聋人同志约出艾滋感染，8000万残疾人的需求，为何总被忽略

庸人自扰 · 发表于 2020-9-25 14:47:04

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5小时前
对大多数人而言，萧翎是特别的，但他却代表了一群人。根据中国残联于2015年公布的数据，中国残疾人总数为8502万人，其中听力残疾2054万人。保守估计，其中百分之三到五的残障人口同时也是性少数人群。再按中国万分之六感染
艾滋病?
的比例算，也至少存在成千上万个萧翎。
我们的社会天然地裹挟着他们，而我们却始终对他们视而不见。在中国，从残障援助出发，性少数是闭口不能提的“羞耻之事”；从LGBT组织出发，亦没有专门针对残障人士的组织和项目。萧翎们几乎无法获得有效的组织帮助，只有靠相互取暖，靠一些志愿者的热心，获取知识，找到陪伴。
非但如此，我们对其中任何一种身份的恶意，远比我们想象的可怕：我们殴打聋人小孩，我们惩罚同性爱情，我们戴两层橡胶手套握住
HIV?
感染者的手以示“友好”。我们是我们犯的罪的总和，是萧翎们所经历的一切恶意的来源。对于被侮辱和被损害的人们，我们需要真诚的忏悔，而让他们发出自己的声音，是我们救赎的第一步。
面对恶意，萧翎曾害怕过，也屈服过，而后接受过，也抗争过。如今，他想站出来，把一切都一股脑地说出来。他想要更好地活，也想让这个群体能更好地活。尼采说：“有一天有许多话要说出的人，常默然把许多话藏在内心：有一天要点燃闪电火花的人，必须长时期——做天上的云。”萧翎藏了太多的话，做了太久的云，现在他要点燃闪电火花，而我们必须聆听。
红果罐头
我大概四岁的时候，妈妈发现我和弟弟有点不对劲：都是咿呀学语的年纪，怎么我们两兄弟好像听到声音没什么反应呢？她把疑问告诉给我奶奶听，奶奶觉得小孩子都是这样，并不放在心上。我妈妈不甘心，和爸爸带着我和弟弟上了我姥姥家，托姥姥家关系去了趟天津的大医院做检查。一检查，医生告诉我们，我们俩兄弟都是先天性聋哑病。我还清楚地记得，看到妈妈当即瘫倒在地上，发疯似地哭得厉害。
我当时还不理解为什么。现在当然理解了，那是在1990年，大家都不怎么富裕。我们家又是农村家庭，本来生了两个大胖小子挺高兴的，没想到都耳聋，这能好过么！还好我爸妈比较坚强。他们一边带着我俩寻医问药，一边努力教我们说话。我记得上学前班那年，我六岁，妈妈还会教我们唱“世上只有妈妈好”。小时候我听力丧失地没现在这么严重，还能听得到一点声音，我很乐意学着唱。而且我很喜欢听到很好听的声音，就好像找到灵感，一听到我就手舞足蹈得很开心。弟弟跟我不一样，他听到声音就会烦躁，大吵大闹的，所以他现在也不太爱戴助听器。
好在我们俩都还算乖，跟着爸妈看病，吃西药，喝中药，打针，扎针灸，所有能试的都试了一遍，还是没用，反倒把家里的钱都花光了。那时候家里可算是穷！不但没有大家都有的电视、收音机，连钟表、饭桌和椅子都买不起，几个月才能偶尔吃一次鱼和肉。那时候我爸妈也就二十来岁，靠卖点五金配件勉强维生，也买不起新衣服，穿的都是打补丁的旧衣裳。
对我自己而言，我并没有觉得自己是聋人，直到1993年9月，我开始上小学，是所普通小学的学前班。同学们不知道怎么都晓得我是聋人了，就一直“哑巴”、“哑巴“这样地这样骂我。我当时听得非常清楚的。
这个时候，我才发现我和他们有不一样，虽然听得到声音，但话说不好，可是也不至于是聋人，我总是这样想的。后来这帮同学欺负我越来越起劲，撕我的本子，丢我的书包都不满足了，这十几个同学里，还有女生，一放学就对我围追堵截，骂我，打我。我很害怕，就只有不停地跑。有时候跑赢了，我就很开心；有时候不幸被抓住，他们就边打边骂，我也不知道为什么我这么遭他们讨厌。大部分情况下我都会瞒着我爸妈，怕被人欺负了觉得窝囊，自己擦擦了事。可有些时候瞒不住，我的胳膊被打坏了三次，有次还拿石头砸我脑袋，哗哗地流血。我记得有次我受伤太严重，爸妈只好带我去诊所，实在气不过，还找来打我打得最狠的那个同学家长。那家长来看我，就带了俩红果罐头，也没有道歉，还说挨一下打就完了嘛。
我挨了打也不找老师。老师管得少，而且很严厉。有一回我没交上作业，老师就找来一根大木棒打我屁股，都能打死我了，裤子脱下来露出两瓣屁股，都是红彤彤的，坐都坐不了。我也不敢告诉父母，他们跟平常一样什么都不知道。唯一的一次，是老师把我推到大门口体罚，我自己站了会儿就哭着跑回家了，我爸问我怎么这么早回家，又看到我的眼睛哭得红红的，就带我去找老师论理去。他们在那儿说了半天话，我也没听懂，最后也还是不了了之。
倒是有一些高年级的大哥哥大姐姐看到我被人欺负，会停下来叫住那些霸道的同学。有一次放学路上，三个坏同学把我压在地上，我的手被他们拿住，怎么动也动不了，就只得喊救命。后来一个高年级的大哥哥听到了，赶过来把他们拉开，我才免于被打。这个大哥哥经常帮我的，大我五年级，喜欢跑步和打篮球，他转学的时候我还哭了，舍不得他。没什么别的意思，他保护我，我很感激他。他有副好心肠，二十多年来我都还想找他感谢他来着。
大哥
被同学欺负，真的让我很有阴影，变得特别害怕同学。第二个学期的时候，我就骗我妈说老师不让我去上学了，我爸妈心疼我，也觉得算了。刚好1994年的时候我们村成立了新的特教班，我就直接去农村小学特教班读书了。那个班包括我有三个聋人，有弱智者，有孤儿，都一起上课。情况是变得好一些了，但是老师特别懒，什么东西都没学到。又过了一年我去县里的特教学校读二年级，才发现老师们会教很多东西，认字、算数啊，画画啊，还有手语啊，我在这里才算完成了基本的学习。
不过，这里也有恶霸的。
那时我11岁，平日住校，我和弟弟住一间，后来宿舍里又来了一个十六七岁的大哥，来的第二天晚上，他就摸上我床来了。当时我睡着了，被他摸醒，我用脚把他踢出去，没想到他拿把刀钻到我被窝里，吓唬我说不听话就要杀死我，还说家里的爸爸和哥哥是公安局警察，我们拿他没辙。我真的很害怕，就只有任由他摸了。他不但摸，还吃我鸡鸡，我当时还没发育，没这方面的想法，就只剩害怕。我也不敢告诉别人。直到有一次周末回家，我和弟弟聊起来这个大哥，才发现我弟弟也被他欺负过一次！我们兄弟俩也是没办法，大哥从家里带大刀来，我们又不敢打架，也不敢告诉老师，只得忍着。
他不单这样欺负我们兄弟俩，连我们的零花钱也都被他抢走了。后来大哥还威胁我，要我周末回家偷父母的钱给他，不然他就拿刀杀了我。其实我很过意不去的，爸妈每天在外面做点五金小买卖，卖些螺丝、胶带啥的，在外边吃得少，又被大太阳晒，变得又瘦又黑，我很心疼他们。但我真是害怕，偷了得有几百块钱给他吧，有次被我爸发现了，便是一顿暴打。但这些钱大哥还不够花，他还偷其他同学的钱，最终就被抓了。当时学校整个风气都很不好，男女之间乱搞呀，偷东西呀，逃学呀，这种事情很多，大哥出事刚好撞节骨眼上了，就被老师作退学处理，我们也算是大舒了一口气。
到了第二个学期，宿舍又来了好几个同学，其中有一个男生长得特别好看，眼睛大大的，皮肤白白的，很迷人，当时我就挺喜欢的。我觉得同性恋可能是天生的吧，大哥最初摸我的时候我很害怕，后来又变得有些刺激，还有点舒服的感觉。我弟就不一样，他被大哥欺负的时候，从来没硬过。我觉得他不喜欢男生，我可能是喜欢男生的。
学校规定的睡觉时间特别早，晚上八点就要熄灯睡觉了。我睡不着，就学着大哥那样，爬上了这个男生的床，亲他，摸他。我是不是太坏了？不过我和大哥不一样，大哥是拿刀威胁的，我是拿好吃的零食哄他。我叫他吃我鸡鸡，他开始时不愿意，我就把我收藏的苹果呀，橘子呀，饮料呀，都给他，他就愿意了。
可是没弄几次事情就败露了。我们同寝室的一个同学，晚上起来尿尿，发现我俩在被窝里有动静，问那男生说是不是吃鸡鸡了，那男生胆小，就承认了，这同学就说要告老师。我当时吓得根本睡不着，因为这同学就爱告状，心想完了完了，这可怎么办呀！乱七八糟想了一大堆，直到凌晨才迷迷糊糊睡了。第二天老师就把我叫去办公室严肃批评了一顿，还把我妈叫了过去，告诫我们说再发现一次就开除。那时正是快收麦子前的五六月，忙得很，我又来搞这事，我妈真的很生气，就原原本本告诉了我爸，周末我回家的时候遭到我爸一顿暴打，打得木板子都断了，现在想起来都害怕得紧。
从此以后我就老实了，但我还是喜欢跟男生玩，不喜欢跟女生玩，我的零花钱也用来给男生买礼物呀，吃的啥的，讨好我喜欢的男生，但出格的事再没有做过。我真被我爸打怕了。所以我对性别话题特别敏感，同学们一开始嘲笑我，我就很不乐意。有一次老师组织同学们排练节目参加比赛，因为我会跳舞，头发也比较长，可以编辫子，就安排我扮女孩儿。我偏不干。老师很生气，说时间很紧张，我没有集体荣誉感。反正我就不干，我很在意同学们的嘲笑。老师只有找了另外一个男孩，也很帅，就是头发短点儿的，扮了女孩，节目才算完。这可能是我第一次抗争吧，后果是被老师体罚了四五天。
在学校我也交到了很要好的朋友，我们总是形影不离，可后来发生的事情让我伤透了心，只得跟他一刀两断。
2002年暑假，我16岁，想着要去社会干活了，就想找份工作。但那时候学校有几个同学就是因为打工丢了，后来再也找不回来了，我爸妈很害怕，就不让我出去打工。刚好我好朋友约我出来玩，说去朋友家过生日，要去几天，我就跟他去了。我们坐班车到了A市，一下车，他就把我交给那边的几个陌生人，都是壮汉，我还没搞清怎么回事，就被带到郊区附近的一个厂子里。到了那儿，我才发现我被我的好朋友卖给了黑社会！我们就是黑社会开的黑厂招的不给钱的黑童工！那个厂子里有十几个聋人，来自各地，在厂子里有做印刷的，扎纸箱的，整理的，是个做包装盒的黑工厂。我和另一个聋人负责做饭，有空的时候还帮做包装。我们没宿舍，就睡在厨房地板上，衣服也没带几件。有次下雨衣服没干，我就穿个裤头做饭，连毛巾都是我和那个跟我一起做饭的聋人朋友共用的，我俩还成了朋友。总有的人哭闹，喊着要回家，然后那十几号“管理员”大汉，就拿铁棍子乱打人，我背上还挨了一记，疼得厉害呢！这时我反倒比较冷静，还会安慰别人。当然我和我朋友也想逃跑，但白天真的不方便，“管理员”盯得可紧了。我们就打算凌晨逃跑。有天凌晨我就真的这样做了，哪知道门口那条大狗叫个不停，把那些“管理员”都惊醒了，跑出来看到我，我急中生智啊，说去尿尿，才逃过一劫。
就这样做了得有大半个月吧，我们还是得救了，还得靠自己。我们中有一个人跟着“管理员”送货的，这个小伙子一直都很听话，所以他们也放松警惕了。然后有一天去送货，他突然就跑掉了！我当时听到这个消息都惊呆了，简直不敢相信他可以这么容易就逃跑成功！后来这个人还去当地公安局报了警，警察就找上门来，把我们都救了出去。那天下午，警察冲进来抓人，那些“管理员”四散而逃，老大老二都跑掉了，不过后来我听说他们都被抓起来了，还判了刑。我回到家，我爸妈都担心死了，我妈还哭了。怕他们难过，我都没敢告诉他们我经历了什么，只说在朋友家多玩了几天。
其实我到那儿的第二天晚上，我那所谓的“好朋友”还来过一次。我真的很生气，问他怎么能这样骗我呢！他说他也没办法，他也是被黑社会骗了，虽然没来当黑工，但被分配去做小偷偷钱。他没偷多少钱，不但被老大体罚，还要求他再找几个聋人来弥补过失。他说他没敢去找别人，看着我老实，就只有找我了。我真的恨死他了！从此以后我再没见过他。我还听人说他后来一直找我，我才不理他！不管什么事情我都不会理的！
诺基亚G3手机
就这样直到我19岁，到了农村人该结婚的年纪，特别是我又有那种历史，家里人就开始催婚了。我爷爷要我跟一个从小长到大的女同学结婚，我不喜欢，推脱了几次，爸妈就命令我和一个大我6岁的女孩儿结婚。我根本不喜欢，我感觉我还是喜欢男生。被家人逼得没办法，我就逃去离家最近的A市打工，告诉他们我自己可以找个女朋友。后来还真的找到一个女孩，也是聋人，人还算挺好的。我和她在2008年结了婚，5月我们的儿子出生了。他很可爱，是我的宝，一直放在我爸妈那儿代养着。再后来，我和妻子感情出了问题。我还是喜欢跟男生处在一起，有时候带男同事回家玩，她不喜欢，给我摆脸色，发脾气，我也懒得理她。最后实在处不下去，我就和她离婚了。
2009年，我家装了网络，那颗爱慕男性的心又彻底复苏了，我就开始在网上搜同志、同性恋什么的。当时比较火的还有淡蓝网、BF99等网站，百度贴吧上还会有人放QQ号在上面征友，我也会加，然后和他们在网上聊天，可大部同志都是外地的，现实生活中的本地同志几乎没有。4月份的时候，我和一个B市的同志聊上了，他也有听障，但可以正常说话。我们俩在QQ上什么都聊，从早上醒来聊到晚上睡觉，聊了一个多月，感觉非常好，就确立了关系，然后他说要来A市见我，当时那种激动呀！真的非常兴奋！我还专门去理了头发，买了身新衣服，然后早早来到火车站等他。他一出站，我们俩互相认出来了，就在车站外边，兴奋地抱了得有五分钟都不撒手，很喜欢很喜欢的那种喜欢。
他在我家呆了一个月，我们整天腻歪在一起，很开心。我们看电视，买菜做饭，逛商场，用笔写字聊天，我还教他手语，他一个月就会了，人很聪明的。反正我俩很合拍，从不吵架，而且有说不尽的话。我7月生日那天他还送我一个诺基亚G3手机，真的是头一次有恋人送我礼物，让我感动到不行。我还跟他去了趟B市，见了他爸爸，他妈妈先前去世了。他家人反正也没有很接纳我们，但也没有很抗拒，他就收拾了一下东西，又和我回A市了。他在A市找了份工作，我们就在A市过起了小日子，真是神仙一般的甜蜜。
可是老天对我没那么好。我永远记得2009年12月4日。早晨他要去上班，问我做什么吃的，我说做他最爱吃的醋溜土豆丝和西红柿炒鸡蛋，他很高兴地走了。中午我做好饭等他回来，一直没等到人，我觉得有点不对劲。后来他爸爸给我发了条短信，说接到公安局的电话，告诉他儿子被大货车撞死了，所以他爸爸正从B市赶来。我看到短信，脑子里一片空白，真的不知道怎么办。我从来没想到这种事情会发生在我的生活里，脑子都是蒙的。我跑去公安局，也解释不清，跑去医院也是一片迷糊，我都不知道那天我都做了些啥。
第二天，我见到他爸爸，才知道他被大货车撞过去的全过程，大货车拐歪的时候没看见他，直接把他撞出去很远，很惨。他爸爸要带他回老家，可能觉得我和他儿子相处得还挺好，临走前给了我点钱，嘱托我找个会过日子的普通人好好过下去。我在床上躺了一个月，也想死。我妈来看我的时候，觉得我状态很差，就带我去医院看病，医生诊断是抑郁症。我当时真的很想跟我男朋友一起走。这样的情况持续了好久，2010年7月的时候，我还加入了一个同性恋自杀QQ群，里面都是相约一起自杀的人，我其实不太喜欢群里的氛围，每天讨论怎么自杀什么时候自杀，太多负能量了。好在我认识了安贝，一个爱尔兰人，他也不喜欢这个群，就跟我聊了很多，我们也不断地互相开导，最终我们成为朋友，就都把这个群退了。不过现在我也不知道他怎么样了，后来我尝试着联系他，可他好像再没登录过QQ。
这样又过了两年，我才慢慢好起来，才有勇气想去B市看看我男朋友。到了B市，发现他父亲的手机联系不上了，我就守在他们家等了好久，才碰到他姑姑回来，说他爸爸2012年3月的时候过世了。我好声好气地问她，男朋友墓在哪里，我要去看他。他姑姑装作听不懂我的意思，脾气很坏的，也不说在哪儿，直接把我轰出门了。我问其他人也没人知道，我没有办法，只得回了A市。
唉，直到现在，我都不知道男朋友葬在哪里，可我又能有什么办法呢？
零钱罐
在将将从人生的第二道关卡活过来的时候，没有想到的事情又发生了。2012年7月26日，我26岁生日，当天却收到一份沉重的礼物：我被确诊HIV感染。
我是7月24日去老家一所三甲医院做的检查。当时觉得身体不舒服，下面很痒，就去了皮肤科做检查，怕是得了性病。那大夫看了下症状，立马怀疑我感染HIV，连问都没问我，就直接给我开了检测单。然后我去化验窗口抽血，女护士看到是HIV检测，吓了一大跳，扯着嗓门让我拿身份证出来，把旁边的病人都吓跑了。我心里很难受，又很害怕，当时觉得得了艾滋病那还不得死呀！脑袋又开始蒙了，真的很害怕。我问护士什么时候能出结果，她什么都没告诉我，只在一味地嫌弃我。我以为当天能出，就在医院等了一天，直到他们下班了，却什么也没等到。第二天我又去医院，找到检验科大夫，他却不愿和我写字交流，说了一大堆话，什么“你拿着没用”、“你感染了我不负责治疗”之类的，让我去疾控中心做复查。我急匆匆跑去疾控中心防艾科，当时一个男大夫在上网聊天，根本不想理我，叫我去找女大夫，我又花了几十分钟找到女大夫。她态度是挺好的，可她做的事情却让我觉得难过。她戴了两幅橡胶手套，还不愿意和我使用同一支笔交流，抽完血后就叫我回家等消息。一天后，我得到了确诊的消息。说实话，我还来不及消化这个消息带来的震惊，就已经被众人的嫌弃和抵制深深地刺伤了。没人安慰我，也没人关心我，而且我好像有这种感觉，从此以后，大家对我会更不一样。
在回家的马路上，我抬头看到我们那儿最高的楼，真的很想跳下去一死了之。跳下去就解脱了！何必再拖累父母呢？可一想到他们，唉，我只有叹气！当时我姥姥刚过世不久，我很怕我妈妈承受不了我再自杀的痛苦，还有我那可爱的儿子，我仿佛看到他总在伤心地找爸爸。我舍不得啊！所以说人总是在绝境中迸发出不可思议的力量，好像一瞬间，我突然就暗下决心，告诉自己一定要好好活下去。一定要好好活下去。
我想活，可面对的依然是冷冰冰的现实。我一边努力上网搜信息，一边为怎么跟家人交代而做打算。过了一段时间，我到疾控中心上药，大夫不但不给我上药，还随便找了个理由来打发我，他们态度真的很差。我回家搜索，发现北京的防艾工作做得很好，离家也近，就想着说要不去北京打工吧，也好治病。年底我就来了北京。
一到北京，我就去了佑安医院做检查，花了大概3000块，不管是大夫还是护士都待我很好，还帮我转关系申请上药，我也觉得来对了。如今我感染HIV已愈4年半，上药从两周一次降低到一月一次再降到两月一次、三月一次，基本稳定下来了。现在我每天早晚分两次服三种药，我很按时按量服用的，因为我要好好活下去。如今我找了家工厂做工人，生活也逐渐稳定下来。
我也开始跟更多的志愿者和感染者成为朋友，参与各种公益活动。因为他们帮助了我，我也很愿意帮助他们。我发现即便到现在，还是有好多聋人同志对于HIV了解很少，就好像几年前的我一样孤立无援。之前有一位感染者联系到我，我劝他要科学用药，但他就是偏信贵的药才好，而且他觉得得了艾滋病很可耻，对家人和朋友都隐瞒了，我跟他好好说他也不听。最后他免疫力下降，错过了最佳治疗时期，不久就过世了。我很痛心。像这种情况并不少见，直到现在，大众对艾滋病的了解都太少，更别提聋人同志了。
而且聋人同志的生存状况本来比较艰难。我认识一个网友，因为无法筹集2500元的上药前体检费用，一直耽误治疗，我也很担心他。唉，我的能力也很有限。2014年12月21日，我在重庆做了个16分钟的演讲，把自己的故事讲给大家听，最主要还是想让更多人了解我们，我们需要帮助，但我们并不孤单。我能做的也只有这些，有时候我能帮上忙，觉得很幸福，可是有时候我真的帮不上忙。虽然我也是志愿者，但其实很不专业，我接触到的所有关怀同志和关怀感染者的公益组织，都没有一个专门的聋人同志或者残障同志小组。我们根本就是势单力薄的。
特别是家人对感染者的歧视，真的很让人心寒。最近还有一个长春的大三学生联系上我，感染了艾滋病，告诉家里人后，直接被轰了出来，每个月给点钱租了个600元的小房间，由他自生自灭。你说这种情况该怎么办？我也没办法，家里人的冷漠真的比病痛更让人感觉到可怕。
我跟我爸反正就不对付。回家我就叫一声爸，啥话也不说。我跟我妈关系更亲密些，不过我患病的事情也是在最近一年才告诉她的。妈妈起先还不知道艾滋病是怎么回事，搞明白后整日以泪洗面。我很心疼她，没办法，就只得尽可能给她说道。2016年8月，我还带我妈妈参加了张锦雄主持的分享会，她听得好认真，现在情绪比较稳定，比较能接受我的情况，也放心些了。我妈为了跟我联系，还学会了使用微信，我真的觉得她很辛苦，把我哥俩拉扯大，又帮我照看儿子这么些年，她真的很不容易！
我儿子，那可是我的宝！有天，我妈给我发来语音，我把音量调到最大，听到里面传来儿子的声音：“爸爸，你明天回来呀！”我当时就哭得不行。每次回家我都给宝贝儿子洗澡，从小到大洗了无数次，是我和他难得的亲密时光。前段日子给他洗，他居然会遮遮掩掩地害羞起来了！时间过得真快呀！看到他长大了，我真的很骄傲，而且他特别懂事。去年过年回家，我发现他有一个零钱罐，里面全都是五毛、一块的毛票，我当时觉得很欣慰，心想才8岁就开始学会节约了，肯定是我妈教育得好！后来儿子告诉我说，他攒这些钱，是为了给我治病的。你说，养这么个懂事的儿子，老天待我不薄呀！对不对？
我今年31岁，平常会背着双肩包，穿着牛仔裤和帆布鞋走在北京城里。我喜欢上网、刷微博、晒朋友圈，和朋友聚会吃饭会很开心，有时听到好听的音乐还会手舞足蹈。平日下班了我就去健身房举铁，周末有空还会和好友相约爬山，我特别喜欢旅游。我现在过得挺好的。你问我恨不恨他们？小时候哪里知道恨呀！现在长大了，也没什么可恨的，也可能是我吃药吃得记忆力衰退了，把事情都忘掉了。其实所有的事情都会过去，对不对？对于未来，我还是想要像个孩子一样活着，无忧无虑，无所顾忌，就像我儿子那样，想哭就哭，想笑就笑，吃碗烤冷面也能笑成朵花儿，你看多好。
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