡工作和生活的?.
每个人都给出了很好的回答:数学工作是生命中最充满激 情的一部分,剩下的时间他们完美地投入生活,培养自己的爱好,建立自己的小家。他们给周朗留下了强烈的印象:每个人都很快乐、很充实,数学指引了他们,连生活和工作都平衡得很完美,每个人都有家室。「就觉得真好,非常好。」.
这些回答并没有矫饰。肖梁于2019年入职北大,在国际数学研究中心担任教授,研究方向是数论。有学生认为,北大数论研究之所以现在这么活跃,肖梁回国是关键的转折点。「行政上的工作就是工作,做数学研究是我的爱好。」2005年从北大本科毕业之后,他前往麻省理工读博,博士论文完成后,他判断这个研究主题很难再有突破,博士后第一年,他开始寻求新的方向。转向的过程被他轻描淡写:在一次学术会议上,他遇到了同样在从事数学研究的清华2000级的田一超,田给他介绍了一个新的数学问题。「我google了一下,就找到了适合这个问题的工具,我们一起运用这个工具做出了一个不错的成果。」.
而在整体上,「我是一个比较平衡的人,天赋、努力、性格都平衡得比较好。」他说。.
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国际数学研究中心。 图片由北京大学北京国际数学研究中心提供.
周朗立下了志愿,「就是成为黄金一代的数学家那样的人,而且觉得自己只要付出足够多的努力,就一定能成为他们这样的人。如果没成为那样的人的话,一定是我付出的努力不够多。」.
数院经常办学术讲座,他去听,有一次发现同学李琦玮和刘若川坐在前排。他觉得自己比起他们太弱了,只敢坐在他们后面。讲座的内容他还没有听懂,就听到前面传来声音,李琦玮在给刘若川解释刚刚讲的内容。.
整个数院2016级的人都绕不开李琦玮。「他可以满足你对天才的一切想象。」王川说。李琦玮在进入大学前就预习完了本科课程的大部分内容。他睡在上铺,习惯在床上学习。来问他问题的人络绎不绝,他们站在床下,仰着头,等待他的解答。他的外号里有个字是「神」,同学们提起他,用的形容词是「平易近人」。成绩好一点的学生会说:「我们属于第二梯队,第一梯队只有李琦玮一个人。」知乎上有个问题,叫「李琦玮究竟有多厉害」,其中一个高赞回答是,他很快地就认识到了数学竞赛的桎梏,及早地迈入了高等数学的世界。.
这样的人就在他们中间。同学们组织讨论班,李琦玮几乎都会到场,「他负责解决你解决不出来的问题。」王川说。有同学坦诚地说,李琦玮来参加讨论班会给他带来压力:「我在上面讲的时候,如果是李琦玮听过的,他会在下面挥手,说『快点,快点』。」他一直记得那个语气,「快点,快点」。.
背负着成为数学家的目标,周朗越来越觉得自己成绩不够好,别人轻松说出来的一个定理,他需要回去把每一个词查明白。同时,他努力的程度也比不上别人。一个同学过生日,大家去聚餐。到了餐馆,上菜之前,每个人都掏出一本专业书开始看。他做不到这样。.
「你做得不那么好的时候,所有问题都会迎面而来。」他总感觉自己处在一个高压的环境里,睡不着觉,作息混乱,从某一天起,他突然听不见老师讲课了,课堂的声音变成了嗡嗡的混响。在医院里,他被诊断为神经性耳聋。.
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图源电影《美丽心灵》.
4.
每一个北大院系里班级辅导员的工作中都有重要一项,帮助学生「适应落差」。在数院,这一项工作会在辅导员培训时被强调。「那些在高中特别优秀的,来了之后发现只在中游或者更差,很容易就心态失衡。」一位曾经担任过本科生班级辅导员的研究生说。极端情况下,他们还需要处理由于绩点过低或者挂科过多造成的退学情况。为了防止退学的发生,他们要在学生第一次挂科的时候就及时干预,鼓励他们重新投入学习。.
王川还没有到那一步,但已经对数学失去兴趣,大二进入统计学专业后,他很少去上课,而是在宿舍打游戏。打了半个学期,他想再回去上课,却发现听不懂了。.
「一开始的时候你觉得什么都会,老师只是念课本,觉得很简单,很没意思,你就不想去上了。后面你一旦没看,就会发现好难,听不懂了。很搞笑的一个事情。」他进一步描述这种悲伤:「就好像被女生甩了,一开始你爱搭不理,后来你高攀不起。」.
刚进大学时的一些温情瞬间变成了回忆。有一回下了高等代数课,他在整理笔记,老师走过来,俯下身子,帮他在纸上勾画了几笔。这让他感动了很久。但是这种互动再也没有发生过。他不太爱问问题,于是和老师的交流接近于零。「老师更不会夸你了,怕老师都怕得要死。」.
只能接着打游戏。这段时间在王川的记忆里是断裂而模糊的。研究性学习那门课的失败让他无法走上科研的道路。但是在高等数学上有天赋或能力的学生,已经在大二一年为自己的本科生科研课题打好基础或者取得进展。王川望着别的同学,「他们好像对一切都很熟悉,而自己什么都不会做。」.
有天上完课,他跟两个同学一起回去。同学走在前面,他跟着,听到他们在聊篇序集合的问题,这是下一个学年才会学到的内容。他什么也听不懂,只能附和。他们说一段,他就在旁边说,「对」。.
平时的作业他也交不上来,但他总抱着侥幸心理,觉得可以期末补交。但到了期末,他才确定这是不被允许的。他去请求老师网开一面,老师不理他,他就一直追着老师出了门。没有用,老师坐上车离开了,他看着远去的车辆,觉得很痛苦。.
大三上学期结束后,他报名参加了一个在香港举办的量化金融体验营,按照体验营的安排,一个晚上,营员们一起到街机房去玩,开虚拟赛车,16个人玩淘汰赛。气氛非常欢乐。比赛开始前,王川看了一眼手机,正是期末考试出分的时期,他没忍住,查了成绩。他再也没有开赛车的心情。他挂科了。.
他木然地坐在那里开车,开了两圈,每一圈都开出了跑道外。环顾周围,有人在玩游戏,有人在吃东西,除了他,所有人看起来都很开心。他找不到人说也无从说起挂科的事情。.
对于在数院两年多的经历,「我自己总结就是看到了很多美好的东西,但是马上又有一个声音跟你说,这个东西跟你没有关系。这是一个很大的矛盾。」在这个体验营里,他确定了自己对于金融的兴趣。但是挂科又意味着绩点低、需要重修、失去很多机会。他开始觉得,自己什么都学不好,而金融又是一个那么庞大的需要学习的领域,他更加找不到能够学好的信心。.
马上就是大三下半年了,这是必须要做出决定的半年。想保研的要开始准备选拔考试,选择出国的要开始考语言,企业的秋招也在这时开始预热。绩点低的话,前两个选项会受到巨大的影响。「之前可能还对绩点没什么感觉,这时候才意识到不够用,但是三年已经过去了,也无能为力了。」一位班级辅导员告诉我普遍的情况。.
在女朋友面前,王川总是表现得很温柔,很替人着想。大三下学期,女友规划着要出国读书,每天都在准备英语考试,他陪着念书。但实际上,他不敢为自己着想。「自己的事情一团浆糊,你怎么想?你想想自己,你是什么东西呀?」没多久,这段感情也结束了。而他和女朋友的相识,恰恰是因为之前他在学校内部论坛上发了一个帖。帖里问:绩点低是不是没可能谈恋爱了?.
期末考试前的一天,他意识到任务艰巨,很有可能又要挂科。「不如休学算了吧?」一个舍友说。通过休学,可以把考试推迟到明年。这句话让王川下了决心。他花了四天,办完了休学手续。.
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图源电影《燃烧》.
5.
三年前,有美国学者调查了5所顶尖研究机构的97位博士后的去向,其中有84位计划在未来从事学术研究工作,但是两年过去,84位博士后中只有6位找到了助理教授的职位,而成为助理教授只是正式踏入学术生活的一步,欧美的大学普遍实行终身教职制度,这一制度也正在被国内大学普遍采用,它被称作「非升即走」:如果不在3年或者6年内升任副教授等终身职称,就要离开学校。.
周朗曾经和一位老师聊天,聊到有的地方博士后不仅不发工资,做不出像样的成果还要罚款。老师非常惊讶,怎么会有这样的地方?后来周朗才意识到,这是因为人身处更优越的环境中时,就会看不到甚至想象不到还有另一种没那么好的生活。但是不发工资的博士后职位是真实存在的,也极有可能是这一代学生们必须要面对的事实。讨论科研的小木虫论坛上有人发帖,「导师要求我做在职博后,不给我发工资,我应不应该去?」.
从教授关启安的口中,周朗第一次听到了「失败」。关启安在读博士的前半段,一直做不出成果,也找不到思路。关告诉周朗:「我博士前三年学会最重要的东西,就是接受自己的失败。」周朗发现,能够一路上不断取得显著的成功的人,好像也没有那么多。.
他加入了一个微信群,群里是世界各地的博士生和博士后,他看到他们读完博士找博士后,读完博士后找教职,每一步都很难。有人投了十几所学校的博士后职位也没有获得答复;有的人为了能有一份工作,接受了一个不带薪的岗位;有人因为找不到教职被 迫和妻子分居…….
曾经,周朗把这条道路想得很简单,也觉得这是他必须要走的道路。「我付出一些努力,我学了很多知识,我去思考一些问题,凭借我的努力把它解决,然后就找到一个教职,好好做。」但他现在知道了,「普通人的生活是很狼狈、很仓促的。」.
他能看到「黄金一代」,也能看到「黄金一代」十几个人背后,还有五百多个他们的同学。「在低年级的时候希望和黄金一代一样,高年级之后,反而觉得他们是从血路里杀出来的,如果做不到他们那样,也不是一件不能接受的事情。」.
休学后,王川找了一份量化金融的实习。求职时,面试官问了他一些不同场景下的数学问题。有几道题他答不上来,但是模模糊糊地知道答案。「其实你已经做出来了。」面试官肯定了他。他久违地发现,自己还是拥有一些数学直觉。.
这种肯定是珍贵的。他甚至完整地记得那些题目,比如在实数轴xy轴二维平面上有一个台球桌,打一个球,如果没有摩擦力,这个球不断反射,能不能使它经过的所有轨迹都不重合?复述完这道题,他问我,你不想一下吗?我回答我想不出来。.
「我想了一下我就想出来了。」他说,接着他向我解释了完整的答案。在擅长的领域,他并不掩饰自己的优越感,「我不能想象这种问题有人不知道」。高中时,他总问同学一些匪夷所思的问题,「肿瘤算不算一个新物种?」「如何把尺规作图改成用绳索作图?」清华硕士毕业的数学老师特别喜欢他,经常叫他上去讲题,他则嫌弃老师的教学水平,怎么这么菜?但是进入北大数院后,这种攻击性被他收敛了很多。.
他仍然留在北大,听社会学系的课,和那里的老师聊很久的天;认识了一些做金融的学长,对方给他提供了很多职业信息;中学时带过他的竞赛老师,给他引荐了一个去重庆教数学竞赛的机会。他去面试,对方给他许诺了不错的待遇,说可以把他当作竞赛主管培养。.
周朗、王川还有他们的同学,都在走入一个更大的世界。「感到自己像个原子一样,越来越小,哪里都可以去。大学好像只有学数学这一条路,只需要想一道道题目。现在是社会里的一份子,有很多路,你要加入自己这个参数。你要想的是,你自己想要干什么?」王川说。.
一个更大的世界也在等待着李琦玮。回想过去四年的大学生活,他非常满意,觉得自己的长进远在期待之上。尽管他对自己的学术水平是有自信的,但当别人说他未来要拿菲尔兹奖,他也知道这只是玩笑。最新一届菲尔兹奖得主Peter Scholze,在和他相仿的年纪就已经完成了极其重要的数学证明。2019年,他被录取到世界顶尖的名校读博,在学校的开放日上,通过提问环节和私下交流,他在未来的同学里,看到了可能比自己更强的人。.
「但是他们即便厉害,我觉得还是要做好自己,因为本身吸引我来学数学的就是去发现这些东西的美妙联系,而不是说要拿一个什么奖。」李琦玮说,「我拿不到终身教职也是有可能的。」这句话同时包含着对自我的骄傲和对现实的认知,但是他语气温和地叙述完毕。.
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国际数学研究中心内部。图片由北京大学北京国际数学研究中心提供.
6.
尽管获得过IMO金牌,但在2001年进入北大时,肖梁读的并非数学,而是物理专业。两年后,他才转去数学系,真正开始了在数学上的探索,并且戒掉了打游戏。和他来往最多的,是数院2000级的学长们。「在进行数学研究的前几年里,年级高的人会严格地比年级低的人要强。」怀抱着这样的认知,学长们在数学能力上的强大并没有给他造成过分的压力。而正因为本科时代结下的友谊,他在数学研究的道路上也很少体会到孤独。数学家们有一个紧密的圈子,他总是能找到问题的探讨者。.
但肖梁承认,他也体会过痛苦和绝望。「你每天都在想这个问题就是想不出来,就像高考题怎么样都做不出来的感觉,难道不是很绝望吗?有可能你做不出来题就发不了文章,发不了文章就评不了职称。但我觉得还是要心态放平和一点,你要想自己做不出来说明这个问题很难,如果能做出来的话就一定是个好的文章。就是精神胜利法。」.
基础数学研究的确是少数人的事业。事实上,即使是在被认为人才辈出的数院2000级,还在以基础数学研究为业的不超过15人,到了2001级,做基础数学研究的只有五六个人。对大部分数院学生来说,金融、教培、互联网是最常见的就业出路。就业的时间往往会被推迟到研究生毕业。本科毕业生里,80%以上的人会继续深造,直接就业的不超过10%。.
即使已经是踏上数学研究道路的学生,也难免对自己产生怀疑。在数院,竞争的激烈从一开始就注定了:哪怕是年级前几名的学生,毕业时申请国外的学校时,也会认真地打量起他们的同学。世界顶 级学校里的博士名额,麻省理工有一个、普林斯顿有一个、芝大有一个……这些名额最优秀的竞争者就在他们中间。他们会考虑成绩更好的同学会去哪里,再做出自己的选择。.
肖梁记得,他在北大读书的时候,尚未实行绩点系统,大一大二他经常打游戏,考试前就临阵抱佛脚。比起他那一代,如今,更紧张的氛围弥漫在校园里。「现在的学生总是急于更早地学习更高深更专门的数学,但其实我们作为老师更希望他们的基础打得更牢固一些,对数学有更广博的见识。」肖梁说。「但他们还是非常用功非常认真的。我怀疑可能现在真正好的学生打游戏打得少了,不像我们那个时候,我们就属于有点没人管的状态。」.
王川复学了,打算读金融硕士。周朗正在读大四,继续沿着对自我的期待,进行学术上的探索。但他只敢说,自己将来「有可能」成为一名数学工作者。「让我困惑的是,我并不了解自己将来能做出什么样的成果。能决定我能不能继续走下去的,不在于我学了多少东西,而在于创造一些东西。最后能不能做到,我一直没有得到一个很明确的感觉。」他正在学习和这种不确定感作伴。「不是所有事情都是靠努力就有结果,除此之外还有很多的因素,我现在能做的,只有尽力做。」.
社会学家韦伯在名为《科学作为天职》的演讲中说,学术生活就是一场疯狂的赌博。学者们既不知道什么时候灵感降临,也不知道什么时候会被他们的科学职业丢弃,只能把自己的才华交付给运气。数学研究符合这场赌博的一切特征。.
蒋与彬很早就知晓这一点,他的父母都是数学工作者,妈妈告诉他,发文章是很看运气的事情,有些能力一般的人忝居高位,厉害的人反而郁郁不得志。进入数院之后,他进一步体会到学术生活的无奈,「我觉得就是好的数学,要么是对社会有用,要么就是美丽的数学。但事实上没办法,数学家也需要发文章,被 迫要发一些例子很丑陋、对社会也没有用的文章。」.
他成绩很好,在细分方向只承认同学里有两个比他聪明且勤奋。但是真正让他退却的,是面对庞大的数学高峰时,那种渺小的感觉。他偶尔也会想,数学当然是精妙的、美的,一部分人应该去追求它,但是自己属不属于那一部分人呢?.
数院每年会举办开学讲话,院长会告诉这些年轻人,如果把参加学工、社团等各种活动每个计作一分的话,它们的总数要小于等于1。数院倡导的是一种简朴的学术生活。一位行政级别很高的老师在全系发表演讲时说,只有数学家才是优秀院友。.
成不了数学家的学生,要找到别的路。「路是一条一条没有之后,才被找到的。」王川说。他本来计划保研,这是数院一半以上的同学的去向。保研并不是因为学术上的向往,而只是一种最轻巧的选择。成绩不允许之后,他才想到,还可以考研,可以去做老师。.
一位北大化学系的学生表达了对数院同学的强烈羡慕。同样是基础学科,化学需要更多人来构建起学术大厦,一个实验室里,可以容忍很多不那么突出的人做基础工作。「学化学,很多人就这样温水煮青蛙地过下去了。数学是纯粹的学科,你可以很早就发现自己的不行,去找别的路。」.
不管在任何领域,一个人总有一天会发现自己的边界。因为学科本身的纯粹,数院提供了一个接近真空的样本,让人看到一个人如何面对早已注定但自己无法决定的东西:天分。.
在北大数院,他们见过最纯粹最美的数学,那种被吸引的眩晕感就像乘着肥皂泡就要飘向太空,但是,大部分人还是要回到地面,这意味着要重新学会行走,也意味着他们重新踏在了一片坚实、可以无穷无尽探索的大陆上。.
张同宣在2014年进入北大数院,毕业后,他回到二线城市做了一家教育机构的老师。当遥远地回望自己的大学生涯时,张同宣发现,他开始接受自己其他的可能性和他打消学习数学的念头这两件事情几乎是同时发生的,而他是极少有的能够在短时间内顺利地完成这一转换的人。.
在数院第一个学期,他学到的数学是一种又笼统又细节的东西,「非常奇怪」。他很快明白自己不是那块料。大二开始学抽象代数、复变函数等课程,这彻底断绝了他在数学这条路上继续前进的想法。北大的很多学生都会去教育机构兼职,他也去了,教数学,后来教书变成了他的职业。他学数学,也教数学,却只体验过初等数学的乐趣,那是一种明快的美感。.
他把这归因于自己习惯了处在一个中等的位置。读中学时他一直在最好的学校最好的班,他看到比他强的人有很多。进入北大数院后,他也没有落差感。「说好听一点叫自知之明,说难听一点就是自卑,就是觉得自己很菜,进来的时候一般般,学下去肯定也一般般。」如果非要说他从这四年得到了什么经验,那就是少去看别人。「别人买什么房,找什么工作,和我有什么关系?知足常乐,有啥可挣扎的呢?」.
但是在工作里,张同宣写讲义、做题做研发,「确实比别人强」。这是一种新鲜的感觉,他的自信被重新构建了。「不至于就觉得自己一直很弱,一直自我否定。」.
真正进入社会,张同宣找到了自己的栖身之处。对于数院的学生们来说,这是必经的成长环节。在某一个时刻,他们会意识到一些期待可能永远也无法实现,但这不会再让他们沮丧或者痛苦。这也是横跨大部分人青春期甚至一生的课题:在天才的寄望之后,接受自己是个普通人。.
(除肖梁外,应受访者要求,其他人物皆为化名。).
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图源cfp.

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